Onderzoek in de palliatieve zorg

How strictly should we apply the rules of good clinical research, when the research in question is performed with terminally ill patients? Recently, a retrospective study into the effectiveness of radiotherapy for sialorrhoea in patients with a degenerative disease, such as amyotrophic lateral sclerosis, was published in the Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (Dutch Journal of Medicine). This commentary defends the position that in palliative care sometimes having weak scientific evidence is better than having nothing. Here, the need of the patient and the intention of the physician are 2 ethically relevant issues that need to be taken into account. If there is at least some evidence to believe an intervention is beneficial for the patient, this is a strong reason to provide it. And if such intervention can only be studied in a methodologically suboptimal way, then it is better to have that information, albeit not perfect, than none at all. This is not a justification of weak studies as such. If possible, palliative care should be as evidence-based as all other types of medical care. However, when the circumstances make methodologically perfect research impossible, it is better to act on weak evidence than on none at all.

Conflict of interest: none declared. Financial support: none declared.

Elders in het Tijdschrift worden de bevindingen beschreven van een retrospectieve studie naar het effect van radiotherapie op overvloedige speekselvloed bij patiënten in de palliatieve fase van hun degeneratieve ziekte.1 Het is een goede zaak dat de betrokken hulpverleners hun ervaringen systematisch in beeld hebben gebracht. In de palliatieve zorg gebeurt dat nog steeds relatief weinig. Tegelijkertijd is er het nodige aan te merken op de kwaliteit van dit onderzoek. Het artikel roept bovendien een aantal vragen over de onderzoeksopzet op.

Goed wetenschappelijk onderzoek

Stel dat de onderzoekers het geheel volgens de regels van een goed onderzoek naar de klinische effectiviteit van een interventie zouden hebben opgezet. Dat betekent een onderzoek dat prospectief, gecontroleerd en dubbelblind is en dat duidelijke criteria voor de uitkomstmaten heeft. Zou ‘sham’-radiotherapie bijvoorbeeld door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) geaccepteerd worden? Zou onderzoek dat niet prospectief, gecontroleerd of dubbelblind is dan nog uitgevoerd worden? Als…