E-health: het Huidhuis

Huidafwijkingen staan op nummer 2 van de lijst van meest voorkomende nieuwe diagnoses bij kinderen die de huisarts bezoeken, met een incidentie van 287 per 1000 kinderen per jaar.1 Gezien het aantal huidafwijkingen bij kinderen en de huidige scholing van huisartsen is het wenselijk om de scholing van huisartsen op dit gebied te optimaliseren. Hierdoor zullen kinderen minder risico lopen dat zij geen, onnodige of verkeerde zorg aangeboden krijgen en onnodig schade oplopen.

Het is belangrijk dat ouders en professionals voldoende kennis over huidafwijkingen hebben, zodat kinderen met huidafwijkingen uniform advies en optimale zorg kunnen krijgen. Bovendien kan deze kennis vroegtijdige opsporing van ernstige huidaandoeningen bij kinderen bevorderen. Denk hierbij aan hemangiomen rond de organen, die levensbedreigend kunnen zijn.2 Ook kan de juiste informatieverstrekking bij onschuldige huidaandoeningen onnodige zorgconsumptie inperken.

Huidhuis

E-health staat voor het gebruik van medische informatie- en communicatietechnologieën ter verbetering en ondersteuning van de gezondheid en gezondheidszorg.3 E-health kan in potentie de kwaliteit van de gezondheidszorg verhogen en de kosten ervan verlagen.4 Het Huidhuis (www.huidhuis.nl) is hiervan een voorbeeld. Dit is een online platform dat ontstaan is uit de behoefte om betrouwbare en gestructureerde informatie te bieden aan mensen met huidafwijkingen. Hierbij speelde ook de overtuiging mee dat er kortere lijnen nodig zijn tussen mensen met huidafwijkingen en zorgverleners en tussen zorgverleners onderling.

Het Huidhuis is een interactief platform voor kinderen met huidafwijkingen, hun ouders en zorgprofessionals, en een link naar deze website is opgenomen in de richtlijn ‘Huidafwijkingen’ van de Jeugdgezondheidszorg. De website biedt ook een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD). Het Huidhuis wordt inmiddels veelvuldig gebruikt en trekt dagelijks ruim 2000 bezoekers, die gemiddeld 5 minuten op de website verblijven.

Wat heeft het Huidhuis te bieden?

De website biedt betrouwbare informatie over huidaandoeningen voor zowel patiënten, ouders als zorgverleners. Verder biedt het een symptomencheck, mogelijkheden voor zelfmanagement en een PGD. Het Huidhuis kan een goed instrument voor zorgverleners zijn om te gebruiken bij voorlichting.

Openbaar gedeelte

In een openbaar gedeelte van de website staan per huidaandoening de epidemiologie en etiologie, symptomen en behandeling beschreven. Deze webpagina’s bevatten mogelijkheden voor zelfmanagement en toegang tot gevalideerde protocollen en richtlijnen, ook van specialistische centra. De ontwikkeling van de website wordt continu voortgezet, waardoor in de toekomst patiënten bijvoorbeeld ook in contact kunnen komen met lotgenoten.

Een belangrijk onderdeel van het Huidhuis is triage aan de hand van een ‘symptomencheck’. Als de patiënt symptomen aanvinkt, wordt vervolgens een differentiaaldiagnose geboden. Mensen met huidafwijkingen en hun verzorgers kunnen hiermee een actievere rol in het zorgproces aannemen. Het blijkt dat ook professionals regelmatig gebruik maken van de symptomencheck.

Besloten gedeelte

Op een besloten gedeelte van het Huidhuis kunnen patiënten zelf een PGD aanmaken. Hierin staan de beveiligd opgeslagen medische gegevens van de patiënt. Binnen dit systeem kunnen alle zorgprofessionals via een link op het Huidhuis een ziekte-specifiek behandelplan of diagnostisch traject starten in samenspraak met de patiënt. Dit kan voor zowel chronische als niet-chronische aandoeningen. De patiënt autoriseert welke zorgprofessionals toegang krijgen tot zijn PGD.

Via een berichtenfunctie in het PGD kan de patiënt met geautoriseerde zorgverleners communiceren en kunnen zorgverleners transmuraal communiceren. Hierdoor worden de lijnen in de zorg korter, wat kan resulteren in efficiëntere en goedkopere zorg.4-6 Zorgverleners hoeven niet allemaal op hetzelfde tijdstip beschikbaar te zijn – zoals bij telefonisch overleg – en persoonlijke gegevens worden beveiligd gedeeld, in tegenstelling tot bij correspondentie via e-mail.

De hoofdbehandelaar in het PGD betaalt een kleine maandelijkse bijdrage. Als een specialist een behandelplan gemaakt heeft en de follow-up daarvan naar de huisarts wil verplaatsen, of vice versa, dan kan het behandelplan en het hoofdbehandelaarschap worden overgedragen. Het gebruik van behandelplannen voor huidaandoeningen worden nog niet vergoed vanuit de dbc’s, in tegenstelling tot de behandeling van grote chronische aandoeningen als diabetes mellitus of COPD in de eerste lijn, die vergoed wordt vanuit de keten-dbc’s. Wij streven ernaar dit in de toekomst ook te realiseren voor huidaandoeningen.

Behandelplan voor patiënten met een hemangioom

Voor de behandeling en follow-up van kinderen met hemangiomen is reeds een behandelplan ontwikkeld, het hemangioom-behandelplan (HBP). Van de kinderen met een hemangioom krijgt bijna een kwart complicaties, van wie een aantal een gespecialiseerde behandeling – deels met bètablokkers – in een expertisecentrum nodig hebben.7 Met het HBP kan de behandeling voor een deel vanuit de tweede lijn plaatsvinden door online coaching vanuit het expertisecentrum, waardoor de wachttijd voor patiënten korter wordt.

Rol expertisecentrum Nadat een specialist in het expertisecentrum de behandeling heeft opgestart, kunnen de ouders in het HBP het beloop van de aandoening bijhouden door foto’s te uploaden, ernstscores bij te houden en een vragenlijst over bijwerkingen in te vullen. In een tweedelijnsziekenhuis dicht bij de woonplaats van het kind wordt de bloeddruk gemonitord en worden het kind en het hemangioom door de lokale specialist beoordeeld. Op basis daarvan wordt het beleid bepaald. De specialist in het expertisecentrum kan meekijken in het dossier en daarmee op afstand de behandeling volgen en zo nodig bijsturen. Via de berichtenfunctie kan de lokale specialist advies vragen aan de specialist in het expertisecentrum, maar ook de ouders kunnen vragen stellen. Het HBP brengt daarmee specialistische zorg dicht bij huis, en op veranderingen in het klinische beeld kan snel worden ingespeeld.

Pilotstudie In een pilotstudie is de uitvoerbaarheid van de zorg via het HBP en de tevredenheid van 25 ouders en 15 lokale behandelaars onderzocht.8 Bijna alle ouders en artsen stonden positief tegenover zorg via het HBP in de tweede lijn en ervoeren het HBP als nuttig. Van de ouders bespaarde ongeveer de helft tijd en kosten dankzij follow-up bij een lokale behandelaar.

De ouders stuurden ongeveer 1 bericht per 2 maanden. Artsen gebruikten naast de berichtenfunctie in het HBP toch vaak andere manieren om een collega te consulteren. Wellicht komt dit doordat artsen niet gewend zijn aan e-consulten via een dergelijk behandeldossier, of omdat ze afgeschrikt worden door het feit dat ouders mee kunnen lezen.

Het HBP scoorde minder goed op gebruikersgemak. Ongeveer driekwart van de ouders en de helft van de artsen vond het HBP makkelijk in gebruik. Dit heeft waarschijnlijk te maken met technische problemen die ook door meerdere behandelaars werden gerapporteerd. Deze problemen, bijvoorbeeld met opslagcapaciteit van foto’s en met inloggen, hadden te maken met de prematuriteit van deze nieuwe interventie en zijn inmiddels grotendeels opgelost. Daarnaast vonden artsen het rapporteren in het HBP tijdsintensief. Dit wordt deels veroorzaakt door de dubbele rapportage, namelijk in het HBP en in het eigen ziekenhuissysteem.

Om verdere implementatie van de behandelplannen te realiseren zijn verbeteringen aan de hand van de feedback van gebruikers, een training voor de behandelaars en organisatorische ondersteuning aan te bevelen. De volgende stap is dat deze zorg wordt overgedragen aan de huisarts met digitale coaching vanuit het expertisecentrum.

Het Onderzoekshuis

Het Huidhuis biedt via het Onderzoekshuis de mogelijkheid om online onderzoek te verrichten. Het Onderzoekshuis wordt gekoppeld aan de PGD’s, databases in universitair medische centra en externe databronnen. Gegevens kunnen anoniem worden geëxtraheerd voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Via het Onderzoekshuis kan een grote doelgroep worden bereikt, kunnen multicentrische onderzoeken worden opgezet, en kan de effectiviteit van interventies eenvoudig worden bestudeerd. Op deze wijze kunnen zorginnovaties continu worden geëvalueerd.

Toekomstvisie

Het Huidhuis is een van de zogenoemde partnerinitiatieven in het PGD Kader 2020, een project geïnitieerd door de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, de KNMG en Zorgverzekeraars Nederland.9 Het concept van het Huidhuis, namelijk een laagdrempelige symptomencheck, betrouwbare informatie en een transmuraal zorgcontinuüm, zal worden uitgebreid voor volwassenen en zal breder ingezet worden in de gezondheidszorg, om te beginnen met allergie (Allergiewereld.nl) en zeldzame ziekten (Zeldzame-ziekte.nl). Ook wordt de mogelijkheid voor een e-consult ontwikkeld, waarin patiënten advies kunnen vragen.

Het persoonlijk gezondheidsdossier dat door de firma Patiënt1 is ontwikkeld, is al aan diverse ziekenhuisinformatiesystemen (ZIS) gekoppeld en zal in de toekomst aan nog meer systemen gekoppeld worden. Door deze koppeling kan informatie uit het ZIS en het PGD gedeeld worden; dit biedt de mogelijkheid om efficiëntere zorg te verlenen.8 Door een koppeling te maken naar huisartsinformatiesystemen, kan op termijn ook de informatie die bekend is bij de huisarts in het PGD komen te staan.