Op 1 september 1987 wijzigden de ‘Centers for Disease Control’ (het CDC) in Atlanta, V.S., de definitie van het ‘acquired immunodeficiency syndrome’ (AIDS).1 De Wereldgezondheidsorganisatie heeft de veranderingen overgenomen en in Nederland geschiedt vanaf 1 januari 1988 de registratie door de Geneeskundige Hoofdinspectie ook volgens de nieuwe criteria. Deze wijziging heeft gevolgen, zowel voor de rapportage over het verspreidingspatroon van de ziekte AIDS als voor de verhouding tussen de HIV-seropositieve patiënt met ziekteverschijnselen en de behandelend arts.
Eerst een korte terugblik. In de loop van 1981 werd duidelijk dat in de V.S. een nieuwe, dodelijke ziekte ontstaan was met epidemische kenmerken. Het CDC stelde toen een ‘case finding definition’ op, in de eerste plaats bedoeld voor epidemiologisch gebruik – de omvang van de ramp moest in kaart gebracht worden.2 In die eerste definitie speelde de verwekker geen rol, want die was nog niet bekend. Het grote voordeel van…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Amsterdam, mei 1988,
In zijn verhelderend artikel gaat Danner voorbij aan de hamvraag: valt het AIDS-related complex (ARC) nu wel of niet binnen de diagnose AIDS (1988;806-7)? Inderdaad, zoals Danner schrijft, is er een wildgroei ontstaan in de benamingen van door HIV veroorzaakte ziekten. Vermoedelijk speelt daarbij een rol, dat eerst de diagnose AIDS onderkend werd en pas later inzicht ontstond in de ontstaanswijze van het gehele ziektebeeld: van de acute infectie via het symptoomloos virusdragerschap tot het ontstaan van ziekteverschijnselen door een afnemende immuniteit.
HIV-ziekte, dus de besmetting met HIV, is een glijdende schaal met als grote onbekenden waarom en wanneer geïnfecteerden welke ziekteverschijnselen krijgen. Dat, bij zoveel onbekenden, willekeurigheid insluipt wanneer men ergens op die schaal de diagnose AIDS laat beginnen, is onvermijdelijk. Terug naar de vraag: sinds september 1987 valt het ‘wasting syndrome’ binnen de AIDS-definitie, vooral om onderrapportage in de Centraal-Afrikaanse landen te vermijden. Het ‘wasting syndrome’ wordt door de Centers for Disease Control als volgt gedefinieerd: Onvrijwillig gewichtsverlies van meer dan 10% met of een chronische diarree die langer duurt dan één maand of moeheid, malaise en koorts die langer dan één maand duren, waarbij geen andere oorzaak dan de HIV-infectie voor de symptomen gevonden kan worden.
In Nederland werken clinici en epidemiologen niet met het begrip ‘wasting syndrome’, maar met ARC: fase IV-C1 in de klinische indeling uit 1986 en als volgt gedefinieerd: Men spreekt van ARC als bij een persoon gedurende 3 maanden of langer twee of meer van de volgende symptomen (en twee of meer laboratoriumuitslagen) aanwezig zijn, bij een positieve antistoftest. Deze symptomen zijn: moeheid, onvrijwillig gewichtsverlies, koorts, diarree of gegeneraliseerde lymfadenopathie. In de praktijk vallen veel patiënten met ARC binnen de definitie van ‘wasting syndrome’, dus ook binnen de nieuwe definitie van AIDS. Daarbij gaat het om forse aantallen: het aantal ARC-patiënten wordt in het algemeen 2 tot 3 maal zo hoog geschat als het aantal AIDS-patiënten.
Danners conclusie luidt, dat de nieuwe definitie beter de glijdende overgang in de allengs ernstiger ziektebeelden erkent, die de HIV-infectie veroorzaakt en dat de ziekte eerder bij de naam genoemd wordt. Daar ben ik het geheel mee eens. Mijn zorg is, dat we met de nieuwe definitie het paard van Troje binnengehaald hebben. Op epidemiologisch gebied, waar met grote belangstelling naar de stijging van de incidentie van AIDS in de afzonderlijke landen gekeken wordt en de resultaten van (politieke) beleidsprogramma's vergeleken worden. Hier laat de nieuwe definitie te veel vrijheid voor persoonlijke – of landelijke – interpretatie. Ook in de Nederlandse statistieken heb ik nog niet de – verwachte – forse stijging kunnen bespeuren. Maar ook binnen de spreekkamer, waar de vraag: is het al AIDS of niet? zo wezenlijk is voor de patiënt, leidt de nieuwe definitie niet tot grotere duidelijkheid. Tegenover de patiënt relativeer ik het begrip ‘AIDS’ en leg uit hoe al die verschillende namen ontstaan zijn.
We zitten eigenlijk opgescheept met een onding: voor de surveillance hebben we weinig aan een definitie die te veel ruimte openlaat voor interpretatie en voor de kliniek is (misschien) alleen de tweedeling HIV-infectie zonder en HIV-infectie met symptomen bruikbaar.
(Geen onderwerp)
Amsterdam, mei 1988,
Collega Hochheimer vraagt zich af of het AIDS-related complex (ARC) nu wel of niet valt binnen de gewijzigde criteria voor de diagnose AIDS. Het beste is om de diagnose ARC langzaam te vergeten. Eén van de voordelen van de nieuwe AIDS-definitie en van de klinische CDC-indeling van de HIV-infectieziekte is dat (met uitzondering van de vereiste positieve HIV-serologie) het gaat om puur klinische criteria, zonder dat laboratoriumuitslagen een rol spelen. De diagnose ARC daarentegen kan pas worden gesteld indien een bepaalde combinatie van klinische verschijnselen en laboratoriumuitslagen aanwezig is. Wat betreft de kliniek komt ARC het beste overeen met fase IV-A (en niet IV-C1, zoals collega Hochheimer schrijft, want dat is de categorie van de opportunistische infecties) uit de klinische CDC-indeling. Op zichzelf geldt fase IV-A niet als bewijzend voor AIDS, met de uitzondering van de vermagering e causa ignota, die nu, iets scherper omschreven, genoemd wordt ‘wasting syndrome’.
Uit onze eigen ervaring tot nu toe blijkt dat alle patiënten met verschijnselen die voldoen aan het begrip ‘wasting syndrome’ binnen betrekkelijk korte tijd (enkele maanden) andere klachten en verschijnselen krijgen die ook vroeger de diagnose AIDS zouden hebben doen stellen. Het is dan ook niet onlogisch, noch voor de patiënt noch voor de arts, het ‘wasting syndrome’ een uiting van AIDS te noemen. Op zichzelf is het begrijpelijk dat een arts het prettig vindt de mogelijkheid te hebben het brengen van het slechte nieuws – nog eventjes – te kunnen uitstellen, al was het alleen maar om de patiënt beter te kunnen voorbereiden. Gezien de echter inmiddels opgedane ervaring betekent een ‘wasting syndrome’ waarvoor geen andere oorzaak dan HIV-infectie gevonden wordt, nu eenmaal slecht nieuws. Maar hoe men ook definieert, er zal altijd een overgangsgebied overblijven waar wel verontrustende verschijnselen bestaan, maar (nog) niet voldaan wordt aan de diagnose AIDS. Met de gewijzigde criteria is dat gebied iets opgeschoven naar een vroegere fase van de HIV-infectie.