Medische ethiek en gezondheidsrecht; hinderpalen voor de verdere toename van kennis in de geneeskunde?

Amsterdam, februari 1990,

Dit commentaar van Vandenbroucke (1990;5-6) is kreupel, omdat feiten onjuist zijn en alleen gevoelens, doch geen argumenten worden aangevoerd. Dit dan nog afgezien van de strekking van zijn commentaar, namelijk dat voor onderzoek in de geneeskunde maar alles moet wijken. Daar ga ik nu niet op in, maar er zou zeer veel tegen aan te voeren zijn. Wat betreft feiten en gevoelens:

1. De schrijver blijkt niet op de hoogte van gezondheidsethiek en gezondheidsrecht. Dat is hem niet euvel te duiden, maar het moet hem wel tot bescheidenheid manen.

2. De schrijver verwart experimenten en status-onderzoek.

3. De schrijver is kennelijk niet op de hoogte van de experimenten waar de ethiek grondig geweld is aangedaan en dan heb ik het niet over Auschwitz e.d. Het zou Vandenbroucke gesierd hebben als hij een enkele ongelukkige uitlating in een artikel niet als representatief voor ethici en juristen zou hebben beschouwd.

4. Nogal verbaasd ben ik over het verwijt dat ethici en juristen opkomen voor methodologisch juist onderzoek. Zo'n verwijt zou je van een wetenschapper niet verwachten. Wat er verder over dit onderwerp wordt gezegd, is onjuist. Geen ethicus of jurist beweert wat Vandenbroucke hem in de mond legt en pretendeert ook niet voor een andere wetenschap over de methodologische problemen te kunnen beslissen.

5. Vandenbroucke zal moeten waar maken dat Nederlandse medisch-ethici en gezondheidsjuristen niet op de hoogte zijn van buitenlandse ontwikkelingen. Wat hij zelf over die ontwikkelingen beweert, is lacunair en zelfs deels onjuist en zijn referenties zijn willekeurig. Ik zal hem graag de nodige documentatie daarover verschaffen.

Kortom, ik zou Vandenbroucke willen aanraden binnen de grenzen van zijn eigen vakgebied te blijven en als hij over andere vakgebieden wil oordelen, zal hij daarover eerst kennis moeten verwerven.

Noordwijk, februari 1990,

Vandenbroucke gaat in zijn commentaar (1990;5-6) in op de soms gespannen relatie tussen het medisch beroepsgeheim en de autonomie van de patiënt enerzijds en de behoefte aan patiëntgebonden gegevens ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek anderzijds. Hij schrijft onder meer dat het aantal patiënten dat toestemming geeft om hun medische gegevens aan anderen door te geven, gemiddeld te laag is om verantwoord wetenschappelijk onderzoek te doen. De auteur stelt vervolgens dat de autonomie van de patiënt in Nederland in dezen een te grote nadruk heeft gekregen, en dat de vertrouwensrelatie tussen arts/onderzoeker en patiënt belangrijker zou moeten zijn dan de autonomie van de patiënt. Het lijkt erop dat Vandenbroucke hiermee wil zeggen dat de gemeenschap moet vertrouwen op de goede bedoelingen en een correcte uitvoering van het klinisch wetenschappelijk onderzoek in Nederland en dat de patiënt afstand moet doen van de zeggenschap over wat er met zijn persoonlijke medische gegevens en materiaal, zoals bloed, wordt gedaan. Ethici en gezondheidsjuristen kunnen niet beoordelen hoe goed of slecht dat onderzoek is en dienen zich van een oordeel te onthouden, zo lijkt de conclusie van Vandenbroucke te impliceren.

Nu is het ongetwijfeld zo dat klinische onderzoekers meestal het best kunnen beoordelen wat de kwaliteit van een bepaalde studie is en hoe groot het belang daarvan is voor de volksgezondheid. Het is naar onze mening echter zo dat het vervolgens de gemeenschap is, die op grond van de beschikbare gegevens bepaalt of het belang van bepaalde medische onderzoeken of experimenten moet prevaleren boven eventuele andere in het geding zijnde belangen, met name het belang van de autonomie van haar individuele leden. Dat het algemeen belang in bepaalde gevallen moet prevaleren, willen wij zeker niet uitsluiten. Essentieel is echter dat de verschillende belangen zorgvuldig tegen elkaar worden afgewogen en dat een en ander plaatsvindt binnen de te stellen ethische en juridische voorwaarden.

Vandenbroucke lijkt er daarentegen van uit te gaan dat het belang van de medische wetenschap te allen tijde zwaarder dient te wegen en dat aan de autonomie en het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt in dezen geen enkele betekenis toekomt. Een dergelijk uitgangspunt is juridisch niet houdbaar en behoeft op zijn minst nuancering. Bezwaarlijk is echter dat Vandenbroucke ter ondersteuning van zijn betoog bij voortduring spreekt over ‘de’ medisch-ethicus en ‘de’ gezondheidsjurist, die onverkort zouden kiezen voor het primaat van de belangen van de patiënten en uit dien hoofde een bedreiging zouden vormen voor de medische wetenschap. Een dergelijke stellingname suggereert ten onrechte dat hierover onder medisch-ethici en juristen gelijkluidend gedacht wordt. Zo is bijvoorbeeld onlangs door gezondheidsjuristen verdedigd dat anonieme screening op het humane immunodeficiëntievirus (HIV) op grond van het geldende recht mogelijk is.12 Doch ook juristen die deze opvatting niet delen, nemen, anders dan Vandenbroucke suggereert, in het algemeen niet het standpunt in dat dergelijk onderzoek altijd ontoelaatbaar is. Hun betoog komt er doorgaans op neer dat zodanig onderzoek mogelijk is, mits aan een aantal nog niet vervulde voorwaarden wordt voldaan. Eén van deze voorwaarden is de totstandkoming van een wettelijke regeling waarin een en ander op juridisch correcte wijze wordt vastgelegd.

Om de slotconclusie van Vandenbroucke te parafraseren: het zou nuttig zijn wanneer hij kennis nam van de huidige discussie onder Nederlandse medisch-ethici en gezondheidsjuristen. Dan kan hij zich niet alleen afvragen of hij grenzen moet stellen aan deze disciplines, maar ook wat de grenzen van zijn eigen vakgebied zijn, vooral wanneer hij zich een ongenuanceerd oordeel meent te moeten aanmatigen omtrent de wetenschapsbeoefening van een ander.

Leiden, maart 1990,

De scherpe terechtwijzingen door Leenen, Verhey en Verhey, vormen een nuttig tegengewicht tegen de al te eenzijdige, positieve persoonlijke reacties die ik na het verschijnen van mijn commentaar mocht ontvangen. Klaarblijkelijk is mijn bijdrage de vertolking geweest van een groot latent ongenoegen binnen de medische beroepsgroep. Dit ongenoegen is niet nieuw. De oorspronkelijke wereldwijde verklaringen over proeven op mensen waren nog maar één jaar oud, toen Sir A.B.Hill, de ‘vader’ van het gerandomiseerde gecontroleerde experiment, in een rede voor het Londense ‘Royal College of Physicians’ een zeer duidelijke waarschuwing liet horen.1 Daarbij sprak hij de profetische woorden dat de medische professie problemen tegemoet ging doordat experimenteel en observationeel onderzoek (niet slechts statusonderzoek!) over dezelfde kam werden geschoren. Later deden enkele pioniers van de oncologie, Muggia en DeVita en Muggia en Freireich, een duit in het zakje met enige schotschriften tegen de ‘Institutional Review Board’ in de Verenigde Staten.2-4 De befaamde gastro-enteroloog Ingelfinger, voormalig hoofdredacteur van de New England Journal of Medicine kwam met zijn eerder geciteerde artikel over het ‘onethische in de medische ethiek’.5 Hij nam de voorzorg om het te publiceren in een ander tijdschrift dan het zijne, onder verantwoordelijkheid van de hoofdredactie van de Annals of Internal Medicine. Ingelfinger wees al op het dovemansgesprek tussen de betrokken partijen, hetgeen hem tot somberheid stemde. Voor de epidemiologie slaakte Rothman, auteur van een zeer populair handboek, zijn ‘jammerklacht’.6 Ter completering van het beeld in de Verenigde Staten wijs ik nog op het werk van Siegler, hoogleraar geneeskunde en ethiek, die het concept van ‘clinical ethics’ voorstelde in een aantal artikelen welke zowel in medische als in medisch-ethische vakbladen verschenen, en waarin hij o.m. de bureaucratisering van de medische ethiek op de korrel nam.78

Mijn korte opsomming van de literatuur is bedoeld om aan te geven dat men deze continue stroom van geschriften niet mag afdoen als ‘geïsoleerde oprispingen’, zoals een medisch-ethicus zich ooit uitdrukte.9 Als men een arts vraagt om een enkele ongelukkige uitlating van een ethicus niet als representatief te beschouwen, geldt ook het omgekeerde: laten ethici en juristen zich niet blind staren op een enkel ongelukkig feit, doch een open oor houden voor de zorgen van de werkelijk vooraanstaanden van de medische professie. Zou het niet de moeite waard zijn om even te pauseren, en een student, of zelfs een promovendus, te vragen om van de hierboven geschetste literatuur een werkstuk te maken? Het uitgangspunt wordt de oprechte verwondering dat er meer dan 20 jaar na de oorspronkelijke verklaringen nog steeds medische wetenschappers zijn die zo ‘verkeerd’ denken. De meer specifieke opdracht zou kunnen luiden om zo objectief mogelijk te beschrijven waarom deze lieden meenden hun stem te moeten verheffen. Zij meenden klaarblijkelijk dat er essentiële waarden in het geding kwamen: welke, hoe en waarom? Het eerste praktische werk is dan om deze hoogst dissidente literatuur verder te ontsluiten. Dat is niet zo gemakkelijk: er is uiteraard geen bestaand sleutelwoord in internationale gegevensbanken (‘Medical ethics, against...’), en er is geen schoolvorming. De hierboven vermelde auteurs hadden allen primair een andere belangstelling en schijnen zelfs elkaars publikaties niet te kennen, – al is er een wonderlijk grote overeenstemming van standpunten. Toch moet het mogelijk zijn om met enige ijver nog meer te vinden, o.m. oproepen tot empirische evaluatie van het nut van medische ethiek. Men moet er uiteraard een geoefend oog voor hebben, doch daarin wil ik betrokkene gaarne begeleiden. Het moet dan wel gaan om publikaties in ‘peer reviewed’-tijdschriften, door vooraanstaande medische wetenschappers of medici practici. Zo'n literatuuroverzicht is bewust eenzijdig: het gaat er juist om de afwijkende mening zorgvuldig op te zoeken en tot zijn recht te laten komen, teneinde te begrijpen wat eraan schort. Wellicht kan dit het begin zijn van veldwerk naar de onderzoekspraktijk. Als collega Leenen daar ook zijn literatuur aan toevoegt, wordt het een aardig referaat, en vinden wij elkaar nog eens in de banken van de oppositie(commissie). Mijn eigen, wellicht zeer deficiënte bijdrage kan dan rustig worden prijsgegeven aan de gebruikelijke vergetelheid van de medische literatuur: de standpunten werden reeds eerder en beter vertolkt.