Ethische principes in het gedrang door COVID-19?

Eind jaren 70 van de vorige eeuw beschreven de Amerikaanse bio-ethici Tom Beachamp en James Childress de 4 ethische principes die leidend zouden moeten zijn voor ons medisch handelen in de individuele patiëntenzorg. Deze principes zijn: (a) respect voor autonomie; (b) weldoen; (c) niet schaden; en (d) rechtvaardigheid.1

Een wereldwijde uitbraak van SARS-CoV-2 heeft in vele landen geleid tot een overbelasting van de gezondheidszorg door een groot aanbod aan COVID-19-patiënten. Deze patiënten leggen een grote druk op onze eerste-, tweede- én derdelijnszorg. Om de zorg voor deze stroom aan patiënten te kunnen blijven leveren worden verregaande maatregelen genomen die iedereen raken. Deze maatregelen worden niet vanuit het belang van de individuele patiënt genomen maar vanuit het belang van de publieke gezondheid, hoewel die het belang van de individuele patiënt wel direct kunnen raken. In dit artikel onderzoeken wij in hoeverre de ethische principes van Beauchamp en Childress in het gedrang kunnen komen tijdens de COVID-19-pandemie.

Respect voor autonomie

Onder respect voor autonomie verstaan Beauchamp en Childress dat patiënten na het wegen van adequate informatie uiteindelijk zelf beslissingen nemen over zaken die hun gezondheid aangaan. Dit betekent dat patiënten altijd behandelingen kunnen weigeren op voorwaarde dat ze in staat zijn die afweging te maken. Bij autonomie is het altijd al zo dat niet alles kan wat een patiënt zou willen, omdat medisch handelen zinvol en betaalbaar moet zijn.2 In tijden van schaarste zal het aanbod van zorg voor patiënten afnemen. Dat betekent niet dat de autonomie van patienten afneemt, maar een beperkt aanbod van zorg kan patiënten wel het gevoel geven dat hun keuzes opgelegd worden, zoals wanneer er door schaarste een beperking is van het aantal patiënten dat op een afdeling Intensive Care (IC) opgenomen mag worden. Het informeren van patiënten wordt dan een grote uitdaging, omdat autonome beslissingen pas genomen kunnen worden als mensen op de juiste wijze geïnformeerd zijn. Dat betekent dat in de hele zorgketen patiënten geïnformeerd moeten worden over de mogelijkheden en onmogelijkheden van een behandeling, zoals in de huidige coronacrisis de mogelijkheid om respiratoir ondersteund te worden, terwijl er geen werkzaam antiviraal geneesmiddel voorhanden is. Patiënten moeten de alternatieven van een ziekenhuisopname kennen; thuisbehandeling of behandeling in zorghotels die zijn ingericht voor ondersteunende of palliatieve therapie. Zij moeten weten dat een behandeling in een ziekenhuis soms niet toestaat dat er bezoek komt en dat beademing op een IC-afdeling weken kan duren en – als de patiënt de IC-opname overleeft – gevolgd wordt door een langdurig revalidatietraject. Voor sommige patiënten zal het de vraag zijn of ze na de IC-opname hun zelfstandige leven ooit weer op kunnen pakken. In de enorme druk die op de zorg rust schuilt het gevaar dat patiënten niet goed geïnformeerd worden en daardoor niet de kans krijgen om een autonome beslissing te nemen. Een IC-opname is voor ouderen en kwetsbare patiënten niet altijd de beste zorg. Door dit tijdens een gesprek te benadrukken kan de angst en zorg over de beschikbaarheid van IC-bedden afnemen. De uitkomst van zo’n gesprek kan zijn dat een patiënt de goed geïnformeerde, autonome keuze maakt om af te zien van een ziekenhuisopname of behandeling op de IC-afdeling.

Voor medici is het een uitdaging om enerzijds niet te weinig informatie te geven waardoor de autonomie van patiënten in het gedrang komt, en anderzijds niet te schaden door angst te zaaien. Als patiënten met ernstige klachten geen zorg zoeken uit angst om besmet te raken, moeten artsen hen overtuigen dat ook aan hen veilige zorg geboden kan worden.

Tijdens deze epidemie zijn er al veel doden gevallen, en er zullen nog veel doden bijkomen, maar hopelijk niet doordat patiënten uit angst zorg mijden.

Weldoen

Weldoen betekent volgens Beauchamp en Childress dat onze zorg moet bijdragen aan het welzijn van patiënten.

Dokters en verpleegkundigen zijn gedreven om goed te doen voor hun patiënten. Door de beperkingen die aan hen worden opgelegd in het belang van de algemene gezondheidszorg kunnen zij echter niet meer uitsluitend in het belang van de individuele patiënt handelen. Dit is in het algemeen goed te verdedigen door de aanname dat de zorg die reguliere patiënten onthouden wordt, ten goede komt aan COVID-19-patiënten en uiteindelijk aan ons allemaal. Wij hebben er immers allemaal belang bij om het aantal besmettingen beperkt te houden.

In sommige delen van de zorg, bijvoorbeeld in de psychiatrie en in verpleeghuizen, overheerst het beeld dat er wel heel fors beknot is in het weldoen. Dat komt onder andere doordat patiënten die niet begrijpen wat er zich afspeelt en waarom er isolatiemaatregelen getroffen worden, grotendeels verstoken blijven van contacten. De vraag dringt zich op of deze maatregelen opwegen tegen de bescherming die hun geboden wordt tegen het nieuwe coronavirus. Het gaat daarbij niet alleen om de bescherming van de patiënten, maar ook om de beschermeing van iedereen die bij hun zorg betrokken is, zoals zorgverleners en familieleden. Recentelijk blijkt dat juist verpleeghuizen hard getroffen zijn door het SARS-CoV-2 virus.3

Terwijl de media zich met name focussen op het tekort aan IC-bedden, zou men juist meer moeten benadrukken dat bij oudere, fragiele patiënten wordt afgezien van een ziekenhuis of IC-opname omdat te verwachten is dat zij daar niet bij gebaat zijn.

Niet schaden

Niet schaden betekent volgens Beauchamp en Childress dat ons handelen de patiënt geen kwaad mag doen.

Hoe zorgen we dat in tijden van schaarste de schade beperkt blijft? De schaarste kan mankracht, middelen of ruimte betreffen. Richtlijnen en protocollen kunnen niet meer zomaar gevolgd worden. Het kan gebeuren dat oncologische patiënten langer moeten wachten op een behandeling en dat het sociale leven van verstandelijk gehandicapten en patiënten in verpleeghuizen ernstig wordt aangetast door de isolatiemaatregelen.

Ook voor COVID-19-patiënten is er het risico dat zij geschaad worden op allerlei mogelijke manieren: door geen bezoek toe te laten, door hun individuele problemen onvoldoende te zien door de veelheid aan patiënten, door hen een IC-behandeling te laten ondergaan, of juist door hen die te onthouden. Wanneer een COVID-19-patiënt op een verpleegafdeling respiratoir insufficiënt wordt, moet er altijd een afweging worden gemaakt tussen weldoen en niet-schaden. Ondanks het feit dat een IC-behandeling voor velen gezien wordt als levensreddend kan dit voor een COVID-19-patiënt een behandeling zijn die schaadt.

Rechtvaardigheid

Rechtvaardigheid is volgens Beauchamp en Childress dat patiënten met gelijke klachten een gelijke kans moeten hebben op een behandeling daarvoor. Bij deze afweging moeten we in deze epidemie rekening houden met zowel COVID-19-patiënten als andere patiënten, met patiënten die nu onze zorg vragen maar ook met patiënten die onze zorg vragen in de toekomst.

De rechtvaardiging voor de beperkingen in de reguliere zorg komen voort uit een herverdeling van mankracht en middelen, waarbij alle patienten die daarbij gebaat zijn nog toegang zou moeten hebben tot adequate zorg. De standaard van zorg is daarbij wel verschoven vanwege dreigende tekorten. Uiteindelijk bestaat rechtvaardigheid daaruit dat gelijke patiënten gelijke zorg kunnen krijgen. Het is belangrijk om te benoemen wat we hier met ‘gelijk’ bedoelen: dezelfde ziekte, een even groot risico op overlijden, of een even grote kans op herstel?

Niet-COVID-19-patiënten moeten afwachten wat de inperking van de zorg voor hen op de korte en de langere termijn betekent.

Bij de COVID-19-uitbraak, waarvan het zwaartepunt in de zuidelijke provincies lag, is alles in het werk gesteld de patiënten te verdelen over het land zodat alle patienten toegang tot zorg hielden. Het streven is uiteindelijk ook dat voor iedereen die er baat bij heeft een bed op een IC-afdeling beschikbaar is. Hierover worden landelijke afspraken gemaakt.4

Ook voor patiënten met andere aandoeningen voor wie behandelingen beperkt of uitgesteld moeten worden is het zaak om hierover zoveel mogelijk landelijk afspraken te maken. Zo blijven ook voor hen de behandelmogelijkheden zoveel mogelijk gelijk.

Conclusie

De 4 principes van medische ethiek: (a) respect voor autonomie, (b) weldoen, (c) niet schaden en (d) rechtvaardigheid blijven ook leidend voor de zorgverlener als de zorg onder grote druk staat zoals nu tijdens de COVID-19-epidemie. In deze coronacrisis wordt het aanbod van zorg beperkt maar moet voorkomen worden dat de autonomie van patiënten beperkt wordt. De grootste uitdaging voor artsen in de hele zorgketen is, ondanks de enorme druk, goede gesprekken te blijven voeren met patienten over hoe en waar de zorg voor een COVID-19-patiënt het best kan plaatsvinden. Alleen dan kan een patient, ook bij beperkt aanbod, nog steeds autonoom beslissingen nemen. Weldoen en niet schaden wordt lastiger wanneer schaarste aan mankracht en middelen dreigt en van allerlei richtlijnen moet worden afgeweken. Op dit moment is het nog onduidelijk in hoeverre opgelopen schade door alle maatschappelijke vrijheidsbeperkingen, maar ook door verdringing van reguliere zorg opweegt tegen alle schade die de epidemie zal veroorzaken. Om het rechtvaardigheidsprincipe in stand te houden is het zaak zoveel mogelijk landelijke afspraken te maken in tijden van schaarste; voorbeelden daarvan zijn landelijke afspraken over toegang tot de IC.