Waarom een regeling levensbeëindiging bij kinderen problematisch blijft

The case description regards a nine-years old patient who, as a consequence of a very serious epilepsy syndrome, several forms of comorbidity, severe developmental impairments, and the absence of meaningful contact with relatives, is felt to be in very serious suffering. Parents and physicians decide to end the child’s life by withholding nutrition and hydration. Based on this case description and on the parents’ experiences, its authors argue in favour of a stately regulated procedure for active life termination. In this comment I argue that the regulation of life termination without a patient request should remain a no-go area. If we allow life termination in children, there is no reason why we should not also allow such requests on behalf of incompetent patients such as handicapped adults and elderly patients with advanced dementia who have not issued an advance directive. Let the very rare cases in which a doctor sees no other option than to terminate an infant’s life, remain in the realm of the non-regulated.

Conflict of interest and financial support: none declared.

Elders in het NTVG pleiten twee medisch ethici en een kinderarts voor zorgvuldige regelgeving voor actieve levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar. Ethicus Theo Boer vindt echter dat levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt niet thuishoort in een regeling. ‘Moeten we voor de zeldzame uitzonderingsgevallen niet meer vertrouwen stellen in het handelen van artsen?’

Het artikel van Brouwer en collega’s (D7703) over het overlijden van een kind vormt een indrukwekkend pleidooi voor de ‘Regeling levensbeëindiging bij kinderen tot 12 jaar’. Het betreft een meisje van 9 jaar met het zeer ernstige epilepsiesyndroom MTOR met een onbekende onderliggende aandoening. Haar ontwikkelingsniveau past bij de leeftijd van ongeveer drie maanden. Tientallen epileptische aanvallen per dag, comorbiditeit, autisme, prikkelgevoeligheid, zelfbeschadiging, pijn als gevolg van dat alles, en de afwezigheid van zinvolle contactmogelijkheden met haar naasten doen zeer ernstig lijden vermoeden. Besloten wordt tot een verstervingstraject, maar de ouders hadden liever de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging gezien.

Toch zijn er zowel bij de casus zelf als bij de regeling ethische vragen te stellen. Mijn hoofdstelling is dat een regeling voor actieve levensbeëindiging, ondanks de volstrekte invoelbaarheid van het pleidooi ervoor, niet wenselijk en niet nodig is. Levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt is moreel gesproken zeer…