Wat niet weet…

De eerste editie verscheen bijna 40 jaar geleden. Het boek is inmiddels verfilmd, vele malen vertaald en meer dan 50 keer herdrukt: Hersenschimmen. Een indringende en destijds taboedoorbrekende roman, waarin de schrijver J. Bernlef zijn lezers meevoert in de belevingswereld van de 71-jarige Maarten Klein. Die dementeert langzaam en verliest steeds meer de grip op zijn leven: hij verwart heden en verleden, kan zijn favoriete pianosonate niet meer spelen, is zijn woorden kwijt en herkent zijn allerliefste niet meer. Voor velen hét schrikbeeld van complete ontluistering en verlies van autonomie.

De vrees voor dementie wordt regelmatig voorgelegd in onze spreekkamers, misschien door boeken als dat van Bernlef en door aandacht in de media, maar wellicht ook door het toenemende aanbod van geheugenpoli’s. Al bij een onschuldig lijkende vergeetachtigheid doemt het spook van dementie op. En bij gesprekken over levenseinde en behandelwensen lijkt een mogelijk cognitief verval de grootste nachtmerrie, die vastberaden een grens doet stellen: liever geen leven meer dan een bestaan in een almaar donker wordende wereld.

‘Niet-weten kan soms heel barmhartig zijn’

In dit nummer belichten Eric Moll van Charante en zijn collega’s het brede veld van vergeetachtigheid (D6366). Vaak kunnen we bezorgde patiënten geruststellen, soms is nader onderzoek aangewezen. Om een andere aandoening uit te sluiten of om inderdaad de diagnose dementie te kunnen stellen. Het bevestigen van die diagnose kan helpen: voor patiënten om zich beter op hun toekomst te kunnen voorbereiden, voor hun naasten om het veranderende gedrag te kunnen duiden en hanteren en vaak als voorwaarde voor het kunnen inschakelen van passende begeleiding.

Maar daarmee verandert er aan de prognose niets. Dat roept dan ook de vraag op of zo’n diagnostisch traject wel altijd wenselijk is. Zo’n doemscenario dat niet te keren lijkt kan mensen in verdriet, wanhoop en woede storten. Daarom is het goed dat onlangs een keuzehulp is ontwikkeld die patiënten, hun naasten en artsen kan helpen om daarin een zorgvuldige afweging te maken. Weten is meestal goed en helpend, niet-weten kan soms heel barmhartig zijn.