Sander werd 37

En niet ouder dan dat. De brief van zijn ouders lag op mijn bureau met het ontluisterende bericht dat hun zoon te vroeg was overleden. Ik had Sander leren kennen omdat hij colitis ulcerosa had. Later kreeg hij gestoorde leverwaarden en bij nader onderzoek kwam aan het licht dat hij een leverziekte had, namelijk primaire scleroserende cholangitis – een ziekte waarbij de galwegen ontstoken zijn en vernauwen. De leverfunctie van patiënten met deze aandoening gaat heel sluipend achteruit. Alle vooruitgang in de medische wetenschap ten spijt is er geen behandeling voorhanden; ook voor Sander niet. We deelden onze frustraties in de gesprekken die we in de loop van de tijd hadden. Met de jaren ging zijn leverfunctie langzaam achteruit en we hadden het over een levertransplantatie als ultiem redmiddel. Het levertransplantatiecentrum was echter onverbiddelijk en wees hem af omdat zijn lever nog ‘te goed’ was. Men had een score berekend en daaruit bleek dat de lever van Sander niet ziek genoeg was. Die score wordt berekend op grond van nierfunctie, stolling en bilirubine. Bij veel leverziektes zijn deze waardes gestoord, maar niet bij de ziekte van Sander. Het probleem zat immers in de galwegen.

Inmiddels was Sander verhuisd naar een ander deel van het land. Af en toe kreeg ik nog bericht over hem. Totdat die laatste brief kwam. Hij was opgenomen voor een bloedtransfusie, kreeg koorts en bleek een infectie van het buikvocht te hebben. Dat vocht in de buik was een direct gevolg van zijn leverziekte. Ondanks alle inspanningen was hij niet meer te redden en nu was hij dood. Het zal altijd wel onduidelijk blijven of Sander geholpen geweest zou zijn met een levertransplantatie, maar hij kreeg er geen omdat er een tekort is aan organen in ons land. Met scores proberen we het schrale aanbod zo eerlijk mogelijk te verdelen, maar als je daarbuiten valt zijn de druiven zuur. In Nederland is niemand een donor tenzij je daar specifiek mee instemt. Een groot deel van de Nederlanders staat niet afkerig tegen doneren, maar heeft de moeite niet genomen om een donorcodicil in te vullen.

Ik zie het graag anders: wie zwijgt stemt toe. Edmond Rings van het UMCG sluit zich daarbij aan en als kinderarts verkent hij het lastige onderwerp van orgaandonatie door kinderen (A5786). Bij slechts een zeer klein deel van kinderen die overlijden stemmen de ouders in met orgaantransplantatie. Hij schetst helder welke barrières wij als samenleving hebben opgeworpen. Uiteindelijk is het een politieke keuze. Vinden wij het belangrijk genoeg om over onze schroom heen te stappen? Voor Sander is het te laat, maar voor andere patiënten misschien nog niet.