Sinds kort is er een internationale adviesraad opgericht die een wereldwijd ziekteregistratiesysteem ontwikkeld heeft voor patiënten met ernstige chronische neutropenie (‘severe chronic neutropenia’; SCN), gekenmerkt door een perifeer granulocytengetal 9l. Dit ziekteregistratiesysteem heeft als doel meer inzicht te verkrijgen in de zeldzame aandoeningen die met SCN gepaard gaan en is in principe observatie-onderzoek, geldend voor alle patiënten met SCN ongeacht de primaire behandeling. In Nederland zijn drie contactpersonen verantwoordelijk voor het verzamelen en doorgeven van de gegevens aan het Europees coördinatiecentrum en voor het terugkoppelen van de verkregen informatie naar de betrokken artsen centra. Men kan met hen contact opnemen…
Artikelinformatie
Reacties