Samenvatting
Onderscheid naar etnische afkomst en termen als ‘negroïde ras’ in medische richtlijnen zijn bekritiseerd, onder meer in dit tijdschrift. Ook de termen ‘allochtonen’, ‘niet-westers’, ‘creools’ en ‘Hindoestaans’ worden soms als kwetsend ervaren. Toch zijn er aan etnische afkomst gerelateerde ziekterisico’s waarbij de zorg beter wordt als artsen hiermee rekening houden, omdat aandacht hiervoor bijdraagt aan persoonsgerichte, cultuursensitieve zorg. Daarom willen wij een discussie op gang brengen over de vraag wanneer, en met welke termen, etnische verschillen benoemd moeten worden in medische richtlijnen en onderzoek. Wij denken dat termen zo precies mogelijk en niet aanstootgevend zouden moeten zijn, bijvoorbeeld ‘migratieachtergrond’ in plaats van ‘allochtoon’, en ‘Afro-Surinaams’ in plaats van ‘creools’. Wij nodigen richtlijnmakers, onderzoekers en mensen van verschillende etnische afkomst uit om hierover in gesprek te gaan.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Aanvullende gedachten
In het boeiende artikel “Onderscheid naar etnische afkomst” geven de auteurs aan dat onderscheid maken naar etnische afkomst van belang kan zijn voor het opstellen van medische richtlijnen en voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. De omschrijving van de afkomst, de sociaal-culturele identiteit, moet daarbij zo precies mogelijk en niet aanstootgevend zijn. In mijn reactie wil ik ingaan op de mogelijk ongewenste gevolgen van het gebruik van de sociaal culturele identiteit, hoe zorgvuldig gebruikt dan ook, en meedenken over de mogelijkheid om contextuele informatie, van belang voor persoonsgerichte zorg, los van etnische afkomst te gebruiken voor het opstellen van medische richtlijnen.
De in het artikel genoemde voorbeelden van etnische groepen, die het belang van het vastleggen van etniciteit/migratie-achtergrond voor het richtlijnenbeleid moeten illustreren, zijn te weinig precies (mensen afkomstig uit Noord-Afrika en de Sub-Sahara, mensen met een Aziatische achtergrond, mensen uit Egypte, mensen met een donkere huid, migranten). Het benoemen van deze groepen schept vooronderstellingen die veelal niet opgaan voor de individuele patiënt. Het gaat soms om zeldzame aandoeningen. Zo worden thalassemie en sikkelcelziekte genoemd, aandoeningen die in onze multiculturele maatschappij ook buiten de specifieke bevolkingsgroepen te vinden zijn. In het tweede voorbeeld wordt aangegeven dat mensen met een Aziatische achtergrond een 15 maal grotere kans hebben op een allel dat het Stevens-Johnsonsyndroom (zeer zeldzaam) kan veroorzaken bij gebruik van allopurinol. Rechtvaardigt de kans op dit zeer zeldzame syndroom het vastleggen van een Aziatische achtergrond, terwijl bijvoorbeeld ouderen (welke leeftijd?) en Hiv-positieve patiënten een veel grotere kans hebben op het krijgen van een Stevens-Johnson-syndroom; bij HIV-positieven is de kans zelfs 1000 maal groter.
Hoe dan wel?
Door gebruik te maken van een gestandaardiseerde weergave van de context van de patiënt op het niveau van functioneren (activiteiten en participatie), omgevingsfactoren (huisvesting, voorzieningen) en familie voorgeschiedenis is het niet nodig om de etnische/sociaal-culturele identiteit weer te geven. Ter verduidelijking een aantal voorbeelden:
“Doe niet zo moeilijk, ik bedoel er toch niets mee is de veel voorkomende reactie?”
Het gebruik van etnische achtergrond/sociaal-culturele identiteit om groepen aan te duiden ligt in Nederland gevoelig. Het is goed daar mee rekening te houden. Voor de ,ook door mij, gewenste “cultuur-sensitieve benadering” is het niet nodig om de etnische afkomst vast te leggen. Het gebruik van etnische afkomst is te grofmazig en veroorzaakt mogelijk meer ruis dan dat het bijdraagt aan een rationeel beleid. Daarnaast kan het gebruik van etnische afkomst tot ongewenste stigmatisering leiden.
Kees van Boven, senior rearcher/oud huisarts, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radbouduniversiteit Nijmegen