Epidemiologisch onderzoek naar de te verwachten aantallen oudere patiënten met syndroom van Down in de jaren 1990-2025

Utrecht, juni 1989,

Het artikel van Steffelaar en Evenhuis verdient enige kanttekeningen (1989;1121-5). Voor ‘de capaciteitsplanning van de (intramurale) zwakzinnigenzorg’ is meer nodig dan alleen het aantal ‘patiënten’ met het syndroom van Down (de prevalentie). Belangrijk is de mate van morbiditeit en, wanneer intramurale plaatsing nodig is, is ook de duur van de opname van betekenis voor de capaciteitsplanning.

Naar het voorkomen van dementie bij het syndroom van Down per leeftijdsklasse deed Hodenius onderzoek.1 Zoals slechts 7% van de bevolking in een verpleeghuis terechtkomt in de laatste levensfase, zal ook van de groep met het syndroom van Down slechts een fractie aangewezen zijn op intramurale plaatsing. De duur van deze opname zal beperkt zijn. Ervaring leert dat het proces van achteruitgang bij dementie van het Alzheimertype bij deze mensen snel verloopt. Alleen afgaan op het absolute aantal ouderen met het syndroom van Down heeft geen betekenis voor de planning in de zwakzinnigenzorg.

In Nederland is dringend behoefte aan een registratie van zwakzinnigen. De Patiëntenregistratie Geestelijke Gezondheidszorg (PIGG) in zijn nieuwe opzet kan hierin een essentiële rol vervullen.

's-Gravenhage, juni 1989,

De kanttekeningen die collega Cremers plaatst bij ons artikel zouden – ten onrechte – de indruk kunnen wekken, dat er geen relatie behoeft te bestaan tussen de capaciteitsplanning van de (intramurale) zwakzinnigenzorg en de prevalentie van het syndroom van Down. Zij is hierin onbegrijpelijk expliciet: ‘Alleen afgaan op het absolute aantal ouderen met het syndroom van Down heeft geen betekenis voor de planning in de zwakzinnigenzorg’. Eerder werd in dit tijdschrift gewezen op het verband tussen syndroom van Down en dementie van het Alzheimertype, waarbij o.a. het klinische beloop werd besproken.12 Daar kwam naar voren dat het beloop van de dementie inderdaad sneller progressief is bij syndroom van Down in vergelijking met andere patiënten, veelal resulterend in een eindfase van enkele jaren met complete bedlegerigheid en intensieve verzorgingsbehoefte die noodzaakt tot intramurale verpleging.

Zelfs indien collega Cremers gelijk zou hebben bij haar stelling, dat ‘van de groep met het syndroom van Down slechts een fractie aangewezen (is) op intramurale plaatsing’, dan vormt snelle 2- tot 3-voudige toename van deze ‘fractie’, met gemiddeld twee jaar complete verzorgingsbehoefte van bedlegerige patiënten, in de komende 30 jaar een zware extra belasting voor zwakzinnigeninrichtingen die toch reeds met een tekort aan plaatsen kampen. Dit tekort aan plaatsen is mede veroorzaakt door de sterke stijging van het aantal in inrichtingen verblijvende oudere personen met het syndroom van Down. In de afgelopen 30 jaar is dit aantal bijna verhonderdvoudigd, zoals uit de gegevens van de Patiëntenregistratie Intramurale Geestelijke Gezondheidszorg (PIGG) blijkt. Gelukkig blijkt collega Cremers te onderkennen dat er in Nederland dringend behoefte is aan registratie van zwakzinnigen. Juist het ontbreken hiervan noopte ons tot moeizame schattingen en berekeningen ten aanzien van syndroom van Down in het belang van beleidsvoorbereiding.

Tenslotte moet nog een misverstand bij collega Cremers worden gecorrigeerd: er bestaat in Nederland geen bevolkingsregistratie van zwakzinnigheid. Ook de PIGG – de I staat voor Intramurale, hetgeen in de ingezonden brief van collega Cremers niet vermeld wordt – is geen bevolkingsregistratie, doch heeft uitsluitend betrekking op de in inrichtingen verblijvende zwakzinnigen. Bovendien omvat de PIGG (nog) geen volledige deelneming van alle inrichtingen in Nederland. Goed inzicht in incidentie en prevalentie van zwakzinnigheid in Nederland kan pas worden verkregen bij een sluitende bevolkingsregistratie. Naast de PIGG kunnen initiatieven als de Landelijke Verloskundige Registratie (LVR), Landelijke Neonatale Registratie (LNR) en de EUROCAT-registratie daaraan bijdragen.3 Er is echter nog een lange weg te gaan, voordat deze gezamenlijke inspanningen in een sluitende landelijke bevolkingsregistratie van zwakzinnigheid zullen hebben geresulteerd.