Bankarrogantie

Omdat mijn vader vond dat haar brein vol dementie en parkinson de wetenschap tot dienst kon zijn, verdween mijn moeder direct na haar dood naar de Nederlandse Hersenbank (NHB) om een dagje later zonder brein, ruggenmerg en oogbollen in haar kist weer bij hem terug te keren. Zijn eigen hersenen wilde de bank te zijner tijd ook wel hebben. Een paar maanden later bleek het wellicht gezonde brein van vader voor de hersenbank toch niet bruikbaar, omdat hij te lang stilletjes dood in zijn stoel had gezeten. Half jaartje later kreeg mijn moeder een briefje van haar hersenbank dat het brein van vader helaas niet bruikbaar was, maar toch bedankt... Administratie van doodgaan is lastig, dacht ik; ook de euthanasieclub bleef maar tijdschriftjes sturen en contributie innen.

Het sectieverslag kwam na 14 maanden: 3 kantjes neuropathologisch Engels. Ik ben wel gewend om onleesbare manuscripten te lezen maar hoogopgeleide broer en zus struikelen al in de eerste zin. Geen parkinson, wel ‘progressive supranuclear palsy’ (een zeldzamer en meestal snel verlopende vorm van parkinsonisme). Geen heldere uitleg zoals bijvoorbeeld klinisch genetici altijd keurig doen, wel een telefoonnummer voor eventuele nadere uitleg. Die diagnose past toch niet helemaal bij het zeer langdurige klinische beeld. Ik mail en doe de hersenbank de suggestie om eens na te denken over hun informatievoorziening, want ze kunnen hun leveranciers toch maar beter tevreden houden. De bank denkt daar net als onze staatsbanken bij een storing anders over. Ik citeer maar even uit de mail van de directie die ik uiteindelijk ontvang: ‘Veel mensen die om de diagnose hersendonor worden hebben een complex ziektebeeld of een mengbeeld waar geen vraag naar is vanuit de onderzoekswereld. Omwille van een diagnose zou beter een klinische obductie kunnen worden uitgevoerd en niet een hersendonatie aan de NHB. Het feit dat dit weinig gebeurt, komt doordat de zorgverzekeraar de diagnose niet vergoedt omdat de verzekerde niet meer in leven is. Dan wijken de artsen liever uit naar de NHB dan zelf in de buidel te tasten.’ Als hersenonderzoekers succes willen boeken met hun deltaplannen tegen dementie, parkinson, ALS of andere neuroellende moeten ze vooral patiënten, nabestaanden en clinici tegen zich in het harnas jagen: zomaar de tijd van onderzoekers opsouperen door te ingewikkeld weefsel in te sturen en er niet voor willen betalen… En dan zelf niet bereid zijn 300 woorden begrijpelijk Nederlands te schrijven omdat dat te duur is. Dat wordt zo nooit wat met de schone beloften van dementieonderzoekers dat we met meer geld binnenkort de oplossing voor dementie hebben (zie ook A5596).

Mijn nieren mogen in de vervanging maar mijn hersenen gaan de oven in.