De omgevallen kaartenbak

Nogal eens krijgt het NTvG onderzoek aangeboden dat in de ogen van de redactie, misschien wat oneerbiedig, in de categorie ‘omgevallen kaartenbak’ valt. Bijvoorbeeld: ‘wij brachten 100 patiënten met acute appendicitis in kaart’. Vaak wijst de redactie dit soort onderzoek af omdat er geen relevante vraagstelling is, de lezer er niets van leert en de kwaliteit van de gegevens onvoldoende is. En, eigenlijk het belangrijkste, vrijwel altijd ontbreekt informatie over uitkomstmaten die voor patiënten relevant zijn. Dat is jammer want van observationele studies kun je heel veel leren. In veel aspecten uit die kaartenbak zijn we wel geïnteresseerd, mits die kaartenbak ons leert hoe diagnostiek en therapie uitpakken bij de patiënt. Vaak zal er dus informatie over de follow-up beschikbaar moeten zijn. David Cameron, de Britse premier, wees onlangs op het grote belang van het routinematig verzamelen van patiëntgegevens voor wetenschappelijk onderzoek om zo de zorg te verbeteren. Dat is een prachtig streven, maar krijg het maar eens voor elkaar.

Voor het beschikbaar komen van de belangrijkste gegevens, de uitkomsten van zorg, zijn we namelijk afhankelijk van lokale initiatieven en goedwillende, enthousiaste dokters. Die moeten in hun dagelijkse werk informatie leveren voor allerlei kwaliteitsstandaarden die handenvol tijd en geld kosten maar vaak niet eens de broodnodige uitkomstparameters opleveren. Waarom is dat zo? Dat komt deels doordat het lastig is om die uitkomsten te verzamelen. Daarnaast vluchten bestuurders en controlerende instanties in het stimuleren van registraties en projecten waarin het proces centraal staat. Dat proces kunnen we immers gemakkelijk in maat en getal uitdrukken. Zo zijn er bijvoorbeeld de sneldiagnostiekprojecten voor vrouwen met een mammatumor. Mooie projecten, maar is de overleving echt gerelateerd aan het aantal dagen dat het diagnostische proces duurt? Verbeter je de veiligheid in ziekenhuizen door minutieuze registraties van allerlei kleine incidenten en bijna ongelukken bij te houden? Iedereen voelt wel dat we veel energie en geld steken in het eindeloze geregistreer van onbelangrijke zaken terwijl de gegevens die werkelijk relevant zijn voor de patiënt ontbreken.

Collega Leijten (A4345; bl. 188) laat zien hoe noodzakelijk het is om patiënten na epilepsiechirurgie lange tijd te volgen. Dit soort gegevens moet toch standaard aanwezig zijn voordat we een patiënt een operatie kunnen adviseren? Tot op de dag van vandaag is het niet vanzelfsprekend dat de in de zorg gebruikte diagnostiek en therapie wordt geëvalueerd. Dat is een slechte zaak en het kan alleen maar veranderen als we een belangrijk deel van de inspanningen die nu in procesevaluatie wordt gestoken, verplaatsen naar waar het werkelijk om gaat: het meten van de uitkomst van het medisch handelen.