Kernpunten van de Wet op het Bevolkingsonderzoek

Oegstgeest, september 1996,

Gaarne zou ik naar aanleiding van het artikel van Storm (1996;1776-8) twee vragen aan de auteur willen stellen.

Het valt mij op dat Storm ‘bevolkingsonderzoek’ en ‘screening’ beschouwt als synoniemen. Dit levert een probleem op als het woord ‘bevolkingsonderzoek’ in de Engelse samenvatting vertaald wordt met ‘population screening’. Moet men dan het ‘Nederlandse’ begrip ‘screening’ in het Engels vertalen met ‘population screening’?

In de eerste paragraaf stelt de auteur: ‘Het doel van de wet is om – volgens het principe “primum non nocere” – veilig te stellen dat de burger alleen met bevolkingsonderzoek te maken krijgt als het nut van dat onderzoek opweegt tegen de (lichamelijke en psychische) risico's ervan voor de deelnemer’. Het komt dus hierop neer dat de wet aandacht besteedt aan de risico's voor de gezondheid van de deelnemer tijdens de screening. De wet houdt zich evenwel niet bezig – althans als het gaat om bevolkingsonderzoek waar geen vergunning voor vereist is – met de risico's van de medische behandeling die volgt op de opsporing. Is dit geen tekortkoming in de Wet op het Bevolkingsonderzoek?

Rijswijk, september 1996,

In het artikel komt op enkele plaatsen het woord ‘screening’ voor, in de medische betekenis van ‘bevolkingsonderzoek’; omdat het daar niet gaat om bevolkingsonderzoek in de juridische, in de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO) gedefinieerde, zin. De tekst van de WBO is door de EU in het Engels vertaald en kreeg daarbij de titel ‘Population screening act’.

Bevolkingsonderzoek gaat niet verder dan opsporen en verwijzen. Bij de besluitvorming welke categorieën geneeskundig onderzoek als vergunningsplichtig (in de zin van de WBO) dienen te worden aangewezen, is echter van groot belang of na de opsporing een zinvolle en veilige behandeling beschikbaar is.

Amsterdam, september 1996,

De ziekte van Duchenne is een ernstige vorm van spierdystrofie waardoor jongens met deze ziekte vóór de puberteit rolstoelafhankelijk worden en rond hun twintigste overlijden. De aandoening erft geslachtsgebonden over. Het is dan ook al jaren gebruikelijk, na het stellen van de diagnose bij het kind, de moeder draagsterschaponderzoek aan te bieden. Blijkt de moeder draagster te zijn, dan wordt ook aan andere familieleden draagsterschaponderzoek aangeboden. Binnenkort is dat alles echter verboden volgens de interpretatie die door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aan de WBO gegeven wordt, tenzij men van de minister vergunning tot het aanbieden van dit onderzoek verkregen heeft (1996;1776-8). Weliswaar is in de officiële teksten sprake van het testen op ziekte, maar telefonische informatie bij de betrokken ambtenaar op het ministerie leert dat aldaar ook dragerschaponderzoek als vergunningsplichtig wordt beschouwd. Bij mijn weten is een dergelijke vergunning voor familieonderzoek nog door niemand aangevraagd.

Een vergunning aanvragen is ook geen sinecure. De commissie die de aanvraag moet beoordelen, doet dat grondig. Van de aanvrager wordt een zeer uitvoerige rapportage verwacht. Het schrijven daarvan is ook voor de meest deskundige vele weken werk. Voor de noodzakelijke landelijke afstemming (het zou immers onaanvaardbaar zijn als een aanbod in de ene plaats wel mag en in de andere niet) zal de aanvrager ook zeer veel tijd moeten uittrekken. Daarbij moet men zich realiseren dat er vele tientallen ziektebeelden zijn waarbij het aanbieden van familieonderzoek op goede gronden plaatsvindt, maar waarbij dit dus nu vergunningsplichtig zou worden. In de klinische genetica is het aantal zo groot dat het fysiek onmogelijk is voor alle aandoeningen waarbij familieonderzoek zinvol geacht wordt, aanvragen voor vergunningen te realiseren zonder de gehele klinische genetica gedurende jaren plat te leggen. Vervolgens zou ook de commissie die over de aanvragen moet oordelen volstrekt overbelast raken. Bovendien kent een ingreep van deze omvang in het medisch handelen geen precedent.

Het is jammer dat deze geschetste situatie ontstaan is. De WBO bevat veel waardevolle elementen. Hoewel er conceptueel inderdaad geen verschil is tussen grootschalig bevolkingsonderzoek en kleinschalig familieonderzoek, moet men het gevoel voor proportie en praktijk vooral niet verliezen. ‘Jede Konsequenz führt zum Teufel’, en dat geldt ook hier: de WBO, die bedoeld was om de burger te beschermen, verwordt zo tot een gevaar voor de volksgezondheid. De klinisch genetici hebben jarenlang geloof gehecht aan de verzekering dat de wetgever ‘het familieonderzoek zoals dat momenteel plaatsvindt in de klinisch-genetische centra’ buiten de WBO wil laten. Thans blijkt aan die formulering door de ambtenaren een geheel eigen interpretatie gegeven te worden, namelijk dat het alleen onderzoek van familieleden ten behoeve van de diagnostiek bij een patiënt betreft. Deze interpretatie brengt ons terug tot zwarte tijden toen artsen verzuimden mensen te informeren over hun risico's.1 De patiënten en hun ouders zouden daar hele boeken over kunnen schrijven.

Rijswijk, september 1996,

Prof.dr.L.P.ten Kate, als voorzitter van de Vereniging Klinische Genetica Nederland, en prof.dr.N.J.Leschot, als voorzitter van de werkgroep prenatale diagnostiek van deze vereniging, hebben in een gesprek op 19 september 1996 op het ministerie van VWS de moeilijkheden uiteengezet bij de toepassing van de WBO op het familieonderzoek zoals dat door de klinische genetische centra in Nederland wordt uitgevoerd.

Afgesproken is dat de Stichtingen Klinische Genetica een en ander op korte termijn in een gezamenlijke brief onder de aandacht van de minister zullen brengen en dat de Minister aan de hand van deze brief zal aangeven welke activiteiten wel door de WBO worden bestreken en welke niet. Op deze wijze zal voor de gesignaleerde problematiek een bestuurlijk correcte oplossing worden gevonden, die recht doet aan de bedoelingen van de wet en die tegelijkertijd niet onnodig bureaucratisch zal zijn. Indien daartoe aanleiding bestaat, zal terzake ook nog de visie van de Gezondheidsraad worden ingewonnen.