De andere kant van de medaille

Als het aan het Europees Parlement ligt, moeten betrokkenen altijd expliciet toestemming geven voor het gebruik van persoonsgegevens voor medisch onderzoek. Dat dit niet in het belang van patiënten is, zal niet in het hoofd van de parlementariërs zijn opgekomen. Coppen et al. laten zien dat zorggebruikers er zelf anders over denken (A9868). Respondenten hebben juist veel vertrouwen in hergebruik van medische gegevens als dat onderzoek door onderzoekers en artsen wordt uitgevoerd. Een meerderheid vindt zelfs expliciete toestemming niet nodig als ze maar worden geïnformeerd. De auteurs zien dan ook geen noodzaak voor striktere regelgeving. Wel moet duidelijker worden wat de risico’s en opbrengsten van onderzoek zijn. De privacy-voorvechters hebben altijd aandacht voor mogelijk misbruik, hoewel we dat nooit zien. Terwijl de andere kant van de medaille is dat vragen die belangrijk zijn voor de patiënt onbeantwoord blijven en niet in de discussie worden betrokken. Zonder complete registraties waarin wordt bijgehouden hoe het met patiënten afloopt, kunnen testen, pillen en operaties niet geëvalueerd worden. En leg maar eens aan patiënten uit dat je eigenlijk niet goed weet hoe een behandeling werkt.

Respondenten hebben echter heel wat minder vertrouwen in farmaceuten en zorgverzekeraars als het gaat om goed gebruik van medische gegevens. Invoelbaar, omdat we wel vaak hebben gezien dat alleen de voor de commercie gunstige resultaten voor het voetlicht worden gebracht. Toch kunnen bedrijven zonder follow-upgegevens wel erg gemakkelijk niet-geëvalueerde interventies aan de man brengen. Zou die blije vrouw met wie op tv wordt geadverteerd en die voor haar verjaardag van haar man een totale bodyscan cadeau kreeg wel weten dat het bedrijf geen idee heeft hoe nuttig of schadelijk die scan is? En ook die kritische Nederlandse romanschrijver die op de website van hetzelfde bedrijf schrijft: ‘Ik wil het wél weten’ en die refereert aan zijn op jonge leeftijd overleden vader, heeft zich kennelijk niet gerealiseerd dat het bedrijf lekker incasseert met een niet-geëvalueerde interventie. De constatering dat zijn vader dat infarct vandaag de dag wel zou hebben overleefd, is waarschijnlijk juist, maar enige relatie met een totale bodyscan is er niet. Zo’n volledig uit de lucht gegrepen claim mag dan weer wel van ons Europees Parlement.

Prima zo’n scan, maar dan wel nadat met expliciete toestemming van de patiënt de gezondheidswinst is gekwantificeerd in een onafhankelijke analyse. Vervolgens zou het parlement dit soort bedrijven ook moeten verplichten dat de klant volledig wordt geïnformeerd over de voor- en nadelen van de scan. Gek genoeg eisen we dat allemaal wel van artsen maar niet van allerlei commerciële bedrijven die gezondheid verkopen. Het zou geen slecht idee zijn als ook politici wetenschappelijk bewijs wat zwaarder laten wegen dan de druk van de lobby.