Samen voor ons eigen

‘Samen voor ons eigen’. Met deze gevleugelde woorden veroverden Jacobse en Van Es in de jaren 80 van de vorige eeuw als kopstukken van de illustere Tegenpartij de Nederlandse politiek. Hoewel deze politieke partij fictief bleek, raakte het motto wel degelijk een snaar. De Tegenpartij ging ten onder, maar hun principe blijkt 30 jaar later nog steeds actueel: collectieve actie voor het individuele belang.

Orgaandonatie is zo’n voorbeeld. Na je dood, als je zelf je nier niet meer nodig hebt, dat orgaan een tweede kans gunnen. Het toppunt van menselijk altruïsme. Dat zou toch niet fout kunnen gaan. In ons land hebben we het zo georganiseerd dat wij bij leven een bewuste beslissing moeten nemen of we het goed vinden dat na overlijden organen worden afgestaan. Leuk idee, slechte uitvoering. Met een schreeuwend tekort aan organen en slechts een kleine 3 miljoen Nederlanders die hun toestemming registreerden, is het failliet van dit systeem wel duidelijk. Blijkbaar is orgaandonatie een ‘heel-erg-ver-van-mijn-bedshow’ en krijgen we het niet voor elkaar om elkaar van de noodzaak ervan te overtuigen.

Is in ons land een appel op medemenselijkheid dan bij voorbaat tevergeefs? Neen, want altruïsme blijkt beter te werken als wij het belang direct aan den lijve ondervinden. Het artikel van Tessa van der Valk en Cees Smit in dit nummer (A2968, bl.853) is een fraai voorbeeld waar ‘allen voor ons eigen’ wél werkt. Natuurlijk zijn we als dokters geïnteresseerd in de patiënt met een zeldzame aandoening. Maar we laten het probleem links liggen als het om onderzoek gaat. Immers één is géén, en hoewel de ziekte voor de individuele patiënt een drama is, kun je er als onderzoeker geen droog brood aan verdienen. Succes komt er pas als de krachten gebundeld worden.

Vaak echter is het een enorme heisa om gegevens en materiaal van zeldzame patiënten bijeen te schrapen. Meestal wordt gezocht naar andere dokters die zo’n patiënt onder hun hoede zouden kunnen hebben om bloed of ander materiaal te verzamelen. Van der Valk en Smit hebben gezocht naar een andere benadering en tonen aan dat contact met en tussen patiënten verrassend effectief kan zijn. Zij betogen dat patiënten zelf in staat zijn om een biobank voor hun zeldzame ziekte in te richten om het bijvoorbeeld mogelijk te maken het gen voor die ziekte op te sporen. Zo zetten patiënten hun eigen ziekte op de kaart. Een prima ontwikkeling, maar daar lossen we het donorprobleem in Nederland niet mee op. Dat vereist een meer communistische benadering: ‘vrijwillige’ verplichting.