Toekomstperspectieven voor kinderen met spina bifida aperta

To determine the prospects for independent functioning in society of children born with meningomyelocele who are receiving maximal treatment.

Design

Retrospective descriptive.

Setting

University Hospital Groningen, the Netherlands.

Methods

Data were collected in 1994 regarding personal care, mobility, education, living conditions and employment of 163 patients alive and born in 1966-1990. They were divided into three groups according to their age, corresponding to the primary school period (n = 47), secondary school period (n = 37) and subsequent education or employment period (n = 79). All data were related to the level of the neurological lesion.

Results

A higher level of the neurological deficit corresponded with a lower probability of functioning independently in society. This was mainly caused by the concomitant mental handicap that occurs frequently in children with a high neurological deficit. Nine out of 46 adult patients with a deficit higher than L_III were living independently. Eleven of these 46 patients were (or had been) capable of attending regular education, and 7 of these 11 patients had a regular job.

Conclusion

The prospects of children born with a meningomyelocele of reaching independence are relatively poor, depending on the level of neurological deficit.

Samenvatting

Doel

Inzicht verkrijgen in de toekomstperspectieven ten aanzien van het zelfstandig functioneren van kinderen geboren met een myelomeningocele die een maximale behandeling krijgen.

Opzet

Retrospectief descriptief.

Plaats

Academisch Ziekenhuis Groningen.

Methode

Retrospectief werden in 1994 de gegevens verzameld omtrent persoonlijke verzorging, mobiliteit, opleiding, woonsituatie en werk van in leven zijnde patiënten (n = 163) geboren in 1966-1990. De patiënten werden in drie groepen verdeeld waarvan de leeftijd overeenkwam met respectievelijk basisschool (n = 47), middelbare school (n = 37) en vervolgopleidingwerk (n = 79). Alle gegevens werden gerelateerd aan het neurologische uitvalsniveau.

Resultaten

Naarmate het neurologische uitvalsniveau hoger gelokaliseerd was, werd de kans op het zelfstandig kunnen functioneren in onze maatschappij kleiner, voornamelijk omdat bij een hoog neurologisch uitvalsniveau tevens een verstandelijke handicap frequent voorkomt. Van de 46 volwassenen met een neurologisch uitvalsniveau boven L_III woonden 9 zelfstandig, waren 11 in staat een reguliere opleiding te volgen en hadden 7 van dezen inmiddels een reguliere baan.

Conclusie

De toekomstperspectieven ten aanzien van het bereiken van zelfstandigheid bij kinderen geboren met een myelomeningocele blijven, afhankelijk van het neurologische uitvalsniveau, relatief somber.