Belemmeringen om in ziekenhuizen eventuele reanimatie altijd met patiënten te bespreken

Hoewel gesprekken over het wel of niet reanimeren van essentieel belang zijn, komt hier in de praktijk weinig van terecht. Recent ontstond in Groot-Brittannië grote opschudding omdat patiënten niet geïnformeerd bleken te zijn over de reanimatiecode in hun medische status.1 Sinds kort zijn er voor Britse artsen strakke richtlijnen voor het voeren van reanimatiegesprekken (http://web.bma.org.uk/ap.nsf/content/cardioresus).2 Studies van Nederlandse bodem geven weer dat er hier mogelijk een soortgelijke problematiek bestaat. Zo bleek uit onderzoek voor de commissie-Remmelink dat slechts in eenderde van de gevallen waarin overleg mogelijk was, het besluit tot een ‘niet-reanimerencode’ met de patiënt was besproken.3 Met andere woorden: tweederde van de patiënten was er niet van op de hoogte dat zij in een levensbedreigende situatie niet meer gereanimeerd zouden worden. Omgekeerd toonde een andere Nederlandse studie aan dat bij eenderde van de patiënten in een ziekenhuis die een levensverwachting van minder dan 3 maanden hadden, nog steeds een ‘wel-reanimerencode’ gold.4 Aangezien artsen vaak zonder vooroverleg met reanimatie beginnen, omdat de behandeling – medisch gezien – als de enige juiste wordt beschouwd, bestaat de kans dat zulke patiënten tegen hun wil een reanimatiepoging ondergaan.5 6 Hoe vaak artsen en opgenomen patiënten in Nederland feitelijk met elkaar over reanimatie spreken, is echter niet bekend.

Waarom zijn gesprekken over reanimatie zo belangrijk? Reanimatie is een uiterst invasieve behandeling, waarbij de toegepaste beademing, hartmassage en geavanceerde interventies vaak niet succesvol zijn. Bij ongeveer 50 van de patiënten wordt de spontane bloedsomloop weliswaar hersteld, maar het overlevingspercentage op lange termijn is relatief gering.7 Tussen het herstel van de circulatie en het uiteindelijk overleven of overlijden ligt vaak een zware periode van intensivecarebehandeling en nazorg. In het gunstigste geval is de gezondheidstoestand na de reanimatie gelijk aan die van vóór de reanimatie, maar er is ook een risico op ernstige neurologische schade.7 8

Of het doel van reanimatie de middelen heiligt, is een afweging die niet altijd eenvoudig te maken is. Er zijn veel factoren waarmee rekening wordt gehouden, zoals: slagingskans, leeftijd, functionele en psychische gezondheid, ziekte en sociale omstandigheden.9 10 Artsen en patiënten kunnen deze factoren bij de beslissing over het al dan niet reanimeren verschillend beoordelen.11-13 Voor een afgewogen besluit lijkt een gesprek tussen arts en patiënt dan ook wenselijk, zo niet noodzakelijk.14 Hierover bestaat echter geen consensus.7 15

Als men reanimatie vanuit een juridisch perspectief bekijkt, lijkt de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) te suggereren dat reanimatie met iedere opgenomen patiënt besproken zou moeten worden, in ieder geval wanneer er een verhoogd risico op een hartstilstand bestaat.16 Maar wat is een verhoogd risico? Gemiddeld krijgt 1 tot 2 van de opgenomen patiënten een hartstilstand; daarbij worden evenveel patiënten met een primair cardiologische als met een niet-cardiologische achtergrond gereanimeerd.17

Er is dus behoefte aan risicostratificatie, iets waar de literatuur nu niet in voorziet. In afwachting daarvan willen wij een aanzet geven tot gerichte implementatiestrategieën voor reanimatiegesprekken. Dit doen wij door aan de hand van de literatuur aan te geven waar knelpunten liggen bij het routinematig voeren van reanimatiegesprekken in ziekenhuizen, en door een eerste advies te geven over de manier waarop men hiermee kan omgaan in de praktijk.

communicatie

De ideale situatie: geen problemen in de communicatie

Wanneer arts en patiënt beiden een gesprek over reanimatie wenselijk en nuttig achten, kan men spreken over een ideale situatie. De arts houdt zich aan de wettelijk vastgelegde informatieplicht en de patiënt heeft de mogelijkheid vragen te stellen, verwachtingen bij te stellen en zijn of haar voorkeur kenbaar te maken.5 16 18 In de omgekeerde situatie hebben arts en patiënt beiden niet de behoefte om reanimatie te bespreken en zij doen dit dan ook niet. Dit is onder twee voorwaarden gebruikelijk en toelaatbaar. De eerste is dat de arts op medisch-inhoudelijke gronden geen aanleiding ziet om reanimatie te bespreken, bijvoorbeeld omdat de patiënt relatief gezond en jong is. Er bestaat in dat geval een minimale kans op een hartstilstand en de arts handelt dan niet in strijd met de WGBO. De tweede voorwaarde is dat de patiënt wel weet dat reanimatie als behandelingsoptie met de arts te bespreken is.

De complexe situatie

Er zijn echter ook complexere situaties, waaraan relatief grote communicatieproblemen ten grondslag liggen. Voor een beter inzicht in deze problemen die in de communicatie tussen artsen en patiënten kunnen optreden, maken we een onderverdeling in 3 probleemgebieden: (a) het technische, fysieke onvermogen om reanimatie te bespreken, (b) het ontbreken van inzicht in de mogelijkheid van een hartstilstand en in de mogelijk nadelige consequenties van een reanimatiepoging en (c) het doelbewust niet willen streven naar overleg over reanimatie. In het navolgende bespreken wij deze aspecten voor zowel patiënten als artsen puntsgewijs, waarbij wij adviezen geven voor de praktijk.

communicatieproblemen bij patiënten

Onvermogen van patiënten om te communiceren

Het is evident dat sommige patiënten – bijvoorbeeld comapatiënten – niet in staat zijn tot communicatie. Ook zijn er patiënten die zich geen afgewogen oordeel over reanimatie kunnen vormen vanwege hun neurologisch, emotioneel of intellectueel functioneren, bijvoorbeeld bij dementie, een psychiatrische stoornis of een verstandelijke handicap. In deze gevallen kunnen de wettelijke vertegenwoordiger, de levenspartner, de ouders, de opvoeder of de familie het initiatief nemen om reanimatie met de arts te bespreken.19 20 Daarbij moet de arts duidelijk maken dat niet de mening van de vertegenwoordiger van de patiënt over reanimatie wordt gevraagd, maar dat de vertegenwoordiger de mening van de patiënt in de gegeven omstandigheden moet proberen te verwoorden.

Gebrek aan ziekte-inzicht bij patiënten

Als patiënten een gebrek aan ziekte-inzicht hebben, kan hier een tekort aan kennis aan ten grondslag liggen. Van patiënten kan niet worden verwacht dat zij inzicht hebben in de kans op een hartstilstand en in de uitkomsten na reanimatie, in de zin van kans op overleving en kwaliteit van leven.21 Patiënten verwachten doorgaans dat artsen hen daarover informeren.21-24 Het tekort aan kennis over reanimatie kan men verminderen door aan patiënten in ziekenhuizen een informatiefolder te verstrekken waarin een realistische voorstelling van zaken gegeven wordt en waarin de patiënt wordt uitgenodigd hierover met de arts van gedachten te wisselen.21 25 In de folder zouden ook non-reanimatieverklaringen aan bod kunnen komen. Het is goed om te bedenken dat deze folder artsen niet van de taak ontslaat het initiatief te nemen in het bespreekbaar maken van reanimatie.21

Onwil van patiënten om te streven naar overleg

Het doelbewust niet willen streven naar overleg kan bij patiënten te maken hebben met hun wijze van omgaan met problemen (‘coping’-stijl), hun gemoedstoestand (bijvoorbeeld door depressie), een passieve levenshouding (de overtuiging dat artsen moeten beslissen), hun religieuze overtuiging (‘alleen God beslist over leven en dood’) of hun etnische achtergrond (in veel culturen blijven zaken over leven en dood onbesproken).6 26 Uiteraard kan een eventuele beslissing over het al dan niet reanimeren aan artsen worden overgelaten; dit wordt ook wel ‘paternalisme op verzoek’ genoemd.27 Dit is op zichzelf redelijk, maar het ligt voor de hand dat artsen eerst nagaan wat de patiënt wil en er niet voetstoots van uitgaan dat deze de beslissing uit handen geeft.

communicatieproblemen bij artsen

Onvermogen van artsen om te communiceren

Vanwege hun informatieplicht dienen artsen, wettelijk gezien, het initiatief te nemen tot een gesprek.16 28 Het vermogen om dit te doen kan op gespannen voet staan met de werkdruk.6 29 Dit is een reëel probleem, maar het mag geen rechtvaardiging zijn voor het niet bespreken van reanimatie. Een ander probleem is dat artsen niet altijd over de noodzakelijke communicatieve vaardigheden beschikken, waardoor de kans bestaat dat onduidelijke informatie wordt gegeven.18 In verband hiermee wordt het belang van communicatietrainingen voor artsen steeds meer onderschreven; ook is het curriculum van artsen in opleiding in dit opzicht verbeterd.18

Gebrek aan kennis bij artsen

Wat betreft het inzicht in de incidentie en de uitkomsten van reanimatie blijkt uit onderzoek dat artsen, net als patiënten, veelal geen juiste inschatting maken van de kans op een hartstilstand en van de overleving en kwaliteit van leven na reanimatie.30 31 Een consistent lage inschatting van de kans op een hartstilstand en een verkeerde inschatting van de kans op succesvolle reanimatie zouden kunnen leiden tot minder gesprekken met patiënten. Dus niet alleen patiënten, maar ook artsen moeten beter geïnformeerd worden over de uitkomsten van reanimatie.

Onwil van artsen om reanimatie te bespreken

Ook de wil om reanimatie te bespreken kan bij artsen ontbreken. Zo is het mogelijk dat zij een reanimatiegesprek willen uitstellen uit onzekerheid over het beloop van een ernstige ziekte; dan vindt uitstel plaats totdat meer diagnostische informatie voorhanden is.32 33 Dit is uiteraard voorstelbaar, maar het nadeel is dat er een relatief lange periode kan ontstaan waarin de grondslag voor een beleid van al dan niet reanimeren onduidelijk blijft.

Als artsen een reanimatiepoging kansloos of zinloos achten, hebben patiënten geen keuze. Artsen nemen dan zelfstandig het besluit om niet te reanimeren.29 34 Hoewel het juist dan belangrijk is om de patiënt daarover te informeren, vinden niet alle artsen dit nodig of wenselijk.5 Zo kunnen zij het idee hebben dat bepaalde patiënten dit emotioneel niet aankunnen; zij willen hen daarom ‘in bescherming nemen’.29 35 36 De WGBO biedt hier ruimte voor: de ‘therapeutische exceptie’.15 Maar er is volgens ons geen grond voor een ruime interpretatie van de therapeutische exceptie, want tegenover de vraag of het niet bijzonder wreed is om patiënten de hoop te ontnemen door te praten over het mogelijke levenseinde, staat de vraag hoe wreed het is om deze informatie achter te houden. Bovendien bestaat het gevaar dat patiënten, net als in Groot-Brittannië, erachter komen dat zij een niet-reanimerencode hebben, omdat zij nu eenmaal het recht hebben hun medische status in te zien. Het is ongepast en onaanvaardbaar dat patiënten op deze wijze vernemen wat hun prognose is en welke behandelstrategie wordt gevolgd.5

Als de arts een reanimatie juist wel zinvol acht, maar de angst bestaat dat de patiënt de behandeling afwijst, kan het dreigende conflict tussen het medisch-professionele oordeel en het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt aanleiding zijn om een reanimatiegesprek op voorhand te vermijden.20 33 37 Artsen lijken vooral moeite te hebben met een niet-reanimerenbesluit van een patiënt die jong is, volgens de arts een hoge levenskwaliteit heeft en naar verwachting nog langer dan een halfjaar te leven heeft.14

besluit

Kennis van mogelijke communicatieproblemen bij gesprekken over reanimatie vormt de basis voor implementatie van zulke gesprekken in ziekenhuizen. Men dient zich te realiseren dat een gesprek over reanimatie geen ‘slechtnieuwsgesprek’ is, maar dat het feitelijk gaat over de reikwijdte van het medisch handelen tijdens een ziekenhuisopname. Het is dan goed om te benadrukken dat een niet-reanimerencode niet betekent dat de patiënt van alle overige medische en verpleegkundige hulp verstoken zal blijven. Voorts heeft een beslissing over het al dan niet reanimeren geen eeuwigheidswaarde: niet alleen zal dit besluit vanuit medisch oogpunt steeds moeten worden bijgesteld naargelang de ontwikkeling van de ziekte, maar het zal ook bij een stabiele toestand van de patiënt regelmatig heroverwogen moeten worden. De patiënt kan immers altijd van mening veranderen.15 26

Het streven om reanimatie met alle patiënten te bespreken blijft onpraktisch: het is niet altijd gepast (bij relatief gezonde jonge patiënten met een minimale kans op een hartstilstand), het is niet altijd wat patiënten willen en het is tijdrovend. Het blijft echter moeilijk om op basis van de literatuur een grens te trekken in het grijze gebied tussen relatief gezonde jonge patiënten met wie men reanimatie niet bespreekt, en zieke oudere patiënten met wie men deze wel bespreekt. Of verder onderzoek daarin duidelijkheid kan scheppen, blijft de vraag. Op meer onderzoek hoeft men niet te wachten, want in dit artikel is een aantal argumenten aangevoerd die het beleid ondersteunen om in de praktijk meer te streven naar het voeren van reanimatiegesprekken. Het is goed als artsen steeds het initiatief tot een gesprek over reanimatie blijven nemen. Wanneer aan patiënten een ‘reanimatiefolder’ wordt verstrekt bij ziekenhuisopname kan het voor artsen gemakkelijker zijn om het gesprek te initiëren; tevens kunnen patiënten hierdoor een actievere rol krijgen in het ter sprake brengen van hun behandelingsvoorkeur.21

Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.