Opzetten van een landelijk bestand van kinderen met congenitale afwijkingen uit de Landelijke Verloskunde Registratie en de Landelijke Neonatologie Registratie

To determine if the birth prevalence data on congenital malformations in the national perinatal registries, the Landelijke Verloskunde Registratie (LVR) (National Obstetrical Registry) and the Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) (National Neonatological Registry), can be combined into one nationwide database, and if so to determine the validity of this database.

Design

Descriptive.

Setting

TNO Prevention and Health, Leiden, the Netherlands.

Methods

Investigation of the registered number of congenital malformations in the LVR/LNR, the amount of overlapping and the possibility of combining the LVR and LNR into one nationwide database. The validity of this database was evaluated by comparing the total number of registered children with the total number expected in the Netherlands. Furthermore the total number of children registered in the nationwide database was compared with children registered by the European registration of congenital anomalies and twins (EUROCAT) in the Northern Netherlands.

Results

The LVR and LNR were mostly complementary with respect to the registration of congenital anomalies and could be combined to one nationwide database. For sixteen important diagnoses this nationwide database contained approximately 87 of the total number expected in the Netherlands. Comparing this database with the data of EUROCAT in the Northern Netherlands showed that one-third of these congenital malformations (n = 229 in 217 children) were registered in both systems, while 99 (43) were only registered by EUROCAT and 50 (22) only by the nationwide database.

Conclusion

It was possible to create a nationwide database, which can supplement the regional EUROCAT data with nationwide data on sixteen important diagnoses of congenital malformations.

Samenvatting

Doel

Vaststellen of vanuit de Landelijke Verloskunde en Neonatologie Registratie (LVR en LNR) één gegevensbestand van congenitale afwijkingen gecreëerd kan worden en zo ja, in hoeverre dit bestand een betrouwbaar beeld geeft van het vóórkomen van congenitale afwijkingen in Nederland.

Opzet

Descriptief.

Plaats

TNO Preventie en Gezondheid, Leiden.

Methoden

Inventariseren van geregistreerde aantallen congenitale afwijkingen in LVR-LNR, bepalen in hoeverre registraties elkaar overlappen en onderzoeken van de mogelijkheid om vanuit de LVR en LNR één landelijk gegevensbestand van congenitale afwijkingen te creëren. De betrouwbaarheid van dit bestand werd geëvalueerd door het totale aantal geregistreerde kinderen te vergelijken met het totale verwachte aantal in Nederland. Daarnaast zijn de kinderen in de provincies Groningen, Friesland en Drenthe die in dit bestand zijn geregistreerd vergeleken met de door ‘European registration of congenital anomalies and twins’(EUROCAT)-Noord-Nederland geregistreerde kinderen.

Resultaten

De LVR en LNR vertoonden ten aanzien van de registratie van bijna elke congenitale afwijking weinig overlap en konden gecombineerd worden tot één bestand. Voor 16 belangrijke diagnosen bevatte het landelijke LVR-LNR-gegevensbestand gemiddeld 87 van het totale in Nederland verwachte aantal. Vergelijking met EUROCAT-Noord-Nederland liet zien dat eenderde van deze congenitale afwijkingen (n = 229 bij 217 kinderen) zowel in EUROCAT als in het landelijke LVR-LNR-gegevensbestand werd geregistreerd. Daarnaast werden 99 (43) alleen in EUROCAT en 50 (22) alleen in het landelijke LVR-LNR-gegevensbestand geregistreerd.

Conclusie

Het creëren van een landelijk bestand met gegevens uit de LVR en LNR was mogelijk en kon voor 16 belangrijke diagnosen een waardevolle aanvulling geven op de huidige regionale monitoringsmogelijkheden van congenitale afwijkingen door EUROCAT.