ME/CVS is een ernstige chronische multisysteemziekte die het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt. Dat staat in het Gezondheidsraadadvies ‘ME/CVS’, dat vrijwel elk hoofdstuk afsluit met de zin ‘meer onderzoek is nodig’.1
Onzekerheid flankeert de erkenning van myalgische encefalomyelitis/chronische-vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) als somatische ziekte: hoe de ziekte ontstaat is niet duidelijk, er is geen overeenstemming over de diagnostiek en een oorzakelijke behandeling is er niet. De Gezondheidsraad (GR) wil dat zorgverleners patiënten met ME/CVS serieus nemen en zo goed mogelijk behandelen, en dat keuringsartsen de functionele beperkingen van patiënten volledig erkennen.
Uit het gebrek aan overeenstemming op sommige onderdelen valt op te merken dat het advies niet zonder slag of stoot tot stand kwam. Het advies bevat een minderheidsstandpunt van Rob Wijbenga, hoofdredacteur van ME Global Chronicle en oud-voorzitter van de ME/cvs Vereniging. Hans Knoop (Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) trok zich in de slotfase van het advies terug…
Reacties