Volledigheid van de kankerregistratie

– In 1985 the regional cancer registry in the IKMN area started. Pathology reports are used as the primary source of information for the registry. In order to evaluate the completeness of the registry, the registry database was compared with the discharge diagnosis register of the participating hospitals (LMR). In 1986 a total of 3546 tumours were registered by the registry, using the pathology reports as the primary source. The comparison with the LMR revealed that 616 patients were included in the cancer registry but not in the LMR. On the other hand 376 patients, in 180 of whom the diagnosis was confirmed by pathological examination while in 196 the diagnosis was based on clinical grounds only, were missing in the registry. Specifically, tumours of the central nervous system, liver, gallbladder, bile ducts and pancreas were missed in a high percentage. It is concluded that – even with an optimal pathology notification system – the LMR check is necessary to avoid underregistration. Omitting this check results in a 5 underregistration

Samenvatting

De regionale kankerregistratie (RKR) van het Integraal Kankercentrum Midden-Nederland is per 1 januari 1985 van start gegaan. Als primaire kenbron voor de registratie wordt gebruik gemaakt van de pathologisch-anatomische (PA-)diagnostiek. Ten einde de volledigheid van de RKR te evalueren werd de RKR-database vergeleken met de diagnose-index van de Landelijke Medische Registratie (LMR). In 1986 werden 3546 tumoren geregistreerd op basis van de gebruikelijke PA-signalering. Bij vergelijking met de LMR bleken 616 patiënten wel in de RKR maar niet in de LMR bekend te zijn. Door de RKR werden 376 patiënten ‘gemist’. Bij 180 van hen was de diagnose door PA-onderzoek bevestigd, bij 196 patiënten was de diagnose gesteld op klinische gronden. Bij uitsplitsen naar tumorlokalisatie bleken er vooral hersentumoren en tumoren van lever, galblaas en galwegen en pancreas te worden gemist.

Geconcludeerd wordt dat de ‘LMR-controle’ onontbeerlijk is voor een volledige kankerregistratie. Achterwege laten hiervan resulteert in een onderregistratie van ca. 5.