artikel
‘Dokter, ik ben te moe om te ademen’, vertelde een patiënte me vorig jaar. Ik zie veel patiënten met chronische vermoeidheid. Vaak hebben ze een lang traject van dokters en kwakzalvers achter zich. Ik ben met ze begaan en denk soms zelfs: je kunt maar beter kanker hebben. Chronische vermoeidheid kan een jong leven bijna volledig platleggen, zonder dat iemand een sjoege heeft van wat er aan de hand is en wat de toekomst gaat brengen.
Het rapport van de Gezondheidsraad over chronische vermoeidheid is niet onopgemerkt gebleven. Mevius doet er in dit nummer verslag van (C3862), en Van der Meer et al. uiten er forse kritiek op (D2845). De verzekeringsartsen distantiëren zich van het rapport. Als je arbeidsongeschikt bent, mag verwacht worden dat je een behandeling in ieder geval een káns geeft, zo redeneren zij (C3862).
Ik zie het met gemengde gevoelens aan. Ten eerste denk ik dat de hele exercitie tot mislukken gedoemd was. Als je het binnen de commissie op voorhand fundamenteel oneens bent, dan kún je (sterker: behóór je) je het niet eens te worden over de interpretatie van epidemiologische onderzoeken. Dat is een simpele wetmatigheid (D1204), die niets van doen heeft met methodologische scherpslijperij.
Ten tweede snap ik niet waarom er in het rapport geen aandacht mocht zijn voor psychologische of psychiatrische problemen. Los van de oorzaak-of-gevolgvraag: de verlammende spiraal van vermoeidheid en inactiviteit gaat vaak gepaard met immense psychische problemen. Om uit vrees voor stigmatisering (beste patiënten: u heeft echt grotere problemen dan dat!) de psychologiebladzijde blanco te laten, gaat niemand helpen.
Ten slotte is het gebakkelei over naamgeving zinloos. Chronische vermoeidheid is geen ziekte, maar een heterogeen en in essentie onbegrepen probleem. Om verder te komen zijn we afhankelijk van classificatie: ordening van het onbegrepene. Classificeren kent 3 systematieken: indelen naar veronderstelde oorzaak, naar symptoompatronen en naar wat blijkt te helpen. Het eerste lijkt me volstrekt kansloos: de standpunten en theorieën daarover liggen lichtjaren uiteen. De tweede methode is beproefd, lijkt aardig, maar biedt weinig perspectief op een nuttig vervolg. Ik kies dus voor de derde manier: ordenen naar wat helpt. Het vermijdt gekissebis over of bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie (CGT) helpt bij hét chronische-vermoeidheidssyndroom, maar probeert kenmerken van chronisch vermoeide mensen te identificeren die voorspellen of CGT, of welke andere therapie dan ook, helpt.
Kortom, ook ik snap maar weinig van het rapport. Maar met de aanbeveling serieus onderzoek te gaan doen ben ik het grondig eens. Nieuwe onderzoekers met frisse moed moeten eerst maar eens de hele problematiek, lichamelijk én psychisch, door de gehaktmolen werken en er nieuwe, nu nuttige ballen van draaien.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Balls please!
Beste Yvo,
Zondag 14 mei las ik, net terug van vakantie, je redactioneel commentaar over CVS. Ik ervoer teleurstelling, maar zal je een suggestie aan de hand doen.
Stel dat we ons in de discussie omtrent CVS/ME even ontdoen van negatieve emoties, van welles-nietes, van belangen die tot feitelijke bias leiden, van bewust twijfel zaaien. Hoe zou dan de discussie eruitzien?
Dat is een discussie tussen mensen die op basis van ervaringsgegevens, in hun hoofd een concept hebben gevormd van de werkelijkheid waar ze het over hebben. Tussen mensen die op basis van ontwikkeling in die ervaringsgegevens geleidelijk tot aanpassing komen van hun ideeën over kenmerkende eigenschappen. Tussen mensen die niet de uitkomst van het onderzoek van hun wetenschappelijke discussiepartners als startpunt nemen, maar de concepten en aannames die aan dat onderzoek ten grondslag liggen. Tussen mensen die oprecht geïnteresseerd zijn te achterhalen waar verschillen in concepten en ideeën op berusten. Wat fascinerend zou dat zijn.
In je redactioneel commentaar laten jullie mijns inziens een belangrijke kans liggen, een kans om van een afstand naar deze verschrikkelijke puinzooi van een discussie te kijken. Een kans om primair iets te zeggen over de discussie zelf, over de onzuivere manier van redeneren. Een puinzooi waar de gave stukken wetenschappelijk observeren en denken volledig in ondergaan.
Natuurlijk behoor je het onderling niet eens te worden over de interpretatie van epidemiologisch onderzoek als je het op voorhand fundamenteel oneens bent. Maar waar bestaat die fundamentele onenigheid uit? Voor een belangrijk deel uit afwijzen en ontkennen. Ik heb nimmer een discussie gezien over concepten of ideeën. Dàt is waar jullie mijns inziens de vinger op moet leggen.
Je suggereert “ordening van het onbegrepene”, en je lijkt uit machteloosheid te springen naar “ordening naar wat helpt”. Dat is niet nodig als je bekijkt hoe weinig de discussie wetenschappelijk gesproken feitelijk inhoudt. Je kunt gewoon beginnen met ordenen naar welke concepten en ideeën er zijn. Die zitten ook gewoon in het hoofd van degene die zegt dat “zijn” therapie werkt. Analyse van toelatingscriteria voor studies kunnen laten zien of mensen het over hetzelfde hebben. Het gaat echt niet om nieuwe onderzoekers, maar om zuiverheid van de zooi die je in de door jou aangehaalde gehaktmolen mikt.
Is een analyse van het proces van wetenschappelijke discussie niet een uitdaging die op jullie weg ligt? Heb ballen, alsjeblieft!
Dr. A.J. van Dijk, revalidatiearts