Hoe vrouwen omgaan met de uitslag van maternale-serumscreening op foetale neurale-buisdefecten en Down-syndroom

– At the University Hospital of Groningen maternal serum screening for fetal neural tube defects and Down's syndrome is available to pregnant women on their request. We have inquired into the reasons why women apply for serum screening and how this affects them. We did so by means of questionnaires sent to 200 women and by interviewing 20 women whose screening result indicated an increased chance of giving birth to a Down's syndrome child.

The reponse percentage was 52.5. It appeared that opting for serum screening is seen as a self evident choice rather than a conscious one. In general, at the time of the decision, the women only saw the advantages of the test while possible consequences were often not taken into account. More than 70 of the women said they would apply for amniocentesis if they were told that they had an increased risk of having a baby with Down's syndrome. The confrontation with an increased risk of Down's syndrome then came unexpectedly and caused much distress. How to deal with the risk assessment results proved to be very difficult for these women. The difference in scale of the risk factor as established by the screening test compared with the original risk factor based on maternal age was interpreted by them as being of more significance than the statistical implication of the factor itself.

Samenvatting

In het Academisch Ziekenhuis Groningen bestaat voor zwangeren al enige tijd de mogelijkheid maternale-serumscreening op foetale neurale-buisdefecten en Down-syndroom te laten verrichten. Wij gingen na waarom vrouwen meedoen aan deze serumscreening en wat dit bij hen teweegbrengt. Dit gebeurde door middel van een enquête bij 200 vrouwen en door middel van 20 interviews bij vrouwen bij wie op grond van de α-foetoproteïne-uitslag, de concentratie humaan choriongonadotrofine en de leeftijd een vergrote kans op een kind met Down-syndroom was geconstateerd.

De respons op de enquête was 52,5. Het bleek dat veel vrouwen het als vanzelfsprekend ervoeren om aan de serumscreening mee te doen. Op het moment van deze beslissing zagen zij meestal alleen de voordelen van het onderzoek, en mogelijke consequenties werden dan veelal nog niet doordacht. Ruim 70 van de respondentes antwoordde dat zij waarschijnlijk of zeer zeker wèl voor een amnionpunctie zouden kiezen wanneer bij hen een toegenomen risico zou worden vastgesteld. De confrontatie met een vergroot risico kwam onverwacht en bracht veel bezorgdheid teweeg. De verstrekte informatie over de kans op Down-syndroom bleek voor de vrouwen moeilijk hanteerbaar te zijn: de verhouding van het door onderzoek bepaalde risico ten opzichte van het oorspronkelijke leeftijdsrisico werd door hen in het algemeen belangrijker gevonden dan de grootte van het risico zelf.