Zelfredzaamheid van jongeren met Down-syndroom

Onderzoek
Helma B.M. van Gameren-Oosterom
Minne Fekkes
Anne Marie Oudesluys-Murphy
Jacobus P. van Wouwe
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A7983
Abstract

Samenvatting

Doel

Bepalen welke mate van zelfredzaamheid en sociaal functioneren jongeren met Down-syndroom bereiken.

Opzet

Dwarsdoorsnedeonderzoek.

Methode

We vroegen ouders van een kind met Down-syndroom dat was geboren in 1992, 1993 of 1994, via de Stichting Downsyndroom een schriftelijke vragenlijst in te vullen over hun kind. De vragenlijst bevatte de gestandaardiseerde lijsten ‘Sociale redzaamheid voor zwakzinnigen’, ‘Child behavior checklist’ en ‘Vragenlijst voor inventarisatie van sociaal gedrag van kinderen’, en aanvullende vragen over achtergrondkenmerken. We vergeleken de uitkomsten van dit Nederlandse cohort met beschikbare gegevens van leeftijdsgenoten zonder Down-syndroom.

Resultaten

We verkregen de gegevens van 322 jongeren met Down-syndroom met een gemiddelde leeftijd van 18,4 jaar (uitersten: 16,8-19,9) (respons: 63%). Bijna 60% van de deelnemers beheerste basisvaardigheden van zelfstandig functioneren, zoals zichzelf verzorgen en wassen, ontbijten en ten minste 30 min alleen thuis kunnen zijn. Ongeveer 10% van de deelnemers beheerste vaardigheden als koken of betalen in een winkel. 9 van de 10 deelnemers hadden meer problemen met sociaal functioneren dan hun leeftijdsgenoten zonder Down-syndroom, met name in sociale interactie, het verwerken van informatie en het reguleren van emoties. De helft van de deelnemers had klinisch relevante gedragsproblemen.

Conclusie

De resultaten van dit onderzoek wijzen erop dat jongeren met Down-syndroom beperkte praktische en sociale vaardigheden hebben en meer gedragsproblemen dan hun leeftijdsgenoten zonder Down-syndroom. Ze zijn in het dagelijks leven in meer of mindere mate afhankelijk van anderen en hebben hun leven lang begeleiding nodig.

Auteursinformatie

Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden.

Dr. H.B.M. van Gameren-Oosterom, aios kindergeneeskunde; prof.dr. A.M. Oudesluys-Murphy, kinderarts.

Nederlandse Organisatie voor Toegepast Natuurwetenschappelijk Onderzoek (TNO), afd. Jeugd, Leiden.

Dr. M. Fekkes, psycholoog, onderzoeker; dr. J.P. van Wouwe, kinderarts, onderzoeker.

Contact dr. H.B.M. van Gameren-Oosterom (h.b.m.van_gameren-oosterom@lumc.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: deze studie is gefinancierd door de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK). De financier had geen invloed op het onderzoeksdesign, de dataverzameling, de analyse en interpretatie van de data, het besluit tot publicatie of het schrijven van het manuscript.

Auteur Belangenverstrengeling
Helma B.M. van Gameren-Oosterom ICMJE-formulier
Minne Fekkes ICMJE-formulier
Anne Marie Oudesluys-Murphy ICMJE-formulier
Jacobus P. van Wouwe ICMJE-formulier
Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?
Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.
ASK NTVG

Ook interessant

Reacties