Beslissen: regeert y, x, hoop of angst?

In dit nummer staan interessante stukken over hoe je met patiënten over succeskansen van behandeling kunt spreken. De auteurs van de ‘Stand van zaken’ bespreken de basisbegrippen ‘number needed to treat’ (NNT) en ‘number unnecessarily treated’ (NUT): hoe je die zelf kunt begrijpen en aan patiënten kunt proberen uit te leggen (D513). Timmermans geeft in het gerelateerde commentaar aan dat het getalsmatig uitdrukken van kansen, als dit überhaupt begrepen wordt, weinig effect heeft op beslissingen als het niets teweegbrengt in wat patiënten hierbij voelen (D825). Voordat ik op dat laatste inga nog 1 dingetje over risicomaten.

Het verschil tussen behandeling A en behandeling B wordt in onderzoek meestal weergegeven in een grafiek met op de x-as de tijd en op de y-as het risico op ziekte. Ik heb dat maar even getekend (figuur).Wat leerden wij op school? Juist: y als functie van x. Ergens, na 5 of 10 jaar van bijvoorbeeld een behandeling met pillen, wordt een streep getrokken en gekeken hoe het ziekterisico in beide groepen dan is. Maar wat óók kan, is x aflezen als functie van y. Anders gezegd: kijk naar het verschil in tijd om hetzelfde risico te bereiken. Draai uw hoofd een beetje als u de grafiek bekijkt, dat helpt. Dit klopt ook beter: NNT en NUT suggereren immers dat sommige patiënten wel en andere geen effect hebben van de behandeling, maar de werkelijkheid is dat de patiënten uit de groep met behandeling B gemiddeld later ziek worden. De uitleg aan de patiënt wordt nu anders: ‘Als we behandeling B kiezen, wint u daar gemiddeld zo- en zoveel tijd mee.’ Die gewonnen tijd valt overigens vaak ernstig tegen en heeft natuurlijk evenzeer onzekerheden, maar patiënten – is mijn ervaring – kunnen met dit perspectief beter uit de voeten dan met NNT, NUT en andere y-asafgeleide maten.

Nog even terug naar de gevoelskant van risicocommunicatie. Sluit wat wij willen overbrengen wel aan op wat patiënten bezighoudt (D825)? Er bestaat niet alleen bewijs voor het onvermogen van patiënten om getallen die kansen weergeven te begrijpen, maar er zijn nog veel mooiere voorbeelden van hoe kansen vrijwel geen enkele invloed hebben op hoop of angst, noch op hoe die emoties uiteindelijk alsnog beslissingen van patiënten bepalen. Onderzoek wijst uit dat de kans op bijvoorbeeld kankerdetectie bij screening of op een aangeboren afwijking wel een factor 100 kan veranderen zonder enig effect te hebben op angst of op de wens om getest te worden. Ook Van Erp et al. beschrijven een voorbeeld van hoe angst regeert: talloze mensen zien af van reanimatie omdat ze bang zijn een ‘kasplantje’ te worden, terwijl het risico daarop echt verpletterend klein is (D108).

Kernachtig gezegd: patiënten dénken geen risico’s, patiënten vóelen risico’s. Dokters moeten zich realiseren dat ze geen docenten kansberekening zijn, maar klankborden voor angst en hoop, want díe regeren.