Met ingang van 1 januari 2024 wordt de nieuwe subsidieregeling Patiënten- en gehandicaptenorganisaties van kracht. In totaal is er straks 46 miljoen beschikbaar, meer dan een verdubbeling. Maar tegelijkertijd staat het woord voeren ‘namens patiënten’ ter discussie. Kunnen patiënten dat niet zelf?
‘Ik denk dat de grote patiëntenorganisaties uiteindelijk vooral conservatieve krachten zijn in het zorgsysteem. De bestuurders daarvan weten de weg naar het geld te vinden, hebben het netwerk, zijn onderdeel van het systeem.’ Aan het woord is Anne-Miek Vroom, socioloog en directeur-bestuurder van IKONE, tevens lid van de Kwaliteitsraad van het Zorginstituut. Ze richtte in 2014 de stichting IKONE op, onder meer omdat volgens haar voor de transformatie van de zorg ‘patiëntenorganisaties vaak niet de goede partij zijn om mee te praten.’ Vroom heeft osteogenesis imperfecta en maakt gebruik van een rolstoel, ze zegt nadrukkelijk geen ‘activiste’ te zijn. Haar inzet: gelijkwaardige samenwerking van patiënten, beleidsmakers en professionals.
Volgens Vroom is er nu in heel veel gevallen slechts sprake van ‘klankborden’: voorgenomen beleid is al in kannen en kruiken, patiënten mogen nog even feedback geven. Er is in haar ogen geen sprake van werkelijke dialoog.
‘In mijn optiek zit daar…
Artikelinformatie
Reacties