Het Nederlands Signaleringscentrum Kindergeneeskunde; een kwaliteitsinstrument voor preventie en onderzoek

- The Dutch Paediatric Surveillance System was initiated by the Dutch Paediatric Society and is housed within the TNO Prevention and Health office.

- The purpose of the surveillance system is (a) to gain insight on a population level into the prevalence of rare and new diseases in youths (0-18 year), and (b) to promote scientific research addressing the background, nature and prognosis, as well as the treatment and prevention, of these diseases.

- A monthly report card is sent to all clinically active paediatricians with maximally 10 diseases under surveillance. The response rate is approximately 90.

- The information from the registration can lead to primary or secondary prevention (prevention of the disease or of its complications, respectively).

- The system provides information for the amelioration of quality of care and for health management and, at the same time, acts as an instrument for scientific research.

Samenvatting

- Het Nederlands Signaleringscentrum Kindergeneeskunde (NSCK) is een activiteit van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, ondergebracht bij TNO Preventie en Gezondheid.

- Het NSCK beoogt (a) op populatieniveau inzicht te krijgen in de verbreiding van zeldzame en nieuwe aandoeningen bij de jeugd (0-18 jaar) en (b) wetenschappelijk onderzoek te bevorderen gericht op achtergronden, aard en prognose en op behandeling en preventie van de gemelde aandoeningen.

- Iedere maand wordt aan alle klinisch werkzame kinderartsen een meldingskaart opgestuurd met maximaal 10 te signaleren aandoeningen. De respons ligt rond de 90.

- De gegevens uit de registratie kunnen leiden tot preventie van de aandoening (primaire preventie) of tot preventie van de gevolgen (secundaire preventie).

- Het systeem levert informatie voor de verbetering van de kwaliteit van zorg en voor het gezondheidsbeleid en is tevens een instrument voor wetenschappelijk onderzoek.