Samenvatting
Tot in het midden van de 20e eeuw waren de overlevingskansen van pasgeborenen met spina bifida aperta klein. Ontwikkelingen in de behandeling van onder andere hydrocephalus zorgden in de jaren 60 voor een toename van de overlevingskansen. Hierdoor kwam ook de keerzijde van het behandelen van spina-bifidapatiënten aan het licht, aangezien de kwaliteit van leven van een aantal van deze kinderen door sommigen als onacceptabel werd beschouwd. Maar ook het niet-behandelen had negatieve consequenties, waardoor een ethische patstelling ontstond. De afgelopen 30 jaar is – naast de postnatale sluiting van het neuralebuisdefect – meer nadruk komen te liggen op selectieve zwangerschapsafbreking en het sporadisch toepassen van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met zeer ernstige vormen van spina bifida. Tegelijkertijd worden ook nieuwe behandelmethoden ontwikkeld, waaronder foetale chirurgie. Met dit historisch overzicht illustreren wij hoe technologische ontwikkelingen en ethische dilemma’s elkaar voortdurend in de hand werken.
Reacties