Niet-therapeutisch wetenschappelijk onderzoek met wils-onbekwame personen

Inleiding

Is het moreel geoorloofd om met jonge kinderen, zwakzinnigen, comapatiënten, demente personen en anderen die niet in staat zijn om zelf een beslissing te nemen, wetenschappelijk onderzoek te doen waarbij zij zelf geen baat zullen hebben? De ‘oude’ discussie is weer nieuw leven ingeblazen door het proefschrift van de arts-jurist Bergkamp en het commentaar van de Nationale Raad voor de Volksgezondheid op het ontwerp van Wet ‘Regelingen inzake medische experimenten met mensen’.12

Er zijn globaal twee visies te onderscheiden. Volgens sommigen zijn niet-therapeutische onderzoekingen in dergelijke omstandigheden altijd ongeoorloofd, het ‘nee, nooit’-standpunt. Volgens anderen is dit te absoluut. Zij achten uitzonderingen op het nee, nooit-beginsel toelaatbaar onder bepaalde, strikte voorwaarden, het ‘nee, tenzij’-standpunt. Ik kan mij niet aan de indruk onttrekken dat er verschil bestaat tussen het strikte nee, nooit van onder meer diverse juristen en het oordeel van toetsingscommissies over dergelijke onderzoekingen, die niet al deze…