Een goed contact tussen familieleden en zorgprofessionals in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) wordt in de weg gestaan door de nadruk op de autonomie en de privacy van de patiënt, terwijl dit contact voor de zorg van patiënten wel van belang is. Moeizame contacten tussen familie en zorgprofessionals lijken kenmerkend te zijn voor de ggz. Dit blijkt uit mijn onderzoek naar deze contacten, gebaseerd op een literatuurreview en interviews met familieleden van ggz-patiënten.1,2
Een ouder van een patiënt met schizofrenie verwoordde het probleem als volgt: ‘Het is in zijn belang dat er ook een keer gesproken wordt en de dingen bij naam benoemd worden. En als hij erbij is kun je niet alle dingen bij name noemen. En dan wordt die privacy ten onrechte wel eens misbruikt, vind ik hoor. “Ja, hij moet er bij zijn. Hij is de patiënt…” Ja dat realiseer ik me wel, maar wij zijn wel…
Artikelinformatie
Rol van familieleden in GGZ
Als ervaringsdeskundige onderschrijf ik de inhoud van dit artikel volledig. Als bewindvoerder van mijn zuster, die ruim 20 jaar in een ggz instelling woonde, heb ik na haar CVA en kort daarop ernstige hersenbeschadiging na een val van een trap, de verschillen tussen de verpleeghuiszorg en de zorg die een ggz instelling geeft, goed kunnen vergelijken. De medewerking om voor mijn zuster na haar hersenbeschadiging een goede plek te vinden heeft bij de afdeling waar zij woonde volledig ontbroken. Als bewindvoerder en naaste familie ben ik door de leiding nooit geïnformeerd. Mijn zuster is bij de desbetreffende GGZ afdeling uitgeschreven onder het mom: ze wil geen behandeling meer, terwijl zij door de beschadiging nauwelijks meer kan functioneren. De verpleeghuiszorg was warm, menselijk, tolerant, ook voor mijn zuster. Bij de zorg werd ik regelmatig betrokken, weekverslagen werden door mij gelezen en ondertekend. Van het personeel in de huidige ggz instelling waar ze op proef is hoor ik van het personeel dat mijn zuster regelmatig zegt dat ze dood wil.
In een toevallig telefoongesprek met een medewerktster hoorde dat mijn zuster dementeert. Na enig zoeken op internet wam ik erachter dat er een dementie-poli bestaat, en daarna kwam ik ook achter het bestaan van de LSFVP, waar verwezen wordt naar dit artikel. Alles wat ik te weten ben gekomen, ben ik bij toeval te weten gekomen.
Mijn ervaring met ggz is dat het gesloten organisatie is, die bestaat uit veel kleine eilanden, maar waar een overall kwaliteitsbewakend platform en toezicht ontbreekt. Personeel van de verschillende locaties in een provincie kennen elkaar niet. Er is geen uitwisseling van kennis. Het is vooral in het belang van de clienten en de familie dat ik vind dat er een grondig onafhankelijk onderzoek komt naar het functioneren van de ggz instellingen. Misschien kan mw van de Bovenkamp hierin een rol spelen.
Nel Wagner