Samenvatting
-
De organisatie van preconcpetiezorg in de eerste lijn hoort thuis bij de verloskundige én de huisarts.
-
De NHG-standaard ‘Preconceptiezorg’ geeft de huisarts richtlijnen om paren goed geïnformeerd en zo gezond mogelijk aan een zwangerschap te laten beginnen.
-
De richtlijn adviseert huisartsen om alert te zijn bij het voorschrijven van chronische medicatie aan vrouwen met een kinderwens en wijst paren met een kinderwens op de mogelijkheid van een preconceptiespreekuur.
-
Bij vrouwen met chronische aandoeningen dient de huisarts te inventariseren welke interventies nodig zijn.
-
Er dient een zorgvuldige familieanamnese te worden afgenomen bij zowel de man als de vrouw. Ook dienen de arbeidsomstandigheden van beiden in kaart te worden gebracht.
-
Bij een actieve kinderwens wordt foliumzuur geadviseerd. Verder dient de huisarts adviezen te geven over stoppen met roken, een gezond gewicht en het vermijden van alcoholgebruik in de zwangerschap.
-
Implementatie van de richtlijn is vooral belangrijk voor laagopgeleide mensen en immigranten, aangezien deze bevolkingsgroepen een minder gezonde leefstijl en minder kennis over de risicofactoren bij een zwangerschap hebben.
artikel
In juni 2011 publiceerde het Nederlands Huisartsen Genootschap de standaard ‘Preconceptiezorg’, waarvan de volledige tekst te vinden is op de NHG-website (http://nhg.artsennet.nl). Deze standaard geeft richtlijnen voor advisering aan paren met een kinderwens. Het doel van de standaard is huisartsen de kennis aan te reiken die nodig is om paren goed geïnformeerd en zo gezond mogelijk aan een zwangerschap te laten beginnen. De standaard kan huisartsen en andere artsen ook meer bewust maken van de risicofactoren voor een zwangere bij de reguliere contacten in de dagelijkse praktijk.
In dit artikel bespreken wij de kernboodschappen, achtergrond, organisatie en discussiepunten uit de standaard.
Achtergronden
De Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) publiceerde in 2005 het standpunt ‘Preconceptiezorg’, waarna in 2007 het Gezondheidsraadrapport ‘Preconceptiezorg: voor een goed begin’ verscheen. De aanleiding voor dit rapport was de toenemende aandacht voor preventiezorg in combinatie met een relatief hoge perinatale sterfte. In 2008 werd in het NHG-standpunt ‘Toekomstvisie huisartsenzorg en jeugd’ expliciet het aanbod van preconceptiezorg aan paren met kinderwens beschreven. Een door de minister van Volksgezondheid aangestelde stuurgroep ‘Zwangerschap en geboorte’ deed vervolgens in 2010 het voorstel om richtlijnen voor preconceptiezorg te ontwikkelen en preconceptiezorg te implementeren. Er werd aangestuurd op ontwikkeling van richtlijnen, implementatiemateriaal en samenwerkingsafspraken met verloskundigen, jeugdartsen en kinderartsen. De NHG-standaard ‘Preconceptiezorg’ werd juni 2011 gerealiseerd.
In de praktijk komt het kinderwensspreekuur bij verloskundigen – hiermee wordt hetzelfde bedoeld als met ‘preconceptieconsult’ – nog niet goed van de grond. Daarin speelt een belangrijke rol dat aanstaande zwangeren een gebrek aan kennis hebben over de risicofactoren en het beïnvloeden daarvan; bovendien wordt het preconceptieconsult niet vergoed. Bij onderzoek naar gebruik van preconceptiezorg blijken de deelnemers vooral autochtone, hoogopgeleide vrouwen te zijn.
Voormalig minister van Volksgezondheid Klink gaf opdracht tot het vaststellen van een tarief voor eerstelijnspreconceptiezorg. De huidige minister Schippers vindt echter dat er meer onderzoek moet plaatsvinden voordat zij een tarief kan vaststellen.
De NHG-standaard ‘Preconceptiezorg’ adviseert vooralsnog niet om actief alle vrouwen op te roepen voor preconceptiezorg, omdat er nog geen bewijs is dat een programmatische preconceptiezorg de perinatale sterfte daadwerkelijk verlaagt. De NHG-standaard ondersteunt huisartsen in hun adviezen aan vrouwen met specifieke vragen rondom zwanger worden.
Bewustwording van aanstaande ouders en professionals
De ‘passieve’ aanpak zoals hierboven beschreven, waarbij het initiatief voornamelijk bij de aanstaande ouders ligt, bereikt mogelijk niet de hoogrisicopopulatie.
De hoogste perinatale sterfte wordt geregistreerd in de achterstandswijken van de grote steden. Om ongunstige (leefstijl)factoren in deze gebieden terug te dringen zijn interventies op wijkniveau nodig. De standaard beoogt de bewustwording van de huisartsen zelf te verhogen, door deze meer alert te laten zijn op risicofactoren voor een toekomstige zwangerschap.
De huisarts kan bij het voorschrijven van chronische medicatie aan vrouwen in de fertiele leeftijd kiezen voor middelen die bij een eventuele zwangerschap doorgebruikt kunnen worden: bij hypertensie bijvoorbeeld geen ACE-remmers maar bètablokkers, en bij angststoornissen en depressie sertraline in plaats van paroxetine. Tijdens het preconceptieconsult wordt elke vorm van medicijngebruik kritisch heroverwogen.
De huisarts kan daarnaast vrouwen met bekende risicofactoren (roken, overgewicht en een belaste medische voorgeschiedenis) actief attenderen op de mogelijkheid van een preconceptieconsult op het moment dat zij om een andere reden het spreekuur bezoeken. Uit onderzoek blijkt dat de acceptatie van een ongevraagd advies wisselend wordt gewaardeerd. Als vrouwen kwamen in verband met anticonceptie vond 90% het goed dat de huisarts over preconceptiezorg begon, bij een uitstrijkje was dit 50% en als zij kwamen voor een verkoudheid vond slechts 8% het goed dat de huisarts spontaan het onderwerp aansneed.
Inventariseren van risico’s met een vragenlijst
De werkwijze van het preconceptieconsult is vergelijkbaar met het preventieconsult, met het verschil dat bij het preventieconsult alleen mensen worden uitgenodigd op het spreekuur die op een vragenlijst boven een drempelwaarde hebben gescoord. Paren met vragen over hun kinderwens worden op het spreekuur uitgenodigd nadat ze eerst thuis, indien mogelijk, een vragenlijst – de zogenaamde zwangerwijzer – schriftelijk of digitaal hebben ingevuld. Hierdoor kunnen zowel de huisarts als het paar zich op het consult voorbereiden. Onderwerpen die aan de orde komen tijdens de risico-inventarisatie zijn onder meer: medische en obstetrische voorgeschiedenis, familiaire aandoeningen, medicatiegebruik, arbeidsomstandigheden, risico op infecties, psychosociale factoren, roken, gebruik van alcohol en drugs, en lichaamsgewicht. Tijdens het daadwerkelijke consult worden deze onderwerpen besproken en tevens welke vervolgacties nodig zijn. De vervolgacties bestaan doorgaans uit algemene voorlichting en advisering, aanvullend onderzoek of een verwijzing.
In de standaard zijn gerichte adviezen opgenomen voor hypertensie, schildklierfunctiestoornissen, astma, depressie en angststoornissen, diabetes mellitus, epilepsie, trombose, hartafwijkingen en fenylketonurie.
Dragerschapscreening hemoglobinopathie
Dragerschapscreening op hemoglobinopathie is een voorbeeld van een onderwerp dat tijdens een preconceptieconsult aan bod kan komen. Paren die afkomstig zijn uit landen met een verhoogd risico op dragerschap van hemoglobinopathieën als thalassemie en sikkelcelziekte, worden voorgelicht over de mogelijkheid om na te gaan of zij zelf drager zijn.
Thalassemieën zijn recessieve gen-expressiedefecten. Het klinische beeld kan door verschillende combinaties van defecten ontstaan en de ernst is afhankelijk van het gebrek aan genexpressie. Bij de vrouw wordt een bloedonderzoek voor Hb-chromatografie of een Hb-elektroforese aangevraagd. Als de vrouw draagster blijkt te zijn, wordt ook onderzoek bij de partner gedaan. Als beide ouders drager zijn, is er een kans van 25% op een aangedaan kind. Paren kunnen bij de klinisch geneticus worden voorgelicht over de verwachte ernst en de vorm van de gevonden hemoglobinopathie. Mogelijke opties zijn het afzien van zwangerschap of het verrichten van prenatale diagnostiek in het 1e trimester van een zwangerschap.
Organisatie
De NHG-standaard geeft inhoudelijk adviezen over de onderwerpen die aan bod moeten komen in het preconceptieconsult. Het is geen multidisciplinair ontwikkelde ‘zorgstandaard’ die de taken omschrijft van de eerste, tweede of derde lijn.
Risicoselectie en algemene voorlichting zijn in principe een taak van de eerstelijnshulpverleners, namelijk de huisartsen en verloskundigen. De standaard geeft aan dat huisartsen samenwerking kunnen zoeken met verloskundigen, zeker als een huisarts minder affiniteit heeft met het onderwerp. Bij sommige chronische aandoeningen is tweedelijns-preconceptiezorg geïndiceerd. Het hangt af van de betreffende aandoening en zwangerschapstermijn wanneer een verhoogd risico zou kunnen optreden en of de vrouw met een chronische aandoening voorafgaand aan de zwangerschap door de gynaecoloog gezien wordt of dat consultatie van een andere medische specialist op dat moment nodig is. Hiervoor zijn lokale en regionale afspraken nodig met de gynaecoloog die preconceptiezorg uitvoert.
In navolging van de stuurgroep ‘Zwangerschap en geboorte’ is er een College Perinatale Zorg opgericht dat tot doel heeft de organisatie en de kwaliteit van verloskundige zorg te optimaliseren. Dit college beoogt transmurale richtlijnen te stimuleren, waarbij preconceptiezorg een duidelijk plek inneemt.
Ook op het gebied van de overheidsvoorlichting, de ‘nulde’ lijn, zijn er ontwikkelingen. Een RIVM-rapport uit 2010 stelde vast dat de preconceptievoorlichting versnipperd was, en dat veel partijen betrokken waren maar niet met elkaar samenwerkten. Een perinatale werkgroep met veel betrokken partijen en beroepsgroepen werd opgericht. In samenwerking met deze werkgroep is een voorlichtingsfolder uitgegeven, is er een ‘toolkit’ voor publiekscommunicatie in ontwikkeling en een publiekswebsite opgezet. Daarnaast worden voorlichtingsproducten voor laagopgeleiden ontwikkeld.
Implementatie en onderzoek
Sommigen zien een toename van medicalisering van de zorg rondom de zwangerschap als een belemmerende factor voor de implementatie van preconceptiezorg. Bij preconceptiezorg gaat het erom tijdig risicofactoren te onderkennen en zo mogelijk te verbeteren. Deze komen grotendeels overeen met de risico’s die anders bij de 1e zwangerschapscontrole aan bod komen. Hierdoor is er eerder sprake van een verschuiving dan een toename. Uit onderzoek waarbij Nederlandse huisartsen preconceptiezorg aanboden aan hun patiënten bleek het bespreken van risico’s in elk geval niet méér angst te induceren. Integendeel, er werd juist angstreductie geconstateerd na het preconceptieconsult. De standaard adviseert huisartsen wel expliciet te benoemen dat de kans groter is dat een kind gezond ter wereld komt dan dat er problemen ontstaan en dat, ondanks opgevolgde adviezen, een zwangerschap toch gecompliceerd kan verlopen. Over het algemeen wordt implementatie van preconceptiezorg gezien als een noodzakelijke aanvulling op de zorg rondom zwangerschap.
Uit Rotterdams onderzoek bleek dat het overgrote deel van de mensen – 60-80% (n = 457), zowel autochtonen als allochtonen – het liefst naar de huisarts gaat voor preconceptiezorg. De voorgenomen bezuinigingen op de huisartsenzorg zullen echter een remmende invloed hebben op de implementatie van dit nieuwe zorgaanbod. Bij de implementatie is speciale aandacht nodig voor het bereiken van laagopgeleiden en allochtonen. Deze groepen worden minder goed bereikt voor preconceptiezorg, terwijl in deze groepen juist vaker complicaties rondom zwangerschap en de geboorte optreden. In opdracht van ZonMw heeft TNO in de periode 2009-2011 onderzoek gedaan naar effectieve strategieën om deze groepen te bereiken. Ondanks het inzetten van diverse strategieën is het preconceptieconsult bij slechts 15,6% van de zwangeren bekend.
In Amsterdam heeft het project ‘Gelijke kansen voor een optimale zwangerschap’ plaatsgevonden. In dit project werden vrouwen bereikt via welzijnsorganisaties, inburgeringcursussen en op het ROC. Het project was niet gericht op vrouwen met een zwangerschapswens maar op toekomstige zwangeren en ouders van toekomstige zwangeren. Op deze wijze werden laagopgeleide vrouwen op de hoogte gebracht van het bestaan én het nut van het preconceptieconsult. Dit project wordt op dit moment voortgezet in Friesland.
Recent is het Erasmus MC een project gestart met de titel ‘Healthy pregnancy 4 all’, met een subsidie van het ministerie van VWS. In samenwerking met 14 gemeenten wordt aangesloten bij lokale initiatieven en gemeentelijk beleid om de zorg rondom de aanstaande zwangere te optimaliseren. Het project bestaat uit 2 delen: het experimenteren met programmatische preconceptiezorg aangeboden door de huisarts en verloskundige, en daarnaast verbrede risicoselectie bij de 1e zwangerschapscontrole. Bij beide onderdelen wordt gebruikgemaakt van nieuwe instrumenten ter ondersteuning van de zorgverlener.
Een belangrijke lacune in de huidige standaard is het ontbreken van bewijs dat het aanbieden van preconceptiezorg daadwerkelijk de perinatale sterfte verlaagt. Bovenstaande projecten kunnen een bijdrage leveren aan de onderbouwing en effectiviteit van preconceptiezorg.
Reactie op artikel NHG-richtlijn Preconceptiezorg
Ik heb met veel waardering kennis genomen van het artikel van collega Van Asselt e.a. over de NHG Standaard ‘Preconceptiezorg’. Als voorzitter van de Gezondheidsraadcommissie die in 2007 adviseerde tot een geïntegreerd programma voor preconceptiezorg, herken ik veel in deze richtlijnen. Ik blijf echter zitten met één vraag. Hoe adequaat is de opmerking van de auteurs dat implementatie van de richtlijn vooral belangrijk is “voor laagopgeleide mensen en immigranten, aangezien deze bevolkingsgroepen een minder gezonde leefstijl en minder kennis over de risicofactoren bij een zwangerschap hebben”? Ik erken dat deze groepen speciale aandacht nodig hebben, maar dat de richtlijn vooral voor hen belangrijk is, impliceert dat de richtlijn niet of minder belangrijk is voor anderen. Ik vind dat een gevaarlijke boodschap. Recent publiceerden wij, vanuit enkele klinisch genetische centra, in Medisch Contact (8 juni 2012) zeven casus van ouderparen die na de geboorte van een kind geheel onvoorbereid geconfronteerd werden met een ernstige erfelijke afwijking bij dat kind terwijl het risico daarop, via een goede familie anamnese en een adequate reactie van de professionals, bekend had kunnen zijn. Hierdoor zijn deze ouders belangrijke keuzemogelijkheden onthouden. Wij hebben geen enkele aanwijzingen dat dit soort problemen, die niet zeldzaam zijn, vooral laagopgeleide mensen en immigranten treft. In tegendeel. Beperking van preconceptiezorg tot bepaalde bevolkingsgroepen is levensgevaarlijk.
Leo ten Kate, em. hoogleraar klinische genetica
NHG-standaard ‘Preconceptiezorg’ (2)
In de samenvatting van de NHG-standaard ‘Preconceptiezorg’ wordt ruim aandacht besteed aan screening op dragerschap van erfelijke bloedarmoede (hemoglobinopathie). De auteurs vergeten echter melding te maken van screening op dragerschap voor cystic fibrosis (CF), de meest frequente ernstige autosomaal recessieve aandoening in Nederland. De Gezondheidsraad heeft al in 2007 in haar rapport ‘Preconceptiezorg: voor een goed begin’ geadviseerd om in een grootschalige pilot na te gaan onder welke voorwaarden het aanbieden van dragerschapscreening voor CF en hemoglobinopathieën aan paren met kinderwens verantwoord zou zijn. Het doel van deze screeningen is om dragerparen geïnformeerde keuzes te bieden rond een eventuele zwangerschap (o.a. prenatale diagnostiek en pre-implantatie genetische diagnostiek). Met dit advies is nog weinig gedaan. In Nederland worden sinds mei 2011 wel alle pasgeborenen gescreend op de ziekte CF. Echter, bij neonatale screening is het doel aangedane kinderen zo vroeg mogelijk op te sporen om schadelijk gevolgen van de ziekte zo veel mogelijk te voorkomen. Het gaat hierbij niet om reproductieve keuzes, maar vroeg-diagnostiek. Op dit moment is een CF dragerschaptest in de reguliere gezondheidszorg alleen geindiceerd voor mensen die CF in de familie hebben, en dat terwijl bij meer dan 80% van de gevallen een kind met CF geboren wordt zonder positieve familieanamnese! Momenteel kunnen paren met kinderwens bij wie geen CF in de familie voorkomt op eigen kosten een CF dragerschaptest aanvragen bij het VU medisch centrum (www.vumc.nl/CFtest). Ondertussen worden via het internet dragerschaptesten commerciëel aangeboden voor meer dan honderd aandoeningen (www.counsyl.com). Een situatie waarop vanuit de medische wereld veel kritiek wordt geuit. Echter, de verwachting is dat paren in de toekomst gescreend kunnen worden op dragerschap voor honderden, zo niet meer dan duizend, recessieve aandoeningen. De vraag of dit een wenselijke ontwikkeling is zal nader onderzocht moeten worden. Het is niet ondenkbaar dat aanstaande ouders tijdens een preconceptieconsult hierover vragen zullen stellen.
Lidewij Henneman, onderzoeker community genetics VUmc, Phillis Lakeman, klinisch geneticus AMC
Referenties:
Bell CJ, Dinwiddie DL, Miller NA, Hateley SL, Ganusova EE, et al. Carrier testing for severe childhood recessive diseases by next-generation sequencing. Sci Transl Med. 2011;3:65ra4.
Borry P, Henneman L, Lakeman P, Ten Kate LP, Cornel MC, et al. Preconceptional genetic carrier testing and the commercial offer directly-to-consumers. Human Reprod. 2011;26:972-977.
Cornel MC, Lakeman P, Dondorp WJ. Stel preconceptionele dragerschapsscreening niet uit
Ned Tijdschr Geneeskd. 2011;155:A3205.
Vernooij-van Langen AMM, Loeber GJ, Van der Ploeg CPB, Dompeling E, Dankert-Roelse JE. Neonatale screening op cystische fibrose in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156:A4896.