Kortdurende gespecialiseerde revalidatie van Parkinson-patiënten stelt verpleeghuisopname uit

Inleiding

De ziekte van Parkinson is een langzaam progressieve neurodegeneratieve ziekte met motorische, cognitieve, gedragsmatige en autonome symptomen. In Nederland is het een van de aandoeningen met de grootste impact op de kwaliteit van leven, na dementie en slokdarmkanker.1,2 Motorische symptomen kunnen redelijk tot goed behandeld worden met dopaminerge medicatie. Bij het voortschrijden van de ziekte ontstaan er echter vaak neuropsychiatrische problemen en neemt de zelfredzaamheid snel af.3,4 Cognitieve achteruitgang komt voor bij 80% van de patiënten.5,6,7 Ongeveer 75% van alle parkinsonpatiënten ontwikkelt binnen 10 jaar Parkinson-dementie (PDD);8 executieve disfunctie is hiervoor een belangrijke voorspeller.9 Cognitieve achteruitgang is daarom een groot probleem en een van de belangrijkste redenen voor opname in een verpleeghuis.10-12

Momenteel stijgt het aantal Parkinson-patiënten met ongeveer 8000 patiënten per jaar.8 Door de vergrijzing zullen de prevalentie en incidentie de komende jaren verder stijgen; de verwachting is dat de prevalentie in 2025 90.000 patiënten zal zijn.2 De jaarlijkse kosten gerelateerd aan de ziekte van Parkinson worden momenteel geschat op 176,8 miljoen euro;13 waarvan 68,4% naar verzorgings- en verpleeghuizen gaat. Wanneer een patiënt zich in een gevorderd ziektestadium bevindt, nemen de kosten toe tot 17.400 euro per jaar.2 Het is dus ook vanuit financieel oogpunt van groot belang om te proberen verpleeghuisopname zo lang mogelijk uit te stellen. Hiertoe is in Groningen een multidisciplinair revalidatietraject gestart, de ‘Groninger Parkinson-short-stay’(GPSS)-behandeling. Het is speciaal gericht op Parkinson-patiënten in een gevorderd ziektestadium, bij wie de thuissituatie op dat moment is vastgelopen.

Het doel van dit onderzoek was na te gaan in welke mate de GPSS-behandeling kan bijdragen aan het uitstellen van een definitieve verpleeghuisopname. Hierbij keken we vooral naar het optimaliseren van de medicatie en welk effect dit had op de cognitie en het gedrag.

Patiënten en methode

Groninger Parkinson-short-stay

In 2001 is de GPSS-behandeling opgezet als mogelijk alternatief voor definitieve verpleeghuisopname voor Parkinson-patiënten die om verschillende redenen niet langer thuis kunnen functioneren. Dit revalidatietraject is geïnitieerd vanuit het Universitair Medisch Centrum Groningen en het Martini Ziekenhuis in samenwerking met verpleeghuis Maartenshof te Groningen. De doelgroep bestaat uit Parkinson-patiënten met zowel motorische als cognitieve en/of gedragsmatige problemen. De GPSS-behandeling wordt verricht door de disciplines neurologie, ouderengeneeskunde, fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk, logopedie en activiteitenbegeleiding; zo nodig worden andere disciplines ingeschakeld. De genoemde disciplines werken intensief samen om de patiënt een op maat gemaakt programma aan te bieden.

De opnameduur op de GPSS-afdeling van verpleeghuis Maartsenhof bedraagt maximaal 6 weken, waarbij de 1e week wordt gebruikt om de patiënt goed in kaart te brengen en de hoofddoelen te formuleren (figuur 1). In de weken daarna wordt het programma uitgevoerd, gericht op de geformuleerde doelstellingen.

Patiëntenselectie

Alle patiënten die waren aangemeld voor de GPSS-behandeling in 2009 werden geïncludeerd op basis van selectie door 2 neurologen (AWFR en TvL). Hierbij werden de volgende criteria gebruikt: (a) een diagnose ‘ziekte van Parkinson’ op basis van de UK Brain Bank Criteria,14 en (b) een combinatie van motorische, cognitieve en/of gedragsmatige problemen, die langer functioneren in de thuissituatie onmogelijk maakten en die zonder interventie zouden geleid hebben tot definitieve verpleeghuisopname. Er werd geen leeftijdsgrens gehanteerd. De exclusiecriteria waren de aanwezigheid van atypische vormen van parkinsonisme, zoals multipele systeematrofie en corticobasale degeneratie, het niet kunnen of willen geven van toestemming voor opname, en instabiele interne pathologische afwijkingen waarvoor een invasieve behandeling noodzakelijk was.

Cognitieve testen

Speciaal getrainde verpleegkundigen namen bij iedere nieuwe patiënt die op de GPSS-afdeling werd opgenomen een ‘Mini-mental state examination’ (MMSE) en een ‘Frontal assessment battery’ (FAB) af.15,16 Met de FAB worden voornamelijk frontaalkwabfuncties getest. Deze testen werden herhaald bij ontslag. Een MMSE-score 17,18 Een FAB-score 19

Medicatie

Bij de medicamenteuze behandeling gebruikten we de richtlijnen voor de behandeling van de ziekte van Parkinson.2 Als een patiënt klachten had over progressieve cognitieve achteruitgang met gevolgen voor de adl-activiteiten en tevens een MMSE-score 2

We legden de medicatiegegevens vast middels medicatiekaarten, volgens de beschreven richtlijnen. Dagelijks evalueerde de behandelend specialist ouderengeneeskunde de symptomen en werd zo nodig het medicatiegebruik bijgesteld. Een verandering in medicatie vond plaats op basis van geformuleerde doelstellingen, bijvoorbeeld beter kunnen lopen en minder visuele hallucinaties. Iedere week werd het medicatiegebruik geëvalueerd in een multidisciplinair overleg.

Alle dopaminerge medicatie werd omgerekend naar levodopa-equivalente dagelijkse dosis (LEDD) volgens een vaste formule.2 We onderzochten het verschil in LEDD en in de doseringen van antipsychotica en cholinesteraseremmers tussen opname en ontslag.

Uitkomstmaten

In september 2010 zochten we contact met de nog levende patiënten. De primaire uitkomstmaat was het aantal patiënten dat na de GPSS-behandeling naar huis kon en het aantal patiënten dat nog steeds thuis woonde bij de follow-up. De secundaire uitkomstmaten waren het effect van de GPSS-opname op de cognitie, gemeten met de MMSE en de FAB, het aantal patiënten bij wie de medicatie werd aangepast en hoe deze medicatie werd gewijzigd, en de duur van het verblijf thuis.

Statistische analyse

Voor de statistische analyse gebruikten we het softwareprogramma SPSS 18. De verschillen in de cognitieve testen tussen het begin en het einde van de GPSS-opname werden berekend middels gepaarde t-toetsen. Een p-waarde

Resultaten

In de tabel staan de kenmerken van de 65 patiënten bij opname op de GPSS-afdeling.

In totaal waren 49 patiënten na behandeling op de GPSS-afdeling in staat om terug te keren naar de thuissituatie (figuur 2). Na gemiddeld 16,5 maanden (uitersten: 10,0-24,5) woonden 38 patiënten nog steeds zelfstandig thuis. Van de 20 patiënten die niet meer thuis woonden bij de follow-up, waren 10 inmiddels opgenomen in een verpleeghuis en 6 in een verzorgingshuis, en waren er nog 4 overleden. Met 5 patiënten konden we geen contact meer opnemen.

Cognitieve functie

Bij 56 patiënten was de MMSE en FAB afgenomen bij het begin van de opname en bij ontslag. Van deze groep hadden 34 een FAB-score

Medicatie en dosering

De gemiddelde LEDD was 586 mg bij opname en 704 mg bij ontslag. Ook was er een toename in het aantal patiënten dat werd ingesteld op dopaminerge medicatie (figuur 4). Voor apomorfine werd de sterkste stijging gezien in de dosering en in het aantal patiënten dat op de GPSS-afdeling deze medicatie kreeg. De dosering van de dopaminerge medicatie werd bij 31 (76%) patiënten verhoogd, bij 5 (12%) verlaagd en bij 5 (12%) veranderde de dosering niet.

Het aantal patiënten dat behandeld werd met rivastigmine steeg van 11 bij opname naar 23 bij ontslag. De gemiddelde rivastigminedosis daalde licht, van 10,71 naar 10,25 mg per dag. Toch hadden 18 (75%) patiënten bij ontslag een hogere dosis rivastigmine dan vóór de opname; 2 (8%) kregen een lagere dosis en bij 4 (17%) bleef de dosering hetzelfde.

Ditzelfde fenomeen werd ook geconstateerd bij het voorschrijven van antipsychotica. Het aantal patiënten dat antipsychotica gebruikte, steeg van 8 naar 17, terwijl de gemiddelde dosis daalde van 15,63 naar 11,03 mg per dag. Bij 10 (53%) patiënten werd de dosering clozapine verhoogd, bij 4 (21%) werd de dosering verlaagd en bij 5 (26%) was de dosering niet gewijzigd.

Beschouwing

De kosten voor het verzorgen van Parkinson-patiënten in verpleeghuizen zijn substantieel en dragen in belangrijke mate bij aan de huidige stijging van de totale ziektekosten.20 Uit een Noorse studie blijkt dat een jaarlijkse kostenreductie van 13 miljoen euro is te realiseren als verpleeghuisopname van Parkinson-patiënten uitgesteld kan worden.21 Ons onderzoek laat zien dat de Groninger Parkinson-short-stay-behandeling een effectieve behandeling is om dit uitstel te bereiken: 75% van de patiënten kon hierna weer thuis wonen en 63% woonde nog steeds thuis na gemiddeld 16,5 maanden. In lijn met het Noorse onderzoek is dus ook met de GPSS-behandeling een significante kostenreductie te realiseren. Het percentage patiënten dat verdween uit de follow-up (‘lost to follow-up’) was betrekkelijk laag (8%). Onze klinische resultaten zijn in overeenstemming met die van een eerder beschreven, 8 weken durende multidisciplinaire behandeling.22

Cognitieve functie

De gemiddelde score op de ‘Frontal assessment battery’ op het moment van opname op de GPSS-afdeling was laag (12 punten). Een FAB-score 19 De gemiddelde ‘Mini-mental state examination’-score bij opname was 18 punten, wat eveneens duidt op ernstige cognitieve stoornissen. De impact van ‘selectieve loss-to-follow-up’ (dat wil zeggen: de redenen voor voortijdige uitval uit het onderzoek of de absolute aantallen uitvallers verschillen tussen de groepen, wat mogelijk tot vertekening van de uitkomsten leidt) was laag (7%); hierdoor waren de gevonden effecten betrouwbaar.

De significante verbetering van zowel de MMSE- als de FAB-score na 6 weken behandeling was positief te noemen, aangezien patiënten met een gemiddelde ziekteduur langer dan 13,3 jaar elk jaar gemiddeld 2,8 punten minder scoren op de MMSE.23 Dit effect kan te wijten zijn aan het gebruik van rivastigmine of aan de aanpassing van de voorgeschreven levodopa-equivalente dagelijkse dosis. In andere studies verbeterde de cognitie van Parkinson-patiënten duidelijk na adequate instelling van de medicatie.24,25

Wij denken dat het herstel van cognitieve functies een belangrijke voorspeller was voor ontslag naar huis. Er is een sterk verband tussen cognitieve achteruitgang en verminderde adl-activiteiten bij Parkinson-patiënten,26 en cognitieve achteruitgang is een van de belangrijkste redenen voor opname in een verpleeghuis.11,12

Medicatie

Bij 76% van de patiënten werd de LEDD verhoogd op geleide van de klinische symptomen. Een subcutane apomorfine-infusie werd vaak toegediend, wat past bij de samenstelling van de onderzoekspopulatie. Patiënten in een gevorderd stadium van de ziekte van Parkinson hebben namelijk frequent last van onvoorspelbare ‘off’-periodes en dyskinesieën, die effectief behandeld kunnen worden met apomorfine.2 Daarnaast kan apomorfine een gunstig effect hebben op het voorkomen en de ernst van visuele hallucinaties.27 Dit is een extra reden om apomorfine bij deze categorie patiënten te overwegen.28

Naast de motorische problemen hebben depressie en cognitieve achteruitgang grote invloed op de kwaliteit van leven van Parkinson-patiënten.10,29 Rivastigmine kan de cognitieve achteruitgang vertragen met ongeveer 1,5 jaar.25,26 Daarom is het opmerkelijk dat bij 75% van de patiënten de dosering van deze medicatie te laag was of dat deze in het geheel niet was voorgeschreven. Deze mate van onderbehandeling, zowel op motorisch als cognitief vlak, is beduidend hoger dan werd gevonden in een eerdere studie.30 Hierin bleek dat 47% van de Parkinson-patiënten in verpleeghuizen niet de juiste medicatie kreeg.

Bij een kleine meerderheid van de patiënten in onze studie (53%) was de dosering van clozapine te laag. Clozapine kan een significante reductie van psychotische verschijnselen geven, zonder een negatieve invloed op de Parkinson-verschijnselen.31 Patiënten die een hoge dosis dopaminerge medicatie nodig hebben en patiënten met REM-slaapstoornissen lopen echter een verhoogd risico op het ontwikkelen van psychotische verschijnselen.32,33 Omdat onze patiënten vaak deze risicofactoren hadden maar meer dan de helft vóór opname op de GPSS-afdeling niet optimaal was behandeld met clozapine, is dit een belangrijk aandachtspunt.

Studiebeperkingen

Bij een retrospectieve analyse is er geen sprake van een vooropgezet onderzoeksplan, waardoor bepaalde informatie kan ontbreken. In onze studie is bijvoorbeeld een systematische scoring van de motorische functies niet meegenomen, omdat in een verpleeghuis vooral de adl-functies van belang worden geacht. Wel werd iedere dag een scorelijst bijgehouden van de ‘on’- en ‘off’-momenten. De inclusie- en exclusiecriteria waren helder geformuleerd, waarmee we selectiebias zo veel mogelijk probeerden te voorkomen.

Uiteraard zijn er ook andere factoren die ontslag naar huis bevorderden, zoals de uitbreiding van paramedische ondersteuning, beter medicatiebewaking en uitbreiding van de thuiszorg. Deze zijn echter niet meegenomen in de huidige analyse. Momenteel loopt een prospectieve studie waarin we verder onderzoeken op welke onderdelen patiënten nu beter scoren en wat de kosteneffectiviteit van de GPSS-behandeling is.

Conclusie

Patiënten met de ziekte van Parkinson die niet langer thuis kunnen functioneren worden nu opgenomen in een zieken-, verpleeg- of verzorgingshuis. Deze studie laat zien dat een kortdurende, intensieve, multidisciplinaire interventie met onder andere optimalisatie van medicatie in een verpleeghuis, een definitieve verpleeghuisopname bijna 1,5 jaar kan uitstellen bij een meerderheid van de patiënten. Deze aanpak verbetert niet alleen de kwaliteit van leven, maar zal naar verwachting kosteneffectief zijn. Dit wordt in een prospectieve studie nader onderzocht.

Leerpunten

• Cognitieve achteruitgang is een van de belangrijkste redenen voor opname in een verpleeghuis bij patiënten met de ziekte van Parkinson.

• Behandeling op de ‘Groninger Parkinson-short-stay’(GPSS)-afdeling verbetert het motorisch en cognitief functioneren van Parkinson-patiënten.

• Optimalisatie van de dopaminerge en cholinerge medicatie, alsook van de antipsychotica, vormt een van de belangrijkste pijlers van de motorische en cognitieve verbetering na behandeling op de GPSS.

• GPSS-behandeling stelt een definitieve verpleeghuisopname van Parkinson-patiënten uit.