Lotgenotengroepen voor mensen met een psychose verbeteren kwaliteit van leven*

Inleiding

Voor veel chronische aandoeningen is medische behandeling de centrale pijler. Dit laat onverlet dat de patiënten ondanks behandeling somatische, psychische of sociale restproblemen ervaren. Naast medische interventies kunnen lotgenotengroepen een belangrijke toegevoegde waarde hebben. Patiënten willen weten hoe anderen omgaan met hun ziekte en leren van elkaar. Herkenning, erkenning, steun en informatie zijn hierbij de werkzame ingrediënten.

Voor chronische aandoeningen zoals diabetes, kanker en astma zijn deze groepen al vele jaren beschikbaar, maar dit is niet het geval voor mensen met schizofrenie. Juist deze patiëntengroep ervaart ernstige psychosociale beperkingen met een sociaal en emotioneel isolement tot gevolg. Het is moeilijk om bijzondere ervaringen – zoals wanen en hallucinaties – te delen met anderen die dit niet hebben meegemaakt. Veel studies bevestigen dit en laten hoge percentages zien als het gaat om sociaal isolement (44-64%).1 Uit een studie waarin 76% van de patiënten met chronisch psychiatrische problematiek aangaf dat hun hulpverlener de belangrijkste persoon in hun leven was, blijkt nog eens de ernst van de situatie.2

Doordat een psychose zich veelal openbaart in de adolescentiefase, worden juist jonge mensen die nog volop in het leven staan, beperkt in hun sociaal functioneren. Ze krijgen bijvoorbeeld niet de kans hun opleiding af te maken, een leuke baan te zoeken en een partner te vinden. Het vroege begin, de bijbehorende klachten van psychose en het chronische karakter van de ziekte – slechts 20% herstelt volledig na een eerste psychose – leiden eveneens tot de behoefte aan lotgenotencontact.

Ook de organisatie van de gezondheidszorg speelt een rol. De afgelopen decennia is de zorg zich steeds meer buiten de instelling gaan afspelen, waardoor langdurige opnames verhoudingsgewijs minder voorkomen en er meer wordt ingezet op ambulante hulp. Dit doet een groter beroep op het sociale netwerk van de patiënten, dat juist bij deze mensen vaak ontbreekt.

Hoewel er dus een duidelijke behoefte is aan lotgenotengroepen, wordt deze voorziening nog nauwelijks aangeboden aan mensen met schizofrenie. Misschien ligt dit aan de veronderstelling dat mensen met schizofrenie geen behoefte hebben aan lotgenotencontact of dat zij er geen profijt van zouden hebben; juist de interactie met anderen is immers vaak verstoord. Een andere mogelijke reden voor het ontbreken van deze groepen is de geringe wetenschappelijke evidentie voor het effect. Er zijn wel een paar kwalitatieve onderzoeken met positieve resultaten,3-7 maar een gecontroleerde effectstudie was nog niet uitgevoerd.

Dit was de aanleiding om in Nederland een gerandomiseerd onderzoek te doen naar het effect van een lotgenotengroep voor mensen met een psychose. De centrale hypothese was dat deelname aan de lotgenotengroep leidt tot een beter sociaal netwerk, meer sociale steun, meer ‘empowerment’ en meer zelfwaardering. Hierdoor wordt indirect de kwaliteit van leven verbeterd. In dit onderzoek wordt aandacht besteed aan de effectiviteit, de kosteneffectiviteit en de ontwikkelde methodiek.

Patiënten en methoden

In een gerandomiseerde, gecontroleerde klinische multicentrische trial onderzochten wij het effect van een lotgenotengroep op mensen met een psychose (www.controlled-trials.com; ISRCTN 02457313). Patiënten van 18 jaar of ouder met de DSM-IV-diagnose ‘schizofrenie’ of een verwante psychotische stoornis, die zelf aangaven behoefte te hebben aan lotgenotencontact, konden deelnemen aan de studie. Alcohol- en drugsmisbruik waren exclusiecriteria. Patiënten met een floride psychose of een gebrekkige beheersing van de Nederlandse taal konden evenmin meedoen, omdat dit de communicatie onderling te sterk zou beïnvloeden. De controlegroep bestond uit personen die op een wachtlijst stonden voor de lotgenotengroep en die gedurende de periode van het onderzoek standaardzorg kregen.

Verspreid over Nederland namen 4 centra deel aan de studie. In totaal werden 106 patiënten door een onafhankelijk persoon gerandomiseerd toegewezen aan een van beide condities (figuur). Randomisatie vond plaats per centrum met een door de computer aangemaakte randomisatielijst, waarbij een blokgrootte van 6 werd gehanteerd. Elk centrum begon met een lotgenotengroep; één centrum kon dankzij succesvolle werving 2 groepen opzetten. Tabel 1 geeft de kenmerken weer van de patiënten in de lotgenotengroep en de controlegroep. Alle patiënten hadden vóór deelname een akkoordverklaring getekend.

Wij onderzochten de effecten van groepsdeelname op het sociale netwerk (Personal Network Questionnaire (PNQ)), de sociale steun (Sociale Steun Lijst (SSL)), empowerment – dat is het gevoel zeggenschap te hebben over het eigen leven – (Mental Health Confidence Scale (MHCS)), zelfwaardering (Rosenberg schaal) en de kwaliteit van leven (WHO QoL Bref). De constructvaliditeit van deze vragenlijsten is goed; er is geen reden om aan te nemen dat deze afwijkt voor de Nederlandse situatie.

Ook voerden wij een kosteneffectiviteitanalyse uit. Daarvoor deden we 2 metingen: een meting aan het begin en een meting na afloop van de lotgenotengroep, met een tussentijd van 8 maanden. Naast de effectstudie werd met de deelnemers en de groepsbegeleiders ook de methodiek uit het handboek geëvalueerd. De gebruikte meetinstrumenten, powerberekening, randomisatie, berekening van de gezondheidszorgkosten en de uitgevoerde statistische analyses werden uitgebreid beschreven in het oorspronkelijke artikel.8

De interventie

De interventie bestond uit 16 bijeenkomsten die tweewekelijks werden gehouden en 90 min duurden. De groepen, met in de regel 10 deelnemers, werden begeleid door een verpleegkundige conform een vooropgezette methodiek.9 De deelnemers bepaalden zelf het thema van de bijeenkomst. Bij het opzetten van de methodiek werd zoveel mogelijk rekening gehouden met mogelijke cognitieve disfuncties (dat wil zeggen: problemen in abstract denken, geheugen, planning en aandacht). Daarom had elke bijeenkomst dezelfde opzet, met een vaste locatie, dag, tijd en begeleider. Het thema werd zowel in tweetallen als plenair besproken. Door in tweetallen te werken konden ook degenen die het moeilijk vonden om in een groep te praten, hun verhaal vertellen.

De opzet van de lotgenotengroep in onze studie week enigszins af van wat gangbaar is bij lotgenotengroepen. De groep werd namelijk ‘minimaal begeleid’ door een verpleegkundige. In eerste instantie was het de bedoeling dat een deelnemer de rol van begeleider op zich zou nemen, zodra het groepsproces goed op gang was gekomen. De ervaring leerde ons echter dat de lotgenotengroep voor mensen met een psychose al gauw ophield te bestaan zodra de verpleegkundige zich had teruggetrokken. Het was dus noodzakelijk een methodiek te ontwikkelen waarbij het lotgenotencontact optimaal kon zijn, ondanks de aanwezigheid van een verpleegkundige.

Onze opzet kreeg de aanduiding ‘minimaal begeleide lotgenotengroepen’, met een nauwkeurige taakomschrijving van de verpleegkundige. Hij of zij diende te zorgen voor structuur, continuïteit en een goed groepsklimaat, zonder inhoudelijk deel te nemen aan de groepsgesprekken. Hierbij was de gedachte dat hoe meer de verpleegkundige intervenieert, des te meer dit ten koste gaat van de essentie van de interventie, namelijk het delen van ervaringen met lotgenoten en het leren van elkaar.

Resultaten

Vergelijking lotgenotengroep en wachtlijstgroep

Aan het eind van de onderzoeksperiode verschilden deelnemers van de lotgenotengroep significant van de controlepersonen in het contact met lotgenoten en waarderingssteun (tabel 2). Na afloop van de interventie rapporteerde 56% van de deelnemers dat zij meer contact hadden met lotgenoten buiten de sessies om. Dit effect op ‘contact met lotgenoten’ ging overigens niet gepaard met een verbeterd contact met bijvoorbeeld familie of vrienden. Op nagenoeg alle andere uitkomstmaten ging de experimentele groep ook vooruit, maar dit verschilde niet significant met de controlegroep.

Om na te gaan welke deelnemers het meeste profijt hadden van de interventie vergeleken wij deelnemers die vooruit gingen in kwaliteit van leven met deelnemers die dat niet ondervonden. Een voorspeller voor het verbeteren van de kwaliteit van leven in het algemeen werd niet gevonden. Wel vonden wij voorspellers voor verbetering op de domeinen ‘psychologische gezondheid’ en ‘sociale relaties’. Deelnemers aan de lotgenotengroep die bij aanvang veel last hadden van negatieve symptomen (zie uitleg) gaven een statistisch significant verbeterde score voor psychologische gezondheid. Een tweede belangrijk resultaat was, dat deelnemers die veel last hadden van positieve symptomen en mensen met een langere ziekteduur significant vooruit gingen op het domein ‘sociale relaties’.

Veel interventies bij schizofrenie zijn gericht op vermindering van negatieve symptomen, maar blijken daarin nauwelijks effectief. Hoewel de lotgenoteninterventie niet als doel had de klachten van de psychose te verbeteren, vonden wij wel positieve effecten op dit gebied. Na afloop van de interventie hadden deelnemers van de lotgenotengroep significant minder vaak negatieve symptomen (p = 0,02) en gaven zij ook aan dat zij daar minder last van hadden (p = 0,04) dan de mensen in de controlegroep (zie tabel 2).

Interventietrouw

Tussen de deelnemers in de experimentele groep waren tamelijk grote verschillen in aanwezigheid op de bijeenkomsten. Daarom onderzochten wij of deelnemers die aan 9 of meer bijeenkomsten hadden deelgenomen, meer verbeterd waren dan degenen die minder vaak waren gekomen. Interventietrouw bleek inderdaad bepalend te zijn voor het effect (tabel 3). Trouwe deelnemers scoorden significant beter op sociale steun, empowerment en kwaliteit van leven. Voor deelnemers loont het dus om zo vaak mogelijk te komen.

Het werd niet duidelijk welke patiënt- of ziektekenmerken de interventietrouw kunnen voorspellen. Wij vonden geen enkele samenhang van de interventietrouw met leeftijd, geslacht, ziekteduur, het aantal meegemaakte psychoses of de ernst van de psychische aandoening. Ook waren er in dit opzicht geen verschillen tussen de 4 centra.

Methodiek

Zowel de deelnemers als de begeleiders waren bij de evaluatie positief over de methodiek in dit onderzoek. Van de deelnemers gaf 85% aan dat de interventie aan hun verwachtingen voldeed. Ook over de opzet waarbij een verpleegkundige de groep minimaal begeleidde, was men positief: 93% was tevreden over de begeleiding en 89% gaf aan dat de aanwezigheid van de verpleegkundige onmisbaar was. De begeleiding door een verpleegkundige kreeg de voorkeur (74%) boven die door een lotgenoot (13%) of een combinatie hiervan; een minderheid gaf de voorkeur aan een begeleider van een andere discipline (13%).

Kosteneffectiviteitanalyse

De interventie zelf kostte gemiddeld €250 per patiënt; hierbij waren alle kosten voor de verpleegkundige, de ruimte en de catering inbegrepen. De gemiddelde kosten van de gezondheidszorg waren in beide condities €5750 per patiënt tijdens de onderzoeksperiode van 8 maanden. ‘Mixed model’-analyses lieten geen significante verschillen zien tussen de experimentele groep en de controlegroep in kwaliteit van leven en kosten van de gezondheidszorg na correctie voor verschillen in basale kenmerken. Kortom, de interventie leverde geen extra kosten voor de gezondheidszorg op. De resultaten van de kosteneffectiviteitanalyse zijn elders gepubliceerd.10

Beschouwing

De belangrijkste conclusie van de studie is dat deelname aan een lotgenotengroep voor mensen met een psychose leidt tot meer contact met andere lotgenoten en meer waarderingssteun. In een populatie die zich veelal in een sociaal en emotioneel isolement bevindt, is dit een essentiële bevinding. Interventietrouw is sterk bepalend voor het effect van lotgenotengroepen. Juist bij de trouwe deelnemers is er ook sprake van verbeteringen op andere aspecten van sociale steun. Zij krijgen meer het gevoel zeggenschap te hebben over het eigen leven en ervaren verbetering in de kwaliteit van leven.

De interventie die nu ontwikkeld is, met een vaste structuur, zelf gekozen thema’s en begeleiding door verpleegkundige, biedt de juiste voorwaarden voor het uitwisselen van ervaringen, zoals blijkt uit de evaluatie door deelnemers en begeleiders. De methodiek blijkt passend voor mensen met schizofrenie die vaak last hebben van cognitieve disfuncties. Het geeft hen de kans contact te hebben met lotgenoten zonder dat zij belast worden met de organisatie daarvan. Verder toont de kosteneffectiviteitstudie aan dat de interventie relatief goedkoop is en niet leidt tot een toename van andere gezondheidszorgkosten.

Dit is de eerste gecontroleerde studie naar het effect van lotgenotengroepen. De studie heeft enkele methodologische beperkingen. Zo is het door de beperkte onderzoeksduur niet mogelijk uitspraken te doen over de langetermijneffecten van lotgenotengroepen. Ook kunnen de resultaten niet gegeneraliseerd worden naar patiënten met een ernstig psychotisch toestandsbeeld of alcohol- en drugsmisbruik. Doordat het onderzoek in Nederland is uitgevoerd met de standaardzorg die hier voorhanden is, mag men niet zonder meer aannemen dat de resultaten, in het bijzonder die van de kosteneffectiviteitstudie, ook gelden voor andere landen. Mogelijk is kwaliteit van leven een te indirecte uitkomstmaat, aangezien de interventie vooral veranderingen beoogt op de sociale aspecten van iemands leven.

Implicaties voor de zorg

Nu er duidelijke aanwijzingen zijn voor een positief effect ligt het in de rede dat lotgenotengroepen een regulier onderdeel gaan uitmaken van de zorgprogrammering voor mensen met een psychose. Onlangs heeft men besloten dat de interventie in 2010 wordt opgenomen in de herziene versie van de multidisciplinaire richtlijn ‘Schizofrenie’. Dankzij het handboek en een training voor verpleegkundigen is de methodiek goed overdraagbaar en kan de interventie snel door instellingen worden ingevoerd.

Uitleg

Schizofrenie kenmerkt zich door positieve symptomen in de vorm van wanen en hallucinaties, negatieve symptomen, zoals affectvervlakking, verminderde gedachten, anhedonie en vermindering van doelgericht gedrag, en cognitieve disfuncties, zoals problemen op het gebied van de aandacht, de concentratie en het geheugen.

Uitleg

Waarderingssteun Dit is een vorm van sociale steun waarbij patiënten zich gewaardeerd voelen, bijvoorbeeld doordat zij complimentjes krijgen.

Leerpunten

• Veel mensen komen na een psychose in een sociaal en emotioneel isolement, maar hebben wel behoefte aan lotgenotencontact.

• Er is nu een methode ontwikkeld voor lotgenotencontact tussen mensen die een psychose hebben doorgemaakt, zoals mensen met schizofrenie.

• Lotgenotengroepen voor mensen met een psychose verbeteren het sociale netwerk en de sociale steun zonder een toename van kosten voor de gezondheidszorg.

• Deze effecten treden vooral op bij trouwe deelnemers aan de lotgenotengroep.