Overlevingskansen van pasgeborenen na een zwangerschapsduur van minder dan 26 weken

Met grote belangstelling heb ik kennis genomen van het artikel van de collegae Van Bel, Den Ouden en Ruys (1987;2115-8). Het geeft de lezer een goede indruk over de grote inzet en vakbekwaamheid waarmee de neonatologen en hun teamleden pasgeborenen omringen. Daarentegen is het beangstigend te zien hoe snel de grens verlegd wordt van wat de clinicus en, via de door hem/haar verstrekte gegevens, ook het echtpaar, als levensvatbaar dienen te beschouwen.

De gegevens uit de kliniek van de auteurs laten gezien de kleine getallen nog geen duidelijke conclusies toe. De resultaten uit andere neonatologische centra doen mij echter nog grote vraagtekens plaatsen bij de voorgestelde, verregaande, actieve interventie. Buiten het feit dat het percentage overlevenden na een zwangerschapsduur van minder dan 26 weken ook in de andere centra zeer laag is (in Nederland ca. 9%),1 pleiten hun morbiditeitscijfers voor grote terughoudendheid met betrekking tot het in leven houden van deze kinderen.

In een recente publikatie van Yu et al. wordt de prognose aangegeven voor kinderen geboren tussen de 23 en 28 weken.2 Hun gegevens doen de vraag rijzen of wij thans reeds over voldoende (patho)fysiologische kennis beschikken om inderdaad bij deze pasgeborenen ‘tot het uiterste’ te gaan. Uit een groep van 356 pasgeborenen tussen de 23 en 28 weken overleefden 192, van wie 61 (van de oorspronkelijk 174) geboren tussen de 23e t.m. 26e week. De overlevenden waren op het moment van het schrijven van het artikel gedurende 2 jaar gecontroleerd. De groep van 23-26 weken laat de volgende morbiditeitscijfers zien over neuromusculaire restverschijnselen:

's-Gravenhage, november 1987,

De mogelijkheid dat deze getallen nog dienen te worden gecorrigeerd, nadat de schoolgaande leeftijd is bereikt, is niet denkbeeldig.

De ‘eis’ van de auteurs, dat ‘Wanneer onverhoopt zou blijken dat de uitzichten op een leefbaar leven gering geacht moeten worden, moet de bereidheid bestaan levenverlengende maatregelen te staken’ is beslist onvoldoende om mede in het licht van de literatuurgegevens het voorgestelde beleid op dit moment voor deze groep pasgeborenen te accepteren.

Leiden, december 1987,

Wij danken collega Lorijn voor zijn commentaar. Ons medisch handelen wordt voor een groot deel bepaald door de kansen die wij aan een behandeling toekennen, gebaseerd op onze eigen behandelingsresultaten en gegevens uit de literatuur. Met het artikel beogen wij te laten zien dat bij een actief beleid de overlevingskans voor immature pasgeborenen anders is dan de bekende ca. 10% overleving bij afwachtend beleid.

Wij zijn het met collega Lorijn eens dat ook bij actief beleid de prognose zodanig is dat deze behandeling niet altijd toegepast dient te worden omdat er nog altijd een overlijdensrisico is van 50%, er grote kans is op blijvende handicaps en er een langdurige onzekerheid bestaat omtrent een (gezond) verder leven. Wanneer ouders deze risico's kennen en op grond daarvan afzien van behandeling vinden wij dit een te respecteren besluit. Daarentegen kunnen er speciale redenen zijn – zoals de leeftijd van de moeder, de obstetrische voorgeschiedenis of de levensovertuiging van de ouders – die een dergelijke behandeling wenselijk maken.

Wanneer voor een dergelijk actief beleid wordt gekozen, moet voldaan worden aan de ‘eisen’ die wij noemden als voorwaarde voor een betere overlevingskans. Essentieel vinden wij een geboorte in een verloskundig-neonatologisch intensive care-centrum en een bereidheid om levenverlengende maatregelen te staken in een uitzichtloze situatie. Desondanks blijft het risico van ernstige handicaps, die voor een deel pas na de acute periode herkenbaar zijn, zorgwekkend. Uit het landelijk epidemiologisch onderzoek naar prematuriteit in 1983 (POPS) blijkt echter dat hoewel sterfte in sterke mate verband houdt met zwangerschapsduur, er geen verband bestaat tussen handicapfrequentie en zwangerschapsduur.1 Een suboptimale opvang rond de geboorte lijkt wel van zeer grote invloed gezien het verschil in handicappercentage bij ‘inborn’ en ‘outborn’ kinderen van minder dan 1000 g (respectievelijk 15,5% en 50% van de overlevenden).2

Amsterdam, december 1987,

Vanuit het Neonatologisch Centrum van het Academisch Ziekenhuis Leiden wordt melding gemaakt van de sterk verbeterde overlevingskansen van kinderen geboren na een zwangerschapsduur van minder dan 26 weken (1987;2115-8). Voor mensen die niet van nabij weten wat een neonatale intensive care-behandeling voor een kind (en de ouders) betekent, lijkt dit een heel positieve ontwikkeling. Mensen die wel bekend zijn met dit soort behandelingen zullen echter nogal wat bedenkingen opperen. Is men wel gerechtigd om met een zo intensieve behandeling te beginnen bij extreem onrijpe kinderen, waar men over de uiteindelijke uitkomst zo onzeker is, dat men ten minste van een experimentele behandeling zou moeten spreken. De auteurs stellen dat zo'n behandeling alleen in overleg met de ouders geschiedt, doch zij weten zelf dat de tijd voor dit overleg vaak ontbreekt. Bovendien is het voor de ouders op het moment rond de geboorte absoluut niet te overzien wat de behandeling inhoudt en wat de uitkomsten ervan zijn. Hoe kan men de ouders trouwens eerlijk voorlichten wanneer men zelf niet weet wat de uitkomst zal zijn?

De uitkomsten van de behandeling – van uitermate groot belang wanneer men zo intensief bezig is – worden slechts summier weergegeven. Is het niet voorbarig en kortzichtig om nu reeds zo positief te berichten over deze behandeling? Ernstige handicaps zullen op de leeftijd van 10-24 maanden wel te onderkennen zijn, latere stoornissen in het gedrag en in het intellectueel functioneren echter nog niet.

Ouders hebben er in het algemeen alles voor over om het leven van hun kind te doen redden en het gezond te laten opgroeien. Om de beschreven situatie hebben zij echter niet gevraagd. De auteurs spreken elders terecht over een ‘langdurige tijd van onzekerheid’.1 Wat echter de gevolgen van een dergelijke intensieve behandeling voor de ontwikkeling van de ouder-kind-relatie kunnen betekenen, blijkt uit een studie, door de auteurs aangehaald.2 Van de 11 in die studie overlevende immaturen (vanaf 23 weken) werden er 3 uit huis geplaatst, omdat de ouders hen niet meer wensten of niet goed behandelden.

De auteurs spreken verschillende malen over een ‘optimale’ behandeling, waar zij het in feite hebben over een maximale behandeling. Heeft het kiezen van een minimale interventie niet een veel groter recht van bestaan en mag men dan niet van een ‘optimale’ behandeling spreken? Juist door het met verstand gebruiken van de aanwinsten van de neonatologie zal het met minimale middelen en met minder lijden ook gelukken enkele van die immature kinderen gezond in leven te houden. Wellicht is de sterfte dan wat hoger, doch naar mijn mening bestaan er grenzen aan wat men mensen mag aandoen.

Leiden, januari 1988,

Het commentaar van collega De Leeuw op onze klinische les geeft eigenlijk vooral de bezorgdheid weer over de door ons verwoorde ontwikkeling die leidt tot het in leven houden van pasgeborenen na een steeds kortere zwangerschapsduur. Wij kunnen ons deze bezorgdheid goed voorstellen en het is essentieel zich te realiseren waar men mee bezig is. Maar zoals reeds gezegd in onze klinische les, blijkt uit meerdere gepubliceerde berichten, dat zelfs deze onrijpe kunderen een verrassende, relatief lage mortaliteit en morbiditeit hebben, vergelijkbaar met kinderen geboren na 26-28 weken.

Ook in onze (kleine) groep komt deze trend tot uiting: deze is inmiddels gegroeid tot 30 levend geboren kinderen na een zwangerschapsduur van minder dan 26 weken in het Academisch Ziekenhuis Leiden in de periode 1984-1987; niet behandeld 11, behandeld en overleden 9, behandeld en in leven 10. Maar inderdaad, zoals collega De Leeuw suggereert, zekerheid omtrent de uitkomst kunnen wij en mogen wij niet geven. Dit is echter niet beperkt tot deze groep kinderen, maar geldt ook voor vele andere gevallen en zelfs voor rijpere, zeer zieke pasgeborenen. Het is onzes inziens essentieel onze onzekerheid te delen met de ouders, desnoods na de bevalling, en te laten weten dat er kansen zijn, maar deze niet mooier voor te stellen dan ze zijn. Te zamen met de ouders en de behandelende gynaecoloog wordt getracht een beleidslijn uit te stippelen voor behandeling van hun kind.

Wij vinden niet dat wij voorbarig en kortzichtig hebben gereageerd, en ten onrechte positieve berichten over kansen van ernstig premature kinderen naar de medische pers hebben gezonden: 20 van de 30 kinderen zijn overleden; 1 kind lijkt ernstig gehandicapt. Een teleurstellend resultaat? Wij hebben echter gemeend dat wij ook niet gerechtigd zijn achter te houden dat bij actieve benadering van de ernstig premature pasgeborenen het merendeel van de overlevende kinderen een menswaardige toekomst lijkt te hebben. Ook al is het door de nog korte follow-up niet mogelijk een uitspraak te doen over latere stoornissen in het gedrag of het intellectueel functioneren, dan zijn deze niet van zodanige aard dat het kind beter niet in leven had kunnen blijven.

Deze stoornissen evenals de spanningen in de ouder-kindrelatie, zijn problemen waarvoor wij bij iedere ernstig ziek pasgeborene gesteld worden. Een uitgebreide begeleiding enerzijds, vooruitgang in behandelingsmethode met daardoor ook minder lichte hersenbeschadiging anderzijds, bepalen waarschijnlijk het terrein waarop in de komende jaren de belangrijkste winst is te boeken. Als uit onze klinische les wordt begrepen dat wij elke kind na een zwangerschapsduur van minder dan 26 weken in leven trachten te houden, ongeacht de omstandigheden, dan is dit een onjuiste interpretatie die wij zeer betreuren.

Vele facetten spelen mee in de uiteindelijke beslissing een actief beleid te voeren en te blijven voeren of juist niet. Juist te kunnen afwijken van een eerder genomen beslissing op grond van nieuwe informatie (bijv. uitslagen van EEG's, frequent onderzoek van de hersenen met ultrageluid, veranderde inzichten van ouders, enz.) bestempelt ons beleid tot optimaal en er is lang niet altijd sprake van een maximale behandeling. Het lijkt ons in ieder geval beter dan te besluiten tot een meer actief beleid nadat het kind na 12 of 24 uur bewezen heeft levensvatbaar te zijn, maar dan misschien reeds hersenbeschadiging door anoxie en hypercapnie heeft opgelopen.