Hersenmist of rookgordijn?

Er kunnen tal van verklaringen zijn voor langdurige klachten na een corona-infectie. Evidente longschade na een ernstige acute infectie bijvoorbeeld. Er kan sprake zijn van hormonale ontregeling, of een aanhoudend ontstekingsproces. Sommige patiënten lijden aan een chronische virale infectie, bijvoorbeeld gelinkt aan immunosuppressieve medicatie. Ook andere aandoeningen kunnen een rol spelen, die al dan niet het gevolg zijn van covid-19. Soms indirect, zoals forse toename van overgewicht vanwege een door media aangewakkerde angst voor een mysterieus ziektebeeld. Weer andere klachten zijn niet goed te verklaren. De term long covid dekt het allemaal.

Die naam was er al voor we wisten waarover we het hadden, en eigenlijk weten we dat nog steeds niet goed. Zo lopen alleen al bevindingen over de frequentie van langdurige klachten sterk uiteen, afhankelijk van de groep waarin gemeten wordt, het moment van de meting, de manier waarop de aandoening wordt gemeten of gedefinieerd, of er vergeleken werd met een controlegroep, en nog veel meer. In veel studies is er een overrepresentatie van mensen met klachten. Neem bijvoorbeeld de PHOSP COVID-studie, waarin langdurige klachten en immunologische markers van opgenomen covid-19-patiënten zijn onderzocht. Ze vergaten te vermelden dat het aantal geïncludeerde patiënten waarschijnlijk maar een fractie vormde van alle uit het ziekenhuis ontslagen patiënten. Mijn mail om duidelijkheid over die cijfers te krijgen bleef onbeantwoord.

‘We zitten gevangen tussen woke en wappie’

Onderzoeksresultaten hebben een hoog ‘nice-to-know’-gehalte zonder praktische implicaties, of ze zijn zelfs inconsistent. Als we ooit wijzer worden, is dat waarschijnlijk mosterd na de maaltijd. Ondertussen worden betrekkelijk goede resultaten van revalidatie, gedeeld door de gespecialiseerde polikliniek in Helsinki, door de Finse long-covid-commissie van de hand gewezen. Het idee dat revalidatie zou helpen, zou stigmatiserend zijn, alsof de diagnose dan tussen de oren zit. Maar zit niet iedere symptoom óók tussen de oren? Waarom is psychosomatiek dan zo’n taboe?

Het antwoord luidt natuurlijk dat het van oorsprong een mediadiagnose is die onderweg flink gepolitiseerd is. Gevangen tussen ‘woke’ en ‘wappie’ in de polarisatietang. Zo werd de Liverpoolse professor Paul Garner, die vertelde over zijn succesvolle revalidatie na longcovidklachten, met de dood bedreigd omdat zijn persoonlijke ervaring niet in het straatje paste.

Een kritische beschouwing zou niet in het belang zijn van onze patiënten. Het gaat om erkenning. Maar misschien moeten we erkennen dat methodologische beperkingen van wetenschappelijke studies een rookgordijn vormden. Dat de overkoepelende term ons weinig heeft opgeleverd. Mogelijk zelfs schade heeft aangericht. Menigeen is inspanning gaan mijden in plaats van actief te revalideren. Waar is onze pragmatiek?