De gevolgen van polyarticulaire juveniele chronische artritis in het dagelijks leven

To study the effects of polyarticular JCA on the child's functional condition and quality of life.

Design

Descriptive.

Setting

Wilhelmina Children's Hospital, Utrecht, the Netherlands.

Methods

Patients with polyarticular JCA scheduled for outpatient control examination within 6 months, were asked for the study; 23 patients were subjected to a laboratory check, joint count on swelling and tenderness, radiographic evaluation, examination of joint alignment and motion, assessment of functional skills, health assessment and psychosocial evaluation.

Results

Inflammatory disease parameters of the laboratory data were increased in 622 patients. All patients showed swelling andor tenderness in at least one joint. 2122 patients showed radiographic changes. 1417 children had had pain in the previous week and 1516 children showed functional limitations in daily life. The functional limitations were mild. A strongly decreased level of activity, diminished school results and a decrease in social interaction were found. Anxiety and behaviour were normal, except for an increased internalisation behaviour in girls.

Conclusion

Problems were found in all respects (laboratory inflammatory parameters, joint impairment, disability, handicap) in children with polyarticular JCA. Multidimensional examination is necessary to gain optimal insight into the effects of polyarticular JCA on the child. A monodimensional approach can give an incorrect impression of the child's problems and quality of life.

Samenvatting

Doel

Onderzoek naar de gevolgen van polyarticulaire juveniele chronische artritis (JCA) voor het functioneren en de kwaliteit van leven van het kind.

Opzet

Descriptief.

Plaats

Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht.

Methoden

Patiënten met polyarticulaire JCA die binnen een half jaar voor poliklinische controle zouden komen, werden benaderd; 23 kinderen werden onderzocht. Ziekteactiviteit werd vastgesteld bij aanwijzingen voor ontstekingsactiviteit in het bloed. Stoornissen van het houdings- en bewegingsapparaat werden onderzocht door inventarisatie van gewrichtszwelling, -pijn en -bewegingsbeperking en van afwijkingen op röntgenfoto's van de polsen. Functiebeperkingen werden onderzocht door middel van vragenlijsten over de in het dagelijks leven ondervonden beperkingen. Handicaps werden onderzocht met vragenlijsten over pijnbeleving, welbevinden; gedrag en angst.

Resultaten

Bij 622 patiënten werd op basis van de laboratoriumgegevens ziekteactiviteit vastgesteld. Alle patiënten hadden over het algemeen milde zwelling en (of) pijn aan 1 of meerdere gewrichten. Bij 2122 patiënten waren röntgenologisch afwijkingen te zien aan beide radiocarpale gewrichten. Van 17 kinderen ervoeren 3 geen pijn in de voorafgaande week en van 16 ondervond 1 geen beperkingen in het dagelijks leven. De schoolprestaties en het activiteitenniveau waren bij deze patiëntengroep minder dan bij leeftijdsgenootjes. Bij de meisjes was de sociale omgang verminderd en bij een groot deel van hen werd internaliserend gedrag (‘interne’ uiting van problemen) gemeten. Wat betreft angstgevoel en gedrag weken de patiënten verder niet af van de normale populatie.

Conclusies

Hoewel er slechts bij 6 patiënten ziekteactiviteit werd vastgesteld, werden in deze patiëntengroep op elk van de andere onderzochte gebieden (gewrichtsstoornis, functiebeperking, handicap) afwijkingen gevonden. Alleen een benadering vanuit verschillende gezichtspunten kan leiden tot een juist beeld van het functioneren en de kwaliteit van leven van het kind, en tot een daarop optimaal afgestemde behandeling.