Ondraaglijk

De maanden voordat mijn vader plots dood in zijn stoel zat, zuchtte hij met grote regelmaat dat het leven zinloos en ondraaglijk geworden was. Dokters, en dus ik ook, begrepen dat niet volgens hem. Daar waren we het over eens. Ik begreep het niet goed: hij deed nog van alles en had zelfs het tekenen weer opgepakt. Dat had hij laten liggen vanwege de verzorging van mijn moeder. Zijn leven was na haar dood leeg. Niemand heeft zijn lijden met een valide schaal vastgesteld. Ondraaglijkheid is zo subjectief als het maar zijn kan, dat weet elke dokter. Soms waait er een gezonde volwassene de spreekkamer binnen met ondragelijke rugpijn, terwijl hij bij het uittrekken van zijn schoenen geen krimp geeft. Hoezo, ondraaglijk? Soms piept en kraakt een oude dame hoorbaar onder haar artrose, maar ploetert ze gewoon door. Het blijft een heel lastig begrip om medisch beleid op te baseren: de ene keer bel ik de SCEN-arts en een andere keer trek ik cynisch mijn wenkbrauwen op.

Aan het begin van het leven is het helemaal moeilijk. Er kan werkelijk lijden zijn, zoals we veelal dachten bij neonaten met spina bifida. Maar volgens het onderzoeksartikel van Myrthe Ottenhoff en collega’s (A4908) is pijn nu net niet een echt kenmerk van spina bifida bij neonaten. Het onderzoek riep bij publicatie in Pediatrics dit voorjaar veel discussie op in de landelijke dagbladen. We vinden het belangrijk dat het complete onderzoek nu voor iedereen te lezen is. Is pijn nu wel of geen reden voor euthanasie bij kinderen met spina bifida? Hoewel het zeer nuttig is om mythen over pijn te ontzenuwen, is er echter meer, zoals Anne Westra en Suzanne van de Vathorst in een commentaar schrijven (A5027).

Ondraaglijkheid is meer dan pijn. Bij neonaten is het ingewikkelder dan bij oude mensen, het zijn immers de ouders die beslissen. Zelf voelen die de pijn niet, maar wel de angst en het verdriet. Verlies, angst voor de toekomst, of je nu piepklein of heel oud bent. Die mengeling van emoties kan het leven of de aanblik daarvan ondraaglijk maken. Dan kan handelen zinnig zijn, maar ook rust en reflectie in de vorm van poëzie kan helpen. Talloze keren las mijn vader gedichten van Rutger Kopland aan mijn moeder voor. Maar ook die jonge sla in september is nu voorgoed verdwenen (zie het In memoriam van Rutger Kopland, B839).