De kwaliteit van patiëntenfolders kan beter

Patients and their peers need to be adequately informed to ensure proper treatment selection, and to facilitate optimal realisation and outcome of treatment. Written patient information can contribute, but only when brochures are of sufficient quality. An evaluation of patient brochures for radium-223 therapy in the Netherlands revealed significant differences in the information provided, as well as discrepancies between the brochures and national guidelines and product documentation. This potentially leads to confusion, false expectations, wrong treatment decisions, suboptimal realisation and outcome of treatment, and unnecessary toxicity and in radiation hygiene risks. Here we discuss the option of national patient information brochures that can be used by all centres in order to circumvent such issues. This would require collaboration between all medical professions, patient organisations and other groups involved, and responsibilities for medical information, distribution and updates must be properly defined. A national patient information brochure of this kind is currently under development for radium-223 therapy.

Conflict of interest and financial support: ICMJE forms provided by the authors are available online along with the full text of this article.

In de oncologie komen steeds meer behandelopties beschikbaar, zowel binnen als buiten studieverband. Het afwegen van verschillende behandelingen is moeilijk voor patiënten en gaat vaak gepaard met emoties als hoop, onzekerheid en angst. Toch moet een patiënt voor een behandeling kunnen kiezen op basis van reële verwachtingen van de effectiviteit en toxiciteit, en met voldoende kennis om de procedure goed voorbereid en veilig te doorstaan.

De primaire informatiebron voor patiënten bestaat altijd uit een persoonlijk gesprek met de behandelaar, waarin de specifieke situatie van de patiënt kan worden betrokken bij de afwegingen en toelichtingen. Een belangrijk tweede onderdeel van de voorlichting van patiënten en hun naasten is schriftelijke informatie. In de praktijk bestaat deze bron uit folders die worden aangereikt door zorgverleners en informatie die wordt gevonden op internet. De folders die door behandelaars worden verstrekt, moeten een betrouwbare basis voor naslag bieden, met inhoudelijk correcte informatie en een goede…