De voorspellende test bij de chorea van Huntington en het verzoek om niet geïnformeerd te worden; een ethisch probleem met implicaties voor de toekomst

Zie ook de artikelen op bl. 701 en 704.

Sinds enkele jaren kan bij personen met kans op chorea van Huntington met behulp van een DNA-onderzoek worden nagegaan of zij daadwerkelijk drager van deze ziekte zijn. Dit betekent dat nu voor het eerst ervaring kan worden opgedaan met genetisch onderzoek naar dragerschap van een ziekte die pas op latere leeftijd tot uiting komt. De ruimste ervaring met dergelijk onderzoek is opgedaan in Canada. Onlangs is men er ook in Nederland mee begonnen. In dit artikel bespreken wij de psychosociale en ethische aspecten van dragerschapsonderzoek, toegespitst op het recht van de patiënt om niet te worden geïnformeerd. Ook de betekenis van dergelijk onderzoek voor de toekomst van de geneeskunde wordt belicht.

Achtergronden en dilemma's

De chorea van Huntington is een autosomaal dominant overervende ziekte, gekenmerkt door op volwassen leeftijd (gewoonlijk tussen het 30e en 50e levensjaar) beginnende choreatische verschijnselen en…