Mensverbetering?

Mensen met een verstandelijke beperking houden ons vaak een spiegel voor. Soms is dat een droomspiegel, zoals wanneer de Jostiband ons laat zien hoe vrolijk je kunt zijn als mens. Soms is het nachtmerriespiegel. Zoals bij Steinbeck in zijn klassieke Of mice and men. Lennie Small is de grote, vriendelijke maar tragische reus die ten onder gaat in een volksgericht omdat hij strelend iemands nek heeft gebroken, dromend van een konijnenboerderij. Zijn buurtbewoners konden en wilden hun acties niet aanpassen aan zijn verstandelijke beperking.

Maarten Cuypers et al. laten zien dat het bijna even moeilijk is de moderne oncologische zorg aan te passen aan mensen met een verstandelijke beperking (D6963). Natuurlijk is er nog onvoldoende kennis over welke tumoren precies samenhangen met welke vormen van verstandelijke beperking. Maar veel belangrijker is dat er weinig bekend is over hoe oncologische zorg passend gemaakt kan worden voor deze kwetsbare groep, met minder over- en onderdiagnostiek. De valkuil is vervolgens dat betrokken professionals vanuit dit zorgdomein emancipatorisch claimen dat mensen met een verstandelijke beperking ‘recht hebben op dezelfde oncologische zorg’. Maar is dat wel de zorg die wenselijk, effectief en doelmatig is wanneer je zo anders bent? Past dat wel? Gelukkig weten de auteurs deze valkuil te vermijden en pleiten ze ervoor om met expertise, creativiteit en geduld betere oncologische zorg te realiseren bij mensen met een lager IQ.

‘Gaan we voortaan IQ’s opvoeren met CRISPR/Cas?’

Hierop haakt ook het artikel aan van ethici De Wert en Dondorp (D6269). Zij pleiten ervoor kiembaanmodificatie niet geheel af te wijzen als route voor mensverbetering, bijvoorbeeld door verhoging van het IQ. Deze IQ-verhoging draagt volgens hen immers bij aan verbetering van ‘capaciteiten die waardevol zijn voor de uitvoering van welk levensplan van het kind dan ook’. IQ’s opvoeren met technieken als CRISPR/Cas… zover was ik nog niet.

De overheid wil, op advies van deskundigen, kiembaanverandering onder bepaalde voorwaarden gaan toestaan. Maar willen we dan een wereld zonder Jostiband? Mensverbeteringstechnieken moeten toch bijdragen aan beter welzijn en is streven naar IQ-verhoging dan de meest kansrijke start? Nog even pas op de plaats zou ik zeggen. Dromen komen meestal niet uit. Bij muizen noch bij mensen.