‘Elke obductie geeft waardevolle informatie’

Kennis en geld. Door een gebrek aan die twee worden er steeds minder obducties verricht, zegt Annemieke Rozemuller, hoogleraar neuropathologie aan het Amsterdam UMC. De afgelopen drie decennia zag zij de obductiepathologie meer en meer verschralen. Schouwende artsen overschatten hun vermogen om juiste diagnoses te stellen en zien de waarde van een obductie dus onvoldoende in, vindt Rozemuller. ‘Artsen denken soms alles al te weten. Maar wij obductiepathologen komen nog steeds tot nieuwe inzichten. We zijn nog lang niet uitgeleerd.’

Het aantal obducties nam de afgelopen jaren verhoudingsgewijs fors af. Waar in 1991 iets meer dan 7% van de overleden Nederlanders werd geobduceerd, was dat in 2015 minder dan 3%. Niet alleen extramuraal verminderde het aantal obducties ten opzichte van het aantal sterfgevallen, ook in het ziekenhuis namen de obductiepercentages af. En deze ontwikkeling beperkt zich niet tot Nederland; ook wereldwijd verminderde het aantal obducties.

Voor pathologen is het duidelijk. De vaardigheid in een van de oudste medische onderzoeken dreigt te verdwijnen, en dat is een verlies. Maar behandelend artsen zijn kritischer. Wat is de waarde van een obductie in een tijdperk waarin de premortale diagnostische mogelijkheden oneindig lijken en de samenleving meer en meer vergrijst?

Ongemakkelijk onderwerp

Artsen geven verschillende redenen om af te zien van een obductie. Uit vragenlijstonderzoek in het Erasmus MC kwam naar voren dat artsen in dat ziekenhuis bij ruim 17% van de overlijdens de mogelijkheid van obductieonderzoek niet met naasten bespraken. Artsen gaven vermeende zekerheid over de doodsoorzaak het vaakst als argument om dat niet te doen. Daarnaast noemden ze dat ze zich bezwaard voelden om naasten na een langdurig ziekteproces met een obductie te belasten.

Die worsteling herkent Ilse Blomberg, aios geriatrie in het OLVG. ‘Het is een ongemakkelijk onderwerp. Het overlijden van een naaste is een heel emotionele gebeurtenis en je hebt het gevoel dat te verstoren met een rationeel verzoek. Zeker voor nabestaanden van geriatrische patiënten, bij wie er vaak sprake is van verwacht overlijden, komt die vraag uit de lucht vallen.’

In juridische zin is er geen verplichting voor artsen om obductieonderzoek te laten verrichten, tenzij een strafbaar feit redelijkerwijs niet kan worden uitgesloten. Ook kan een obductie verplicht zijn in het kader van een onderzoek van de IGJ (zie ‘Juridisch kader obductie’ rechts bovenaan de pagina). Landelijke medische richtlijnen beschrijven evenmin expliciet welke indicaties gelden voor een klinische obductie. Zo stelt de richtlijn ‘Lijkschouw voor behandelend artsen’ slechts dat ‘een klinische sectie tot de mogelijkheden behoort bij natuurlijke dood waarbij de doodsoorzaak onduidelijk is of waarbij een antwoord nodig is op de vraag of een genetisch bepaalde ziekte aan de dood ten grondslag ligt’.

Zodoende maken zorginstellingen daarover zelf beleid, of maken artsen individueel een afweging. Blomberg geeft aan dat haar ziekenhuis ook geen vaste werkafspraken heeft over obductieindicaties. Op eigen initiatief informeert zij bij ieder overlijden de nabestaanden over de mogelijkheid tot obductieonderzoek, hoewel ze er zelf vooral heil in ziet bij een onbekende doodsoorzaak. Of haar collega’s dat ook zo aanpakken, weet ze niet.

Blomberg vertelt over de patiënte die plotseling overleed in Blombergs nachtdienst toen zij nog als anios op de afdeling interne geneeskunde werkte. ‘Het was een 77-jarige vrouw die acuut heel kortademig werd. Ik had geen tijd voor diagnostiek, het ging zó snel.’ Uit het obductieonderzoek bleek dat de patiënte massale longembolieën had. ‘Het gaf de familie en mij als arts toen rust doordat er duidelijkheid was. Ik had het niet kunnen voorkomen.’

Bij haar geriatrische patiëntenpopulatie probeert Blomberg selectief te zijn in de behandelingen en diagnostiek die ze verricht. ‘We proberen patiënten in de laatste levensfase niet te belasten met onnodige poespas. Dan voelt het tegenstrijdig om postmortaal wél aan te dringen op invasief onderzoek. Waarom zou je bij deze kwetsbare patiëntenpopulatie nog alles tot in de puntjes moeten weten?’

Onverwachte ontdekkingen

Maar volgens pathologen levert obductieonderzoek meer op dan alleen een uitspraak over de doodsoorzaak. ‘Elke obductie geeft waardevolle informatie, mits je het goed doet: met kennis en aandacht’, zegt Bela Kubat, hoogleraar forensische pathologie aan het MUMC+ en voorzitter van de expertisegroep Post Mortem Onderzoek van de Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVvP). ‘Nog steeds leren we over nieuwe ziektebeelden en nieuwe pathofysiologie, en daarmee kunnen we nieuwe behandeltechnieken ontwikkelen.’

Ook de obducties van oudere patiënten met multimorbiditeit of patiënten met een bekende doodsoorzaak zijn daarbij waardevol, zegt Kubat. ‘Denk bijvoorbeeld aan 80-plussers met gemetastaseerde carcinomen. Door genetisch onderzoek te doen naar de resistentie van carcinomen na eerdere chemo- en radiotherapie leren we veel over tumorheterogeniteit. En die kennis kan uiteindelijk gebruikt worden in de ontwikkeling van nieuwe oncolytica voor andere patiënten.’

Pathologen doen geregeld onverwachte ontdekkingen. Uit onderzoek dat het NTvG recentelijk publiceerde, bleek dat postmortaal onderzoek (zie ‘Post-mortemdiagnostiek’) bij jongvolwassenen in 7,5% leidde tot een zodanig aanpassing van de veronderstelde doodsoorzaak of van de diagnose dat die waarschijnlijk invloed zou hebben gehad op de overleving of de behandeling van de patiënt. Dat percentage komt overeen met resultaten uit eerder Nederlands onderzoek naar autopsie onder volwassenen (2012-2013).

‘Het aantal klinische misdiagnoses binnen mijn vakgebied is ontzettend hoog, daar schrik ik soms van,’ zegt neuropatholoog Annemieke Rozemuller. ‘Artsen staven hun klinisch redeneren op klinische uitkomstmaten, maar dat is een selffulfilling prophecy. Ze missen de harde waarheid van de obductie, de gouden standaard.’

Maar daar zijn niet alle artsen het mee eens. Dat de patholoog de uiteindelijke diagnose stelt is een verouderde opvatting over de klinische pathologie, vindt Abel Thijs, internist en docent van geneeskundestudenten in het Amsterdam UMC. ‘Lang niet alles is zichtbaar onder een microscoop. Daarbij missen pathologen het klinisch beeld als dynamisch proces.’ Volgens hem dient obductie als onderdeel van postmortaal onderzoek daarom als aanvulling op de klinische bevindingen. ‘Ik denk dat het apert onjuist is als één manier van kijken wordt verheven tot “gouden standaard”. Noch de premortale noch de postmortale clinici hebben de waarheid in pacht.’

Toch is hij ook kritisch op de attitude van behandelend artsen. ‘Soms trekken we inderdaad een te grote broek aan en denken we te veel al te weten. We moeten ook de toetsbaarheid van ons eigen handelen niet uit de weggaan.’

Wat willen de achterblijvers?

Naasten van overleden patiënten zien ook niet altijd iets in obductie. Uit onderzoek in het Erasmus MC bleek dat naasten bij ruim 80% van de overlijdens er geen toestemming voor verleenden. In ruim de helft van de gevallen was dat omdat de doodsoorzaak bekend geacht werd. Bij bijna 30% van de weigeringen gaven ze aan dat de overledene ‘al genoeg had geleden’. Ook kwam angst voor mutilatie van het lichaam regelmatig voor.

De angst voor en beperkte waardering van obducties door naasten heeft ook een culturele en historische grondslag, denkt Bela Kubat. Hoewel de obductiecijfers wereldwijd afnemen, gebeurt dat op sommige plekken namelijk in mindere mate. ‘In Oostenrijk, Polen, Hongarije, Tsjechië en Slowakije is het wettelijk bepaald dat iedere overleden patiënt geobduceerd wordt, tenzij er zwaarwegende bezwaren van naasten zijn. Maar omdat obductieonderzoek al honderden jaren ingeburgerd is, zijn die bezwaren er veel minder dan hier in Nederland. We hebben het hier over een wet uit de tijd van Mozart, en daar hebben ze nu nog steeds profijt van.’

Wat mogelijk ook meespeelt in de overwegingen van naasten zijn de kosten voor de obductie. In veel gevallen komen die namelijk deels voor hun rekening. Omdat patiënten na hun overlijden geen zorgverzekering meer hebben, wordt post-mortemdiagnostiek niet vergoed. De kosten voor de sectie zelf worden veelal vanuit het ziekenhuisbudget betaald. Maar kosten voor het vervoeren en bewaren van het stoffelijk overschot van patiënten die buiten het ziekenhuis overleden, zijn daarbij over het algemeen niet inbegrepen. Zo berichtte Medisch Contact eerder over een casus waarbij de kinderen en echtgenoot van een plotseling overleden patiënt die kosten niet konden betalen.

Gebrekkige financiering

Die gebrekkige vergoeding is volgens pathologen een groot probleem. Om de kosten te drukken, hebben pathologen voor de sectie zelf een symbolische prijs van 400-600 euro opgesteld. ‘Dat doen we uit coulance omdat we het belang ervan inzien,’ zegt Rozemuller. Het is namelijk slechts een fractie van wat een obductie kost. Om die reden spannen pathologen zich in om de zorgverzekeringsduur te laten verlengen. Tot nu toe zonder resultaat.

Wel is er in specifieke gevallen bekostiging vanuit de overheid, zoals bij onverklaard onverwacht overlijden van kinderen. Daarnaast zijn er enkele researchbudgetten waaruit obducties kunnen worden vergoed. Zo wordt Rozemuller deels betaald door de Hersenbank. Maar verder zijn de financiële middelen voor hersenobductiepathologie, die nog intensiever en kostbaarder is, beperkt.

De Nederlandse Vereniging voor Pathologie stelde eerder dat idealiter 20-25% van de overledenen voor obductieonderzoek zou worden ingestuurd. Maar door de gebrekkige financiering is het niet reëel dat die ook allemaal zouden kunnen worden onderzocht, zegt Bart Latten, forensisch patholoog en vicevoorzitter van de expertisegroep Post Mortem Onderzoek. ‘We hebben een serieus vergoedingssysteem nodig; alleen dan kunnen we voldoende pathologen aannemen en ook meer tijd steken in het onderwijzen van artsen.’

Video’s zijn onvoldoende

Pathologen hekelen de beperkte plaats van pathologie en obductieonderzoek in de geneeskundecurricula. ‘Vroeger was het bijwonen van een obductie op veel plekken een verplicht onderwijsonderdeel, tegenwoordig is het facultatief. Volgens mij weten geneeskundestudenten nog maar nauwelijks dat ons vak bestaat,’ zegt Kubat. Studenten leren veel van het bijwonen van een obductie; video’s of digitale modellen zijn daarvoor onvoldoende, vindt Kubat. ‘Je moet het zien en voelen. Dát verbreedt de medische ontwikkeling.’

Jonge artsen zijn überhaupt te weinig doordrongen van het nut van een obductie, merkt Abel Thijs. Te vaak ligt bij hen de nadruk op de doodsoorzaak. Vragen over variatie in het ziektebeloop, behandelingseffecten en overstijgende kennis over de algemene volksgezondheid houden ze minder bezig. ‘Daarover onderwijzen we dus niet voldoende.’

Ook Bart Latten ziet dat studenten nauwelijks met obducties in aanraking komen. ‘Ze zouden minimaal met een aantal obducties moeten meekijken. En later in hun carrière moet er meer aandacht zijn voor nabesprekingen van obductie. Daarin ligt ook een taak voor pathologen.’