Puntje bij paaltje

Ik zal nooit een spuit zetten in een patiënt die me wezenloos aankijkt. Dergelijke woorden schreef Bert Keizer, specialist ouderengeneeskunde, eens over euthanasie bij dementie. Ze galmen vaak door mijn hoofd, zo ook bij het lezen van het literatuuronderzoek in dit nummer over schriftelijke wilsverklaringen bij wilsonbekwame patiënten met dementie (D988). De auteurs benoemen terloops dat een arts in beginsel gebonden is aan een in het verleden opgestelde schriftelijke behandelweigering, ook al is de patiënt op het moment van de beslissing niet in staat deze weigering te bekrachtigen.

Juridisch moge dit zo zijn, ethisch gezien vind ik het lastig. Mijn aarzeling komt voort uit het feit dat patiënten die als puntje bij paaltje komt wél wilsbekwaam zijn relatief vaak op hun eerdere beslissing terugkomen – de literatuur hierover is schaars, maar suggereert dat dit opgaat voor 60-80% van de patiënten. Dat heeft te maken met iets waar we absoluut niet toe in staat zijn, maar waar wel terminologie voor bedacht is, namelijk ‘affect-voorspelling’ (in het Engels ‘affective forecasting’ genoemd): voorzien hoe je in veranderde omstandigheden denkt en voelt. Dat mensen dat niet kunnen, althans niet in de context van ziekte, weet iedere dokter uit ervaring. Of het nu gaat om patiënten met langzaam progressieve ziekte of een plots ontstane ernstige aandoening: je moet het gesprek altijd opnieuw aangaan en ook volmaakt wilsbekwame mensen komen dan vaak tot heel andere besluiten.

Waarom, denk ik, zouden we er bij wilsónbekwame mensen dan van uit mogen gaan dat hun wil wél onveranderd is? Ik worstel hiermee, bijvoorbeeld bij acute situaties waarin de prognose met behandeling goed is, maar een ooit ingevuld papiertje zegt dat ik die behandeling niet moet uitvoeren. In aanmerking nemende dat euthanasie veel verder gaat dan niet behandelen, kunt u zich wel voorstellen dat mijn hakken vrij stevig in het zand staan bij euthanasieverklaringen van nu wilsonbekwame patiënten. Wie beslist nu eigenlijk dat er voor deze mensen geen plek meer hoeft te zijn?

Dat laatste brengt me op een tweede punt dat opvalt in het artikel, namelijk dat er een scherpe gradiënt blijkt te bestaan in de mate waarin mensen het eens zijn met de stelling dat euthanasie wel degelijk mogelijk zou moeten zijn bij wilsonbekwame dementen met een wilsverklaring. Dit geldt namelijk voor 77% van de burgers, 57% van de verpleegkundigen en 34-50% van de huisartsen, maar slechts voor 10-22% van de specialisten ouderengeneeskunde. Is het niet mateloos fascinerend dat juist de mensen die het dichtst bij deze materie staan er verreweg de meeste bedenkingen bij hebben, terwijl de regels hieromtrent – via onze parlementaire democratie – worden opgesteld door degenen die er het verst vanaf staan?

Het geeft te denken over wiens morele maatstaven in een democratische samenleving nu eigenlijk maatgevend moeten zijn, maar die discussie ga ik hier niet voeren. Een redactioneel heeft maar zoveel woorden. Geen plek meer.