Zijn broeders hoeder

J.Weiner, Zijn broeders hoeder. Hoe Jamie zijn broer Stephen van een zeldzame ziekte probeert te genezen. 336 bl. Spectrum, Utrecht 2005. ISBN 90-274-9616-1. Prijs: ingen. € 24,95.

Jamie breekt zijn carrière af als blijkt dat zijn nog jonge broer Stephen amyotrofe laterale sclerose (ALS) heeft. Hij sticht de ALS-Therapy Development Foundation (www.als.net) en poogt samen met enkele bekende onderzoekers overhaast een gentherapie te ontwikkelen. Dat is het onderwerp van dit boek. De beschrijving van de opwinding van sommige Amerikaanse onderzoekers die eind jaren negentig van de vorige eeuw dachten dat gentherapie snel realiseerbaar zou zijn en van hetgeen ze bereid waren te doen om als eerste succes te hebben, is boeiend en bevreemdend. Het is interessant hiervan kennis te nemen. De informatie over de ziekteverschijnselen is niet altijd accuraat en de beschrijving van het proces van sterven (bladzijde 253) is op belangrijke punten onjuist. Voor patiënten en hun familieleden is het boek dus geen aanrader.