De behandeling van amyotrofische laterale sclerose met riluzol

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) staat bekend als de ernstigste neurologische aandoening die er is – een ziekte waartegen geen kruid gewassen is. Het bespreken van de diagnose en de prognose met de patiënt is altijd een dramatische gebeurtenis. Dat er geen uitzicht is op enige vorm van behandeling maakt de begeleiding van patiënten met ALS door neurologen, huisartsen en revalidatieartsen extra moeilijk. Toch zijn er de afgelopen jaren op het gebied van de palliatieve behandeling belangrijke vorderingen gemaakt, die de kwaliteit van leven gunstig kunnen beïnvloeden. Voorbeelden hiervan zijn voeding via een katheter die door middel van percutane endoscopische gastrostomie is geplaatst bij patiënten met ernstige slikstoornissen,1 en tijdelijke ondersteuning van de ademhaling bij bepaalde patiënten, bijvoorbeeld in geval van selectieve motorische uitval van het diafragma.2 Daarnaast is de begeleiding van patiënten en hun familie sterk verbeterd doordat in revalidatiecentra met een regionale functie verschillende hulpverleners, zoals revalidatieartsen…