Samenvatting
Achtergrond
Het ‘Alice in Wonderland’-syndroom (AIWS) wordt gekenmerkt door abnormale percepties, zoals metamorfopsie, macropsie, micropsie, teleopsie en pelopsie. Hoewel de episodes van gestoorde visuele perceptie snel voorbijgaan, kunnen zij tot hevige angst leiden, vooral bij kinderen. AIWS lijkt verband te houden met bepaalde virale infecties, epilepsie, migraine en hersentumoren.
Casus
Een 8-jarige jongen had last van episodes waarbij hij personen verder weg zag dan zij werkelijk waren (teleopsie). Deze perceptiestoornis trad op rond het moment van inslapen. De episodes duurden nooit langer dan 10 minuten. Hij werd verwezen naar de kinderarts en de oogarts, die geen afwijkingen konden vaststellen. Serologische testen toonden IgG tegen zowel epstein-barrvirus als varicella-zostervirus.
Conclusie
De oorzaak van AIWS is niet duidelijk. Als het zich voordoet bij een jonge patiënt, raken de ouders vaak bezorgd. In de meeste gevallen worden geen ernstige afwijkingen gevonden. Gewoonlijk is geruststellen voldoende. Daarom dienen huisartsen in staat te zijn de symptomen te herkennen.
Nut van serologisch onderzoek bij 'Alice in Wonderland'-syndroom
Collega Mantingh beschrijft op boeiende en persoonlijke wijze een interessant ziektebeeld. Ik wil wel een kanttekening plaatsen bij zijn aanbeveling om aanvullend serologisch onderzoek te verrichten. Naar mijn mening is daarvoor bij afwezigheid van andere richtinggevende symptomen geen plaats.
De seroprevalentie van EBV bij schoolgaande kinderen is hoger dan 50%, voor varicella zoster ligt dat nog een stuk hoger. Seroconversie van EBV verloopt veelal asymptomatisch, in het geval van varicella zoster is er een duidelijk klinisch beeld (waterpokken). Het is dan ook maar zeer de vraag of de bij patiënt gevonden antistoffen een relatie hebben met het doorgemaakte Alice in Wonderland-syndroom en ook als dat zo is, wat daarvan de consequenties zijn.
Het lijkt mij ook niet aangewezen om op basis van één case report in de literatuur iedereen met een Alice in Wonderland-syndroom te testen op Lyme-ziekte. De achtergrondprevalentie van Borrelia-antistoffen in de algehele bevolking is ongeveer 5%. Zonder andere aanwijzingen voor Lymeziekte is een positieve testuitslag bij een patiënt met het Alice in Wonderlandsyndroom dan ook weinigzeggend.
Het laagdrempelig verrichten van serologisch onderzoek leidt tot potentieel schadelijke overdiagnostiek en overbehandeling en dient derhalve vermeden te worden.
Bram Vrijsen, internist, UMCU
Alice in Wonderland-syndroom (auteur)
Met oprechte interesse heb ik de reactie van collega Vrijsen, internist in het UMCU, gelezen. Hij plaatst een kanttekening bij mijn aanbeveling om serologisch onderzoek te verrichten bij een verdenking op het Alice in Wonderland-syndroom (AIWS). Laat ik voorop stellen dat ik absoluut geen voorstander ben van het laagdrempelig aanvragen van serologisch onderzoek in het algemeen. Want nog los van potentieel schadelijke overdiagnostiek en behandeling spelen de kosten hiervan een zeer grote rol. In de eerste lijn is de afweging tussen enerzijds gerichte diagnostiek en anderzijds de daarmee gepaard gaande kosten een dagelijks terugkerend fenomeen. Waar het in deze casus vooral om gaat is dat er naast de langer bestaande relatie tussen het AIWS en EBV en varicella zoster signalen zijn dat er mogelijk een relatie lijkt te zijn tussen het AIWS en de ziekte van Lyme en tussen het AIWS en de Mexicaanse griep. Ondanks het feit dat de achtergrondprevalentie van Borrelia-antistoffen in de gehele bevolking 5% bedraagt, zoals collega Vrijsen stelt, is de ziekte van Lyme een hype en veel patiënten dichten allerlei vage klachten graag toe aan een mogelijke besmetting met de ziekte van Lyme. Nu wil ik niet stellen dat dit een reden is om laagdrempelig Lyme-serologie in te zetten, zeker als er geen andere tekenen zijn van de ziekte van Lyme. Desalniettemin kan het omgekeerde wel zinvol zijn. Indien het AIWS wel een eerste uiting is van de ziekte van Lyme valt er voor serologisch onderzoek nog wel wat te zeggen. Dat moet echter wel het uitgangspunt zijn en het moet vooral niet 'ter uitsluiting van' verricht worden. Nu zal de gemiddelde huisarts dit syndroom wellicht maar eens in zijn carrière tegenkomen, dus in die zin hoeven we voor overdiagnostiek bij dit syndroom niet bang te zijn. Hoofddoel was voor mij vooral het onder de aandacht brengen van het syndroom en de relatief nieuwe mogelijke relaties met andere verwekkers dan het EBV en varicella zoster. Ik ben collega Vrijsen dankbaar voor zijn commentaar en het verheugt mij dat het standpunt over laagdrempelig serologisch onderzoek en schadelijke overdiagnostiek gedeeld wordt in de eerste lijn.
Martijn Mantingh, huisarts te Gieten
Alice in Wonderland (2)
Met een groot gevoel van herkenning heb ik het artikel over het Alice in Wonderland syndroom gelezen. Toen ik zelf kind was, had ik ook last van het ver weg zien of klein worden van voorwerpen in de omgeving bij het gaan slapen en bij periodes van minder geconcentreerd zijn, zoals bv in de klas. Het verdwijnt inderdaad als je je ogen dicht doet en je dan bij het openen goed concentreert (niet gaan staren). Het is angstig, maar ik heb het nooit als ziekte gezien. Ik dacht als kind, dat alle kinderen dit hadden en kan mij ook niet herinneren, dat ik het ooit met mijn ouders besproken heb. Ik heb (zeer laagfrquente) migraine met aura en omdat mijn dochter van 13 dat ook heeft, heb ik aan haar gevraagd of zij bovenstaande ook weleens heeft gehad. En zij herkende het ook!
ik denk dus, dat het lang niet zo zeldzaam is, als we denken, omdat de meesten het niet als ziekte of stoornis ervaren.
Als je dus wilt weten hoe vaak het voorkomt, zou je een onderzoek in de open populatie moeten doen. Als dan blijkt, dat het frequent voorkomt (en de onderliggende mogelijke diagnosen niet), is het de vraag of je bij ieder kind én oogarts én kinderarts én serologisch onderzoek moet doen of gewoon af moet wachten of een mogelijke onderliggende ziekte meer klachten gaat geven.
Jeanette Caljouw-Vos, huisarts
Alice in wonderland (3)
/Ik herinner mij als kind (6-10 jaar) vele malen als ik op school naar het schoolbord staarde alles ineens te zien als door een "omgekeerde verrekijker".
Microscopie.
Ik wist dat als ik even knipperde of ergens anders heenkeek dit weer weg zou zijn.
Zorgen maakte ik mij hierover niet.
Soms had ik voor het inslapen ineens het gevoel "andersom te liggen". Ik wist dat dat gevoel weg was als ik mijn ogen open deed.
Zorgen maakte ik mij hierover ook niet, ik vond het wel interessant, dus hield ik mijn ogen dicht.
Nooit aan mij moeder verteld.
Recent vertelde ik aan een patientje van zeven jaar met een bezorgde moeder dat ik dat vroeger ook had en hij herkende mijn beschrijving van deze sensaties.Het zou inderdaad aardig zijn eerst te onderzoeken hoe vaak gezone kinderen dergelijke onschuldige subjectieve ervaringen hebben voordat omvangrijk aanvullend onderzoek wordt geadviseerd.
Jos Rensing, huisarts