Palliatieve zorg voor een dakloze

Dames en Heren,

Nederland heeft ongeveer 25.000 daklozen. Ze hebben een substantieel slechtere gezondheid dan de algemene bevolking, een langere periode van ziekten vóór hun overlijden en een sterk verminderde levensverwachting.1,2 Bovendien is er vaak sprake van middelenmisbruik.1 Dit maakt palliatieve zorg voor deze doelgroep uiterst complex. We evalueren de casus van een dakloze patiënt die palliatieve zorg behoefde, en de keten van problemen die vervolgens ontstond voor hem, zijn naasten en de vele betrokken hulpverleners en instanties. Dit brengt diverse lessen aan het licht.

Patiënt A, een 55-jarige man die aan heroïne en cocaïne verslaafd was, werd vanwege hevige pijn met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Enige tijd hiervoor was bij hem een kleincellig longcarcinoom geconstateerd met uitgebreide uitzaaiingen in de lever, milt en para-aortale klieren. Vanwege zijn matige conditie waren er geen antitumorbehandelingen meer mogelijk. Hij werd behandeld met oxycodon, waarna de pijn draaglijk werd. Deze behandeling werd gecombineerd met hoge doses methadon, die hij al langere tijd onder begeleiding van een verslavingsinstelling gebruikte vanwege zijn drugsverslaving.

Op dag 2 van de opname werd patiënt overgeplaatst naar een bijna-thuis-huis (‘low-care’-hospice) in de buurt van zijn hoogbejaarde moeder, die hem vanwege haar beperkte draagkracht niet thuis kon opvangen. Over de overplaatsing naar dit hospice was geen contact met de verslavingsinstelling waar hij bekend was. In het hospice werd de huisarts van zijn moeder zijn behandelend arts. Kort na opname was er een kennismakingsgesprek tussen de huisarts, patiënt en zijn moeder. Al enkele uren na opname wilde patiënt weer vertrekken; deze wens was ontstaan na een meningsverschil tussen hem en de vrijwilligers van het hospice waarbij hij zich niet gehoord voelde.

Hierop werd een spoedopname geregeld op een afdeling voor palliatieve zorg in een verpleeghuis. Ook hier ontstond veel onrust waarbij patiënt ernstige aanvaringen had met de betrokken zorgverleners, onder anderen de specialist ouderengeneeskunde, de verpleging en een psycholoog, omdat hij als verslaafde gewend was zelf zijn medicatie te regelen.

Na 2 dagen vertrok hij abrupt, waarna hij alsnog bij zijn moeder introk. Aldaar werd direct begonnen met wijkverpleegkundige zorg met extra begeleiding door een gespecialiseerd palliatief verpleegkundige. Patiënt was benauwd en zijn pijn nam toe ondanks dat hij zelf de doseringen van methadon en oxycodon had verhoogd. Ook was hij wisselend verward, waardoor hij haloperidol, dat in het ziekenhuis was voorgeschreven, in wisselende hoeveelheden innam. Na toediening van subcutane injecties morfine 10 mg 6 dd werden de klachten van benauwdheid en pijn minder.

Na contact met de medisch consulent van het Consultatieteam Palliatieve Zorg (CPZ) besloot de huisarts tot continue toediening van morfine via een subcutane pomp (60 mg per 24 h, en zo nodig een bolus van 10 mg per 4 h). Daarnaast bleef patiënt methadon gebruiken. Voor de nacht werd met succes intermitterend midazolam toegediend. Ondanks dat de klachten van patiënt redelijk onder controle waren, bleef hij wisselend geagiteerd, waardoor hij niet te hanteren was voor zijn inmiddels overbelaste moeder, de wijkverpleging en de nachtzorg.

Hierop besloot de medisch consulent van het CPZ contact te leggen met de huisarts-straatdokter van een tehuis voor daklozen; patiënt was hier niet bekend. Dit tehuis heeft een afdeling met verpleegbedden speciaal voor verslaafde daklozen en ex-daklozen met een terminaal ziektebeeld, bij wie persoonlijkheidsproblemen of andere psychiatrische problemen spelen. In overleg met de verschillende betrokkenen werd besloten patiënt op deze afdeling op te nemen. Naast de hoge dosering morfine die patiënt al kreeg, werd begonnen met toediening van zuurstof 2 l/min om de benauwdheid tegen te gaan.

Inmiddels was de toestand van patiënt verder achteruitgegaan en stond hij uiterst wankel op zijn benen; dit was 5 dagen na ontslag uit het ziekenhuis. Omdat patiënt opnieuw veel pijn had, stond hij erop dat hij zijn medicatie zelf zou regelen. Ondanks zijn dwingende vraag ging de huisarts-straatdokter hier niet mee akkoord. Om het deels delirante gedrag en zijn onrust te couperen behandelde de huisarts-straatdokter patiënt met een combinatie van subcutaan gegeven haloperidol, levomepromazine en intermitterend midazolam. Patiënt bleef echter veel pijn houden. Daarnaast kon hij de grote hoeveelheden methadon (240 mg per 24 h) niet meer innemen wegens frequent braken. Ook bleef hij benauwd, ondanks extra zuurstof en extra doses morfine.

Vanwege dit refractaire toestandsbeeld besloten we tot palliatieve sedatie. We bespraken dit uitgebreid met patiënt, zijn moeder en telefonisch met zijn broer, die hiermee instemden. Vanwege de moeizame symptoombestrijding betrokken we hierbij een anesthesioloog van een academische afdeling voor palliatieve zorg en een ziekenhuisapotheker. Gezamenlijk kozen we voor palliatieve sedatie met een combinatie van uiteindelijk 5 middelen: levomepromazine (25 mg 4 dd subcutaan, zo nodig op te hogen naar 50 mg 4 dd; niet via een venflon, omdat lokale irritatie kan ontstaan als dit via continue toediening en op dezelfde plaats wordt ingespoten); haloperidol (5 mg 1 dd subcutaan); midazolam (120 mg per 24 h subcutaan; via een aparte venflon, aanvankelijk voor intermitterende toediening, vervolgens voor continue toediening met een eerste subcutane pomp); hydromorfon (10 mg 6 dd subcutaan; via een tweede venflon, voor continue toediening met een tweede subcutane pomp) en fenobarbital (100 mg 4 dd subcutaan; via een derde venflon voor intermitterende toediening). Alle middelen werden elke 4 h in het bovenlichaam ingespoten, omdat de doorbloeding en resorptie daar tot vlak vóór het sterven het gunstigst blijven. De intentie was om de zuurstoftoediening te stoppen op het moment dat deze medicatie voldoende comfort zou geven.

De sedatie werd met enige vertraging aangevangen, omdat zowel patiënt als zijn moeder aangaven absoluut te willen wachten op zijn broer, die van ver weg moest komen. Hierbij speelde mee dat het in het verleden niet mogelijk was geweest afscheid te nemen van een andere broer, die was verongelukt. Omdat patiënt ondanks de medicatie absoluut niet comfortabel was, werd de dosering van hydromorfon verdubbeld naar 20 mg 6 dd. Ook hierna bleef hij wisselend veel pijn aangeven door te kreunen en te vechten; van sedatie was niet echt sprake. De emoties van de familie namen hierbij toe en gaven extra druk op het team.

Na nieuw overleg met het CPZ besloten we de middelen niet elke 4 h toe te dienen maar elke 2 h. Uiteindelijk overleed patiënt 10 h nadat de sedatie was begonnen. De huisarts-straatdokter was de laatste uren continu in huis, evenals enkele verpleegkundigen die vanwege de situatie extra waren ingezet. Saillant was dat de familieleden van patiënt na afloop uitermate dankbaar waren, met name omdat zij in de gelegenheid gesteld waren afscheid te nemen. De taart met ontroerend opschrift die zij de volgende ochtend zelf kwamen brengen getuigde hiervan.

Beschouwing

Behandeling op maat

Deze casus illustreert dat palliatieve zorg bij daklozen complex kan zijn. Daklozen hebben ingewikkelde lichamelijke en psychosociale problematiek, en ook vaak psychiatrische stoornissen en verslavingsproblematiek.1 Recent onderzoek laat zien dat bijna een derde van alle daklozen een verstandelijke beperking heeft, iets wat zij door hun rappe ‘straattaal’ echter vaak verbloemen.3 Ook hechten zij vaak grote waarde aan autonomie. Patiënt A hechtte bijvoorbeeld sterk aan het zelf beheren en toedienen van zijn medicatie.

Het is bekend dat zorgverleners vaak geen weet hebben van deze specifieke kenmerken van daklozen of hier moeilijk mee om kunnen gaan. Wanneer daklozen zich niet begrepen voelen, passen zij verschillende strategieën toe. Eén strategie is om agressief te reageren; een andere is om letterlijk te vluchten uit de situatie. Dit zagen we ook terug bij onze patiënt.

De zorg aan daklozen vraagt daarom om een specifieke benadering, zowel op het niveau van de zorg als op dat van de organisatie van deze zorg. Direct bij aanvang van de behandeling dient een behandeling op maat gehanteerd te worden. In de palliatieve zorg voor daklozen komt dit er vaak op neer dat een intensieve, multidisciplinaire behandeling en zorg nodig zijn. Deze moeten niet alleen aansluiten bij de leefstijl van de patiënt, maar waar mogelijk moet ook gestreefd worden naar ‘ruimte’, zodat ook een dakloze en diens naasten – familieleden maar ook langer betrokken hulpverleners – in de ultieme crisis elkaar nabij kunnen zijn.

Plaats van zorg

Veel mensen die in de laatste levensfase zijn geven aan dat zij graag thuis, in hun eigen omgeving, willen sterven.4 Thuis sterven is voor daklozen per definitie onmogelijk. Hoewel onze patiënt de wens koesterde om door zijn moeder verzorgd te worden en bij haar thuis te overlijden, was dit gezien haar draagkracht en de complexiteit van de situatie onmogelijk. Ook in het ziekenhuis en in het verpleeghuis was te weinig specifieke expertise om patiënt goed te verzorgen.

Het inschakelen van het Consultatieteam Palliatieve Zorg en de huisarts-straatdokter werd door alle betrokkenen als essentieel ervaren. Hierdoor werd de juiste expertise ingebracht en ontstond de benodigde reflectie. Patiënt kon vervolgens overlijden op een verpleegafdeling van een tehuis voor daklozen; daar was de expertise voorhanden om hem op een deskundige wijze passende palliatieve zorg te verlenen op lichamelijk, psychosociaal en spiritueel vlak. Het feit dat de huisarts de laatste uren continu in huis was en er extra verpleegkundigen werden ingezet, hebben hieraan een grote bijdrage geleverd.

Organisatie van zorg

We zagen in deze casus dat adequate zorg voor daklozen met hun complexe lichamelijke en psychosociale problematiek thuis, maar ook in ziekenhuizen en verpleeghuizen, niet altijd goed te organiseren is. Ook hebben zorgverleners vaak onvoldoende kennis van en ervaring met deze doelgroep. Onze patiënt werd in zijn laatste 2 weken maar liefst 5 keer overgeplaatst. Deze overgangen naar diverse andere zorgplekken hadden door overleg en afstemming mogelijk voorkomen kunnen worden.

Onze patiënt had geen eigen huisarts. Tijdens de opname en na ontslag uit het ziekenhuis vond onvoldoende afstemming plaats tussen de verschillende relevante zorgverleners. De verslavingskliniek die hem begeleidde bij zijn methadongebruik was niet op de hoogte van het longcarcinoom toen zijn ziektebeeld verslechterde. Hoewel al bekend was dat hij methadon gebruikte, schakelde het ziekenhuis de verslavingskliniek niet in. De verschillende zorgverleners die elkaar opvolgden voelden zich telkens voor het blok gezet en waren gefrustreerd door de snelle escalatie van de symptomen, het niet aanslaan van de pijnstillende medicatie, de algehele onrust van patiënt, en meer in het algemeen het steeds achter de feiten aan te moeten lopen.

Bij de groep daklozen is er een groot risico op patient’s delay, omdat deze mensen meestal geen zorgnetwerk om zich heen hebben, zoals een huisarts. Dit betekent dat artsen en verpleegkundigen in een chaotische situatie vaak sneller dan gebruikelijk moeten beslissen en handelen.

Verslaving en medicatie

Een van de problemen bij de behandeling van onze patiënt was dat zijn pijn moeizaam kon worden bestreden. Patiënt A gebruikte al vele jaren methadon vanwege zijn heroïneverslaving, ook wel substitutiebehandeling genoemd. In Nederland zijn naar schatting zo’n 14.000 patiënten aan heroïne verslaafd, van wie circa 10.000 onder behandeling zijn (bron: Jellinek, www.jellinek.nl).

Methadon is een opioïd, net als heroïne. Het middel heeft een hoge interindividuele variabiliteit, met een groot risico op interactie met andere medicijnen. Dit komt doordat het een substraat is voor p-glycoproteïne en voornamelijk voor het enzym CYP3A4. Daarnaast heeft methadon een lange eliminatiehalfwaardetijd. Ondanks deze complexe farmacologische eigenschappen is methadon een alternatief voor de bestrijding van pijn bij patiënten in de palliatieve fase als andere opioïden niet goed werkzaam zijn of onacceptabele bijwerkingen geven (bron: Pallialine, Integraal Kankercentrum Nederland, www.pallialine.nl).

Wanneer methadon gebruikt wordt, kan kruistolerantie voor andere opioïden ontstaan. Bij kruistolerantie treedt gewenning op voor een stof die leidt tot verminderde effectiviteit van één of meerdere andere stoffen.5 Daarnaast zijn er aanwijzingen dat gebruikers van methadon in het kader van substitutiebehandeling een verhoogde gevoeligheid voor pijn hebben.6 Methadongebruikers die pijn ontwikkelen hebben, naast hun dagelijkse dosering methadon, dan ook veelal hogere doses opioïden nodig dan patiënten die opioïdnaïef zijn, tot doseringen van wel 2000 mg morfine-equivalent.7

Ook kan bij patiënten met een drugsverslaving tolerantie optreden voor sedativa, waardoor zij over het algemeen een hogere dosering of een combinatie van dergelijke middelen nodig hebben om goede sedatie te bereiken.7 Hier werd bij onze patiënt op ingespeeld door in overleg met het CPZ de palliatieve sedatie te beginnen met een combinatie van meerdere medicijnen.

Dames en Heren, ook bij daklozen zal vanuit een palliatieve zorgbenadering aandacht gegeven moeten worden aan de lichamelijke, psychosociale én spirituele aspecten; deze zorg kan echter buitengewoon fragmentarisch en complex zijn. Dit vergt specifieke kennis en intensieve en multidisciplinaire samenwerking, zowel op het niveau van de zorg als op dat van de organisatie van deze zorg. De hulpverleners die al betrokken zijn bij de zorg dienen ingezet te worden. Ook moet de zorg waar mogelijk proactief zijn, met respect voor de autonomie van de patiënt. Daarnaast moeten de hulpverleners eerder en vaker denken aan tijdig opschalen van de zorg.