De wereld rond dementie

Onze samenleving vergrijst. Velen verwachten dan ook dat het aantal mensen met dementie fors zal stijgen, met mogelijk een verdubbeling in 2040. Deze voorspelde toename – met grote sociaal-economische gevolgen – was in 2013 de aanleiding voor het nationale Deltaplan Dementie. Wetenschappers, bedrijven en zorgaanbieders zouden al in 2020 het tij keren: we zouden dementie begrijpen, behandelen, uitstellen en misschien zelfs genezen. Dat doel lijkt bij lange na niet te worden gehaald. De wereld rond dementie bleek complexer dan gedacht, financiële steun voor het plan vanuit private partijen bleef achter en er is een fundamenteel dispuut over het gewenste focus van het onderzoek (C3635). Wanneer de een eiwitstapeling als oorzaak van dementie ziet en de ander versnelde veroudering, dan zal het ook nooit veel worden.

De incidentie van dementie lijkt overigens wel iets te dalen, wat vooral wordt toegeschreven aan leefstijlveranderingen (D2016). En er zijn meer lichtpuntjes. Zo lijkt onze maatschappij zich steeds beter aan te passen aan mensen met dementie, die daardoor langer zelfstandig kunnen wonen (C3612).

Het is vaak lastig om het sluipende begin van dementie te herkennen (D1886). Mensen met dementie zullen proberen zich aan te passen aan de veranderingen in hun waarnemen en denken, maar dit leidt vaak tot disfunctioneel gedrag dat door hun naasten niet begrepen wordt. Het is belangrijk dat zorgverleners signalen van dementie snel herkennen. Door de diagnose ‘dementie’ tijdig te stellen kan veel onzekerheid worden weggenomen en kunnen de patiënt en zijn of haar naasten anticiperen op het beloop en maatregelen treffen. Bovendien wordt het voor de naasten van de patiënt gemakkelijker om het gedrag te begrijpen en te accepteren. Dat is belangrijk, want veel van de zorg komt op hun schouders neer.

Van alle mensen met dementie in Nederland woont 70% thuis en zij worden vooral bijgestaan door mantelzorgers. Deze bieden vaak intensieve zorg, die veel voldoening kan geven maar ook hun fysieke en mentale spankracht kan breken. In dat verband vraagt Vernooij-Dassen aandacht voor ‘sociale gezondheid’: voor een goed leven met dementie zijn een goede interactie tussen mantelzorger en de persoon met dementie en het stimuleren van beider capaciteiten nodig (D1878). En simpele tips kunnen daarbij helpen (D1797).

Dat goede leven kan echter ontluisterend eindigen met een verwoest denkvermogen, volledige afhankelijkheid en voortdurende ontreddering. Toch, ook al is je geest vrijwel weggevaagd: je bent niet een demente mens, maar een mens met dementie. Het blijft een uitdaging hoe we als dokters deze mensen ook aan het einde van hun leven kunnen bijstaan met respect voor wie ze zijn en wie ze waren (D1957, D2117).

Op 21 september was het Wereld Alzheimer Dag. Op deze dag wordt wereldwijd extra aandacht besteed aan dementie. Dit speciale dubbelnummer draagt daar graag aan bij.