‘Niet blindvaren op registratiegegevens’

Registratiebestanden zijn een efficiënte bron van gegevens voor onderzoek, zeker voor onderzoek naar zeldzame aandoeningen en complicaties. Ze vormen echter in zekere zin secundaire gegevens voor onderzoek: ze zijn bijgehouden voor het verbeteren van de zorg, niet van de wetenschap. Dat betekent dat ze niet altijd even geschikt zijn voor…