‘Zijn we ooit uitbehandeld?’

Ze wil patiënten helemaal niet dood maken, zegt Gerty Casteelen, psychiater met een praktijk aan huis. Ze probeert ze juist ‘aan de goede kant te houden’. Maar als dat niet lukt, dan prijst ze zich gelukkig dat ze in een land leeft waar euthanasie bij psychiatrische patiënten wettelijk mogelijk is. Casteelen werkte jarenlang bij het AMC en is al vanaf het begin in 2012 verbonden aan het Expertisecentrum Euthanasie, voorheen de Levenseindekliniek. Het centrum kreeg meteen in het openingsjaar al 222 euthanasieverzoeken gebaseerd op psychiatrisch lijden.

Frank Koerselman staat aan de andere kant van het spectrum. De gepensioneerde psychiater en emeritus hoogleraar verzet zich al sinds de jaren 90 van de vorige eeuw tegen euthanasie bij psychiatrische patiënten. In zijn opvatting ben je er als arts om ziektes te behandelen en is euthanasie alléén een optie bij mensen in de stervensfase bij wie je het lijden niet op een andere manier kunt verlichten. ‘Lijden hoort bij het leven, dat kunnen we niet voorkomen. Je kunt proberen het te verzachten, maar iemand doodmaken om het lijden te verminderen, dat is niet de taak van een arts.’

Anne-Marie van Dam, psychiater en manager behandelzaken van de spoedklinieken van Mentrum, neemt wat euthanasie betreft een middenpositie in. Zij kwam na jarenlang wikken en wegen tot de conclusie dat euthanasie bij psychiatrische patiënten voor haar geen optie is. ‘Als ik zou meegaan in de doodswens van een patiënt, zeg ik voor mijn gevoel: je hebt gelijk, je leven is niet meer de moeite waard, dus ik maak jou dood.’ De onzekerheden waarmee je in de psychiatrie te maken hebt, zijn volgens haar te groot om aan een dergelijke onomkeerbare handeling mee te werken. En ze krijgt veel bijval als ze dat hardop zegt. ‘Veel collega’s vinden het ingewikkeld.’

Verdeeldheid

derde evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) valt te lezen dat psychiaters in de loop der jaren mogelijk terughoudender zijn geworden wat betreft levensbeëindiging op verzoek bij psychiatrische patiënten. Bleek in 1995 uit vragenlijstonderzoek dat bijna de helft (47%) van de psychiaters bereid was ooit zelf euthanasie of hulp bij zelfdoding te verlenen, in 2016 was dit gedaald tot 37%. Het draagvlak onder aanstormende psychiaters lijkt groter. In een enquête die eind 2016 werd voorgelegd aan 78 aiossen psychiatrie van het opleidingsconsortium Zuid-Nederland-Noord, vonden 33 (89%) van de 37 reagerende aiossen euthanasie of hulp bij zelfdoding acceptabel. Bijna driekwart (73%) van de respondenten achtte het denkbaar dit ooit zelf te verlenen.

Euthanasie op basis van psychiatrisch lijden ligt gevoelig onder psychiaters. In de

Het is duidelijk: psychiaters zijn verdeeld over euthanasie bij psychisch lijden. Maar dat er vraag naar is, is onmiskenbaar. Uit een retrospectieve dossierstudie blijkt dat het aantal euthanasieverzoeken gebaseerd op psychiatrisch lijden bij het Expertisecentrum Euthanasie is toegenomen van 222 in openingsjaar 2012 in/over een periode van 10 maanden naar 696 in 2018. In de periode 1 maart 2012-31 december 2018 ontving het Expertisecentrum in totaal 11.952 hulpvragen, waarbij het euthanasieverzoek bij 3530 hulpvragen (29,5%) voortkwam uit een psychiatrische aandoening. Slechts een kleine 10% van het totale aantal euthanasieverzoeken op basis van psychiatrisch lijden wordt uitgevoerd door het Expertisecentrum Euthanasie. Ongeveer 70% wordt door het behandelteam afgewezen en bijna 20% van de hulpvragers trekt zich terug. De belangrijkste redenen voor terugtrekken van het verzoek zijn dat de hulpvrager niet meer dood wil (41%) of nog in behandeling gaat (40%).

Erkenning

Casteelen voelt zich, als voorstander van euthanasie bij psychiatrische patiënten die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, gesteund door de nieuwste versie van de richtlijn ‘Levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis’ van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP). ‘Dat wil zeggen: niet de hele psychiatrie is tegen je. Ik vind het heel belangrijk dat onze eigen vakgroep ons steunt. Het is erkenning.’

'Soms blijkt een gesprek over euthanasie al voldoende'

De richtlijn is – in tegenstelling tot de vorige richtlijn – multidisciplinair, dus niet alleen voor psychiaters bedoeld, maar ook voor alle andere artsen die met een euthanasieverzoek op basis van psychisch lijden worden geconfronteerd. Er wordt onder andere geadviseerd een doodswens bespreekbaar te maken en ervoor te zorgen dat de patiënt zich gehoord en serieus genomen voelt. Casteelen: ‘Soms blijkt een gesprek over euthanasie al voldoende. Dat geeft aan dat deze mensen met hun verhaal niet bij hun eigen behandelaar terecht konden. Je moet wel het gesprek aangaan over wat het leven nou zo moeilijk maakt. Mensen voelen zich vaak niet gehoord.’

Van Dam las de nieuwe NVvP-richtlijn anders. Zij vindt dat het accent is verschoven van ‘het euthanasieverzoek als een vraag om levenshulp’ naar ‘euthanasie als mogelijkheid’. Dat het daarmee ‘een optie als iedere andere’ is geworden, stuit haar tegen de borst. ‘Er zijn misschien best een aantal casussen per jaar waarbij inderdaad niets meer helpt, maar dan wordt het de uitzondering op de regel en nu is het meer een van de interventies in het psychiatrische palet.’

Voor Koerselman was de nieuwe richtlijn zelfs reden om zijn NVvP-lidmaatschap helemaal op te zeggen. ‘Er staat niet alleen in dat een psychiater euthanasie in principe bespreekbaar moet maken, maar er wordt ook aanbevolen dat die het zelf moet beoordelen en uitvoeren!’

Subjectief

Casteelen herkent de observaties van haar collega’s helemaal niet: ‘Euthanasie is pas een optie als er echt geen andere mogelijkheden meer zijn.’ Ze beschrijft het arbeidsintensieve traject bij een psychiatrisch patiënt die zich met een euthanasieverzoek bij het Expertisecentrum meldt.

‘Artsen zijn helemaal niet in staat om te beoordelen of iemand uitzichtloos lijdt'

Een traject dat om te beginnen pas van start gaat nadat in een nauwkeurig voorbereid kennismakingsgesprek is beoordeeld of de patiënt überhaupt voor euthanasie in aanmerking zou kunnen komen. Tussen het kennismakingsgesprek en de start van het traject is op dit moment een wachttijd van ruim een jaar. Casteelen probeert patiënten te motiveren die tijd aan te grijpen om een eventuele behandelingsmogelijkheid nog te proberen. ‘Soms ziet een patiënt een behandeling niet meer zitten, maar dan zeg ik: wij willen jouw verzoek serieus nemen, maar dan moet je ons ook serieus nemen en die behandeling aangaan.’

In het traject zelf werken ze in duo’s – meestal een psychiater en een verpleegkundige, of een arts met ‘feeling’ voor de psychiatrie. Daarna is er nog een second opinion door een inhoudelijk deskundige; een psychiater die in het ziektebeeld van de patiënt gespecialiseerd is of daar veel ervaring mee heeft. ‘Je moet zo goed naar die mensen kijken en zo lang met ze meelopen, dat je echt het gevoel hebt van: we hebben er nu met zoveel mensen naar gekeken, met zo veel deskundigen, die mag gaan.’

Koerselman is niet onder de indruk van het feit dat het hele traject zo zorgvuldig is. Het blijft in zijn ogen een subjectieve beoordeling of een euthanasieverzoek voldoet aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet (Wtl), en dat verafschuwt hij. ‘Artsen zijn helemaal niet in staat om te beoordelen of iemand ondraaglijk of uitzichtloos lijdt. Ik vind het van een onvoorstelbare arrogantie dat je denkt dat je over leven en dood kunt beschikken.’

Casteelen onderkent die subjectiviteit, maar ze benadrukt dat die wel binnen onze wettelijke kaders valt. Zij zegt tegen haar patiënten dat alleen zíj kunnen bepalen wat ondraaglijk lijden is, en dat ze haar die ondraaglijkheid zo goed mogelijk duidelijk moeten maken. ‘Als mensen alleen nog maar op bed liggen en de hele dag angstig of heel somber zijn, of afschuwelijke gedachten hebben, dan snap ik hun doodswens wel.’ Ze wijst erop dat uit eerdergenoemd dossieronderzoek blijkt dat het overgrote deel van de hulpvragers kampt met ernstige, complexe psychiatrische problematiek. ‘Het zijn meestal patiënten die zijn vastgelopen op meerdere gebieden – studie, werk, relaties – en bij wie vaak al meer dan 10 jaar allerlei behandelingen zijn geprobeerd. Ze lijden ernstig, zonder zicht op verbetering.’

Uitbehandeld

Ook de zorgvuldigheidseis dat er ‘geen redelijke andere oplossing is’, dus dat de patiënt ‘uitbehandeld’ wordt verklaard, is in de ogen van Koerselman en Van Dam subjectief. Van Dam: ‘Je kunt wel zeggen dat iemand psychotherapie moet krijgen, maar dat heeft niet zoveel zin als iemand dat niet wil. En wanneer ga je daar dan in mee?’ Er zijn volgens haar een aantal behandelmethoden die je moet toepassen, maar er zijn daarnaast nog veel andere mogelijkheden om het leven van de patiënt meer kleur te geven, bijvoorbeeld op het gebied van dagbesteding, werk en sociale contacten.

never, nooit.’

Koerselman vindt de term ‘uitbehandeld’ sowieso ‘idioot’: ‘Wat betekent “uitbehandeld”? Dat het protocol doorlopen is. Nou, dan begin je toch gewoon weer van voren af aan? En soms werkt het dan wel, dat zal je verbazen. Je bent nóóit uitbehandeld. Wanneer een patiënt psychisch in de greep van de dood komt, moet je als psychiater de patiënt bij de hand nemen en samen de dood bestrijden. Euthanasie is in dat geval geen optie,

Casteelen nodigt mensen die beweren dat een psychiatrische patiënt nooit uitbehandeld is, graag uit om een keertje met haar mee te lopen. ‘Moet je mensen maar laten lijden met het risico dat ze er op een afschuwelijke manier zelf een einde aan maken?’ Waarbij ze meteen toevoegt dat het natuurlijk niet niks is, iemand doodmaken. Ze snapt wel dat artsen hun patiënten met een euthanasieverzoek naar het Expertisecentrum verwijzen. ‘Zoals het nu in de GGZ gaat, is er amper tijd om met patiënten te praten. Begin dan maar eens aan een euthanasietraject.’ Toch is ze van mening dat de onwil zo’n traject in te gaan, ook vaak terug te voeren is op koudwatervrees bij artsen.

Koerselman wordt ongelooflijk kwaad van de suggestie dat de dokter euthanasie zou weigeren uit angst en ziet dat als een vorm van dwang. ‘Je bent zogenaamd báng om het te doen! Je patiënt heeft er recht op en jij, de dokter, bent een lafaard, jij durft dat niet, je schiet tekort.’ Daarnaast, stelt hij, is euthanasie geen manier om een ‘harde’ suïcide door bijvoorbeeld ophanging of voor de trein springen te voorkomen. ‘Je kunt suïcide nooit helemaal voorkomen. Harde suïcide past bovendien bij een psychose of een depressie, en bij het gevoel verlaten en afgewezen te zijn. Juist daarom moet de psychiater zijn patiënt nooit opgeven.’

Palliatieve psychiatrie

Waar de drie psychiaters het wel over eens zijn, is dat patiënten met een euthanasieverzoek meestal niet zozeer dood willen, als wel dít leven niet meer willen. Ze pleiten alle drie voor een ‘palliatieve psychiatrie’, waarbij de focus ligt op verlichten van het lijden en niet meer op genezing. Koerselman is betrokken bij het opzetten van een onderzoek naar palliatieve psychiatrie in het UMCU. ‘In Nederland is men begonnen met de euthanasie en pas daarna kwam de palliatieve geneeskunde. Waarom is er nog geen palliatieve psychiatrie? Die palliatie, begeleiding, is overigens niet nieuw, maar het is uit de mode geraakt. Tegenwoordig moeten behandelingen tijdig en kosteneffectief zijn, maar het zou juist interessant zijn om te kijken naar specifieke interventies om de doodswens als symptoom van een onderliggende ziekte te bestrijden.’

Casteelen ziet zo’n palliatieve psychiatrie verwachtingsvol tegemoet: ‘Het is bij alle patiënten die uitzichtloos en ondraaglijk lijden belangrijk om uit te zoeken of er echt nérgens meer een perspectief te vinden is, dus ook bij patiënten die in die situatie geen euthanasieverzoek doen. We kunnen geen blik met relaties voor ze opentrekken, maar soms zijn ze met onze hulp wel in staat weer een opleiding te gaan volgen, werk te vinden of op een andere manier betekenisvol bezig te zijn. Euthanasie betekent een zachte dood, maar ik pleit voor een milder leven. Alleen moeten we nog even broeden op een mooie Latijnse term daarvoor.’

'Een mens bestaat door zijn relaties, dat moet niet vergeten worden in de hele discussie'

Van Dam: ‘Het gaat om “out of the box” denken; hoe kun je ervoor zorgen dat het leven er leuker uit gaat zien voor een patiënt? Een mens bestaat door zijn relaties en contacten, dat moet in de hele discussie rondom euthanasie bij psychiatrische patiënten niet vergeten worden. Het is een essentieel verschil met somatische aandoeningen: een terminale kanker, daar kun je niet tegenop praten, werken of steunen.’