Onafhankelijk, multidisciplinair en betrouwbaar
Onderzoek mét mensen met verstandelijke beperkingen

Niet zonder ons

Opinie
Henny M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk
Jenneken Naaldenberg
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A8004
Abstract
Abstract
Sluiten
Nothing about us without us: health care research with people with intellectual disabilities

While the patients’ perspective has been included in health care research, the participation of people with intellectual disabilities in research on their health has been limited, and considered to be difficult. However, they are vulnerable and experience more health problems than the general population. Legal issues regarding inclusion of people with intellectual disabilities are clarified in international and Dutch law, and should be respected. Aside from the legally responsible persons, various other stakeholders also play a role, which should be realized and considered when developing research plans. Inclusion of people with intellectual disabilities themselves in research, not only as subjects but also as advisors, researchers and decision-makers could make research more relevant and attractive for themselves, for health practice and for the research community.

Conflict of interest and financial support: none declared.

‘Nothing about us without us.’ Deze slogan wordt al jaren gebruikt om aan te geven dat betekenisvolle participatie door mensen met beperkingen essentieel is in de maatschappij en bij de vormgeving van beleid. Ook in de media krijgt het perspectief van de patiënt, cliënt, familie en andere betrokkenen een steeds grotere plaats. In onderzoek wordt hard gewerkt aan de participatie van cliënten en patiënten.

Daarbij is er wel terughoudendheid waar het mensen met verstandelijke beperkingen betreft. Wat is reëel om van hen te verwachten? Worden zij niet overvraagd? Met welke regelgeving dienen we rekening te houden? Allemaal terechte vragen en zorgen. Toch zouden deze de betrokkenheid van mensen met verstandelijke beperkingen bij onderzoek dat over hun leven gaat niet in de weg mogen staan.

Kwetsbare mensen

Mensen met verstandelijke beperkingen zijn kwetsbaar: ze hebben ruim 2 maal zo veel gezondheidsproblemen als hun leeftijdsgenoten.1 Ze melden zich vaker bij de…

Artikelinformatie
Aanvaard op

Citeer dit artikel als

Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A8004
Vakgebied
Zorg verstandelijk gehandicapten
Auteursinformatie

Radboudumc, afd. Eerstelijnsgeneeskunde, Nijmegen.

Prof.dr. H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk, arts voor verstandelijk gehandicapten; dr. J. Naaldenberg, gezondheidswetenschapper en senior onderzoeker.

Contact prof.dr. H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk (henny.lantman@radboudumc.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Auteur Belangenverstrengeling
Henny M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk ICMJE-formulier
Jenneken Naaldenberg ICMJE-formulier
Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?
Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.
ASK NTVG

Ook interessant

Reacties